Planowane są 2 projekty dotyczcące badań klinicznych w dystrofii mięśniowej Duchenne'a:
- Ataluren (Translarna) dla chodzących pacjentów powyżej 5 roku życia.
- Deflazacort (Calcort) dla dzieci miedzy 2 a 5 rokiem życia.
Podstawowym kryterium włączenia pacjentów do jednego z dwóch programów jest wiek. W przypadku Atalurenu - przyczyną choroby musi być mutacja nonsensowna.
Ataluren jest zarejestrowany przez Europejską Agencję ds. Leków (EMA), opóźnia rozwój choroby, a tym samym wydłuża i poprawia komfort życia i sprawność chorych. Ataluren "omija" błąd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukować dystrofinę o normalnej długości, co z kolei hamuje postęp choroby. Przyjmowanie go pozwala zachować dłuższą sprawność ruchową o około 7,1 do 12,2 roku w stosunku do chorych, którzy nie przyjmują tego leku.
Deflazacort jest jedynym sterydem zarejestrowanym przez FDA w Stanach Zjednoczonych w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne'a. W Polsce lek ten nie jest dostępny w ogóle - jedynie na import docelowy. Jest to lek, który w porównaniu z encortonem ma mniej działań ubocznych i jest lepiej tolerowany przez pacjentów.
Więcej informacji: dr Paweł Lisewski (specjalista w dziedzinie neurologii), tel. 696 268 565 lub 698 619 497, e-mail:
Szczecin, dnia 15 października 2018r.
Szanowni Państwo
Rada Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z radością pragnie poinformować o starcie prezesa Fundacji Pani Beaty Karlińskiej w Wyborach Samorządowych 2018 i kandydowaniu na radną Sejmiku województwa zachodniopomorskiego. Pani Beata Karlińska jest ostatnia na liście SLD Lewica Razem w Okręgu Nr 1, który obejmuje Szczecin i powiat policki.
Gorąco zachęcamy do oddania głosu na Panią Beatę, która jest szansą na polepszenie bytu osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Politycy z reguły nie rozumieją i nie czują tego tematu, a Wyborcy (spoza środowiska osób niepełnosprawnych) nie są i nie będą zainteresowani popieraniem Kandydatki, która będzie walczyła w Sejmiku właśnie o sprawy związane z niepełnosprawnymi oraz pomocą społeczną.
Licząc na Państwa i mając na uwadze starą prawdę, iż "Nieobecni nie mają głosu" postuluję, aby bez względu na panującą aurę i przekonania polityczne, wybrali się Państwo 21 października do lokalu wyborczego i rozważnie oddali swój głos na Kandydatkę, która wie jak działać i co zrobić dla tych, którzy najbardziej tego potrzebują.
Z wyrazami szacunku
Grzegorz Kołodziejski
Przewodniczący Rady Fundacji
Marzena Morkowska - wieloletni pracownik Fundacji, wzięła udział w plebiscycie "Kobieta Roku Pomorza Zachodniego" organizowanym przez Urząd Marszałkowski i redakcję Głosu Szczecińskiego. Wybrano 21 pań, które otrzymały tytuł Kobiety Roku w swoim regionie.
Gratulujemy p. Marzenie siły i determinacji!
18 września 2018 r. w Poznaniu odbyła się Regionalna Gala XIII Edycji Konkursu Lodołamacze 2018.
Wśród pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne i podejmujących różne inicjatywy z województwa łódzkiego, mazowieckiego, wielkopolskiego i zachodniopomorskie była również Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni.
Niestety w tym roku Fundacji nie udało się zostać laureatem Konkursu Lodołamacze. Warto wspomnieć, że w tym roku Fundacja wystartowała w Konkursie po raz pierwszy.
Laureatami zostali w tym roku pracodawcy z Łodzi, Koźmina Wielkopolskiego, Komornik, Radomia, Puszczykowa, Siedlec, Warszawy i Poznania.
Wszystkim serdecznie gratulujemy!
Szczegóły na temat Regionalnej Gali.
Gala Finałowa Konkursu Lodołamacze 2018 odbędzie się 27 września 2018 r. na Zamku Królewskim w Warszawie.
W dniach 6-9.09.2018 odbył się w Zielonej Górze III Międzynarodowy Lubuski Puchar Niepełnosprawnych w Strzelectwie Sportowym.
W trzecim dniu zawodów złoto w pistolecie P2 kobiet wywalczyła pracowniczka Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni - Beata Andruszkiewicz.
Serdecznie gratulujemy p. Beacie i życzymy kolejnych sukcesów!
Wydział Spraw Społecznych Urzędu Miasta Szczecin przesłał do nas propozycję zmian w przepisach porządkowych dotyczących przewozu osób i bagażu ręcznego środkami lokalnego transportu zbiorowego, organizowanego przez Gminę Miasto Szczecin - Zarząd Dróg i Transportu Miejskiego w Szczecinie (Uchwała Nr VI/79/15 Rady Miasta Szczecin z dna 24 marca 2015r.) w zakresie dotyczącym przewozu osób na wózkach inwalidzkich (w tym elektrycznych), rowerów i wózków dziecięcych, przygotowaną przez Szczecińskie Przedsiębiorstwo Autobusowe "Dąbie" Sp. z o.o. - z prośbą o zapoznanie się i uwagi.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni po przeanalizowaniu proponowanych zmian, odniosła się do nich w następujący sposób:
(...)
Po przeanalizowaniu przesłanych propozycji zmian w przepisach porządkowych dotyczących przewozu osób i bagażu ręcznego środkami lokalnego transportu zbiorowego, organizowanego przez Gminę Miasto Szczecin - Zarząd Dróg i Transportu Miejskiego w Szczecinie uważamy, iż niektóre zapisy mogą stworzyć więcej kłopotów i wcale nie rozwiążą obecnych problemów dotyczących przewozu osób niepełnosprawnych poruszających się na wózkach inwalidzkich oraz innych "pojazdach" ułatwiających poruszanie się takich jak np. skutery elektryczne.
Mając na uwadze sprzęt, z jakiego korzystają nasi Podopieczni - osoby dotknięte schorzeniami nerwowo-mięśniowymi, niezwykle trudno jest sprecyzować chociażby zapis art. 8 ust. 7 - pkt b), c) i d), ponieważ większość wózków inwalidzkich (głównie z napędem elektrycznym) nie wpisuje się w określone w regulaminie dopuszczalne wymiary. Najmniejsze wózki inwalidzkie, z jakich korzystają nasi Podopieczni, posiadają następujące wymiary: długość: 100 cm, szerokość: 57 cm, wysokość: 120 cm. W dużej mierze są to jednak wózki przewyższające założone wymiary w regulaminie. Największy wózek inwalidzki o napędzie elektrycznym jaki spełnia warunki dotyczące zajęcia odpowiedniego miejsca w autobusie oraz pozwala zapiąć pas ma 125 cm długości, 67 cm szerokości oraz 120 cm wysokości. Jeżeli chodzi o wysokość danego wózka to wiąże się ona z rozmiarem fotela, a te są naprawdę różne. Niektóre siedziska posiadają specjalne zagłówki podtrzymujące głowę, przez co wysokość wózka może wynosić nawet 140 cm, co jednakże w niczym nie przeszkadza, aby bezpiecznie i zgodnie z przepisami przemieszczać się środkami transportu komunikacji miejskiej.
Wózek inwalidzki o napędzie elektrycznym, który miał największe wymiary nie jest w stanie zakręcić w miejscu, a jego promień skrętu wynosi aż 190 cm. Nie przeszkadza to jednak w zaparkowaniu nim w autobusie na miejscu przeznaczonym dla wózka inwalidzkiego i przypiąć się pasem zgodnie z instrukcją. Podobne problemy z obracaniem się na małej powierzchni mają skutery elektryczne, które to wywołały całą tę burzę w mediach i na portalach społecznościowych. Kilku naszych Podopiecznych porusza się właśnie takimi skuterami, których długość waha się w granicach 140-155 cm. Problemem skuterów jest nie tylko ich długość oraz skrętność, ale przede wszystkim fakt, iż w obecnej konfiguracji autobusów kursujących po Szczecinie i Policach nie ma możliwości bezpiecznego zaparkowania skutera tyłem do kierunku jazdy oraz, co istotniejsze, nie da się odpowiednio przypiąć takiego pasażera pasem zamontowanym w autobusie. Posiadana przez nas wiedza oraz doświadczenie niestety dyskwalifikuje skutery elektryczne z możliwości podróżowania szczecińską komunikacją miejską ze względów bezpieczeństwa. Nietrudno wyobrazić sobie, co mogłoby wydarzyć się z takim skuterem oraz pasażerami autobusu w przypadku gwałtownego hamowania bądź co gorsza kolizji drogowej.
Najprostszym rozwiązaniem byłoby wprowadzenie do regulaminu zapisu, który pozwala na podróżowanie środkami transportu komunikacji miejskiej pasażerom poruszającym się na wózkach inwalidzkich o napędzie ręcznym i elektrycznym bez żadnych dodatkowych obostrzeń. Zakaz natomiast powinien obowiązywać skutery elektryczne oraz inne pojazdy ułatwiające poruszanie się osobom niepełnosprawnym, które nie są wózkami inwalidzkimi. Niewątpliwie skuter wózkiem inwalidzkim nie jest. Jednakże wprowadzenie całkowitego zakazu podróżowania skuterami nie rozwiąże problemu i "unieruchomi" wielu mieszkańców Szczecina, którzy poruszają się właśnie tego typu pojazdami. Sporym kłopotem jest również fakt, iż praktycznie nie ma możliwości przewozu skuterów busami należącymi do Sekcji Obsługi Komunikacyjnej Osób Niepełnosprawnych SOKON, ponieważ większość pojazdów wyposażona jest w windy, które są za krótkie dla niektórych skuterów. Skutery można przewozić busami posiadającymi szyny, a tych pojazdów w miejskiej flocie jest coraz mniej. W związku z tym naszym zdaniem, aby ułatwić poruszanie się po naszej aglomeracji osobom niepełnosprawnym korzystającym ze skuterów elektrycznych należałoby przeznaczyć dodatkowego busa, który mógłby wykonywać takie przewozy i byłby bardziej dostępny (dyspozycyjny) niż pojazdy SOKON-u w obecnej chwili. Aktualnie zamówienie takiego transportu bez długoterminowego planowania jest praktycznie niemożliwe ze względu na pełne obłożenie przez pasażerów abonamentowych, a niepełnosprawni mieszkańcy Szczecina powinni mieć możliwość zamawiania takiego specjalistycznego transportu na zasadzie taksówki, co przyczyniłoby się do zwiększenia aktywności osób niepełnosprawnych w naszym mieście. Naszym zdaniem z uwagi na fakt, iż w Szczecinie istnieją linie autobusowe "na telefon", można by wprowadzić takie usługi dla osób niepełnosprawnych poruszających się wózkami inwalidzkimi bądź skuterami.
Mamy nadzieję, iż nasze uwagi pomogą Państwu stworzyć odpowiednie zapisy regulujące przepisy dotyczące przewozu osób niepełnosprawnych korzystających z wózków inwalidzkich oraz innych pojazdów ułatwiających poruszanie się. Zaproponowane przez Państwa zapisy mogą okazać się krzywdzące dla wielu osób niepełnosprawnych, dlatego też sugerujemy ich modyfikację. Jednocześnie uważamy, iż im bardziej skomplikowany powstanie regulamin, tym trudniej będzie go egzekwować oraz będą problemy ze zrozumieniem go przez pasażerów. Warto też pamiętać, iż osoba niepełnosprawna i wózek inwalidzki to bardzo często jedno. Nie powinno się zatem próbować tego "rozdzielać".
Dodatkowo, 13 września br. Prezes Fundacji Beata Karlińska wzięła udział w dyskusji, która odbyła się podczas audycji "Radio Szczecin na wieczór" na temat propozycji zmian obowiązujących w komunikacji miejskiej.
 |
Wydawało by się, że żyjemy w dobie cyfryzacji. Każdy z nas posiada w domu Internet oraz urządzenie, za pomocą którego otwiera nam się okno na świat. Niestety wśród osób z niepełnosprawnościami ciągle mała jest świadomość, jaką pomoc może zaoferować im Państwo, w tym PFRON. Niewiedza często powoduje obniżenie standardu ich życia.
Pragnienie zmiany sytuacji osób niepełnosprawnych
Skorzystano z dostępnej techniki i uruchomiono nowoczesną platformę, za pomocą której osoby niepełnosprawne będą mogły składać wnioski o dofinansowanie ze środków PFRON będących w gestii Jednostek Samorządu Terytorialnego (JST), po raz pierwszy bez wychodzenia z domu. System będzie dostępny dla tych użytkowników, których przedstawiciele z JST do niego przystąpią. (https://www.youtube.com/watch?v=aLOZGaQWplo&t=11s)
Jeden System, wiele narzędzi pomocy
System SOW poprzez różne kanały ma na celu dotarcie z informacją o możliwej pomocy do wszystkich osób potencjalnie zainteresowanych poprzez: portal informacyjny (źródło wiedzy), infolinię (wsparcie techniczne), kreator (krok po kroku poprowadzi za rękę do właściwej formy wsparcia).
Szeroka wiedza w jednym miejscu
Z końcem sierpnia ruszył długo wyczekiwany portal informacyjny (https://portal-sow.pfron.org.pl/sow/). Portal to narzędzie będące integralną częścią SOW, na którym już znajdują się aktualne treści o projekcie, informacje o harmonogramie, ważnych wydarzeniach i spotkaniach, informacje edukacyjne oraz inne wartościowe treści do zakomunikowania poszczególnym beneficjentom i interesariuszom projektu SOW. Jego rolą będzie zwiększenie świadomości wśród osób z niepełnosprawnościami dotyczącej m.in. formy pomocy dedykowanej dla ich rodzaju niepełnosprawności.
Szansa na lepsze życie
Portal ma być źródłem wiedzy o Systemie, w szczególności dla pracowników jednostek samorządu terytorialnego zajmujących się udzielaniem dofinansowań obsługiwanych przy pomocy Systemu SOW, osób niepełnosprawnych oraz ich opiekunów zainteresowanych uzyskaniem dofinansowania, pracowników PFRON oraz innych instytucji centralnych zainteresowanych kwestiami informatyzacji administracji publicznej, przedstawicieli mediów lokalnych. Poprzez zwiększenie świadomości osób z niepełnosprawnościami jest im dana możliwość na lepsze życie. Więcej na: https://portal-sow.pfron.org.pl. Projekt dofinansowany z Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego w ramach Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa.
 |
Źródło: Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
W dniach 23-25 sierpnia 2018r., już po raz 6 odbyła się konferencja SMA "Weekend ze SMA-kiem".
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni również w tym roku wzięła w niej udział.
Program w tym roku został podzielony na 3 dni.
23 sierpnia 2018r.
Tego dnia odbyło się Seminarium dla lekarzy, fizjoterapeutów oraz przedstawicieli zarejestrowanych organizacji pacjenckich. Cztery sesje (w tym jedna podzielona na dwie części) i różne podejścia:
- Sesja I: Prawidłowa opieka nad chorym na SMA – wśród prowadzących m.in. prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawa), dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto), dr n. med. Tomasz Potaczek (Zakopane), Chiara Mastella (Mediolan), prof. dr hab. n. med. Ewa Toporowska-Kowalska (Łódź),
- Sesja II: Nusinersen w leczeniu SMA – wśród prowadzących m.in. prof. dr n. med. Laurent Servais (Paryż, Liège), lek. med. Sandra Modrzejewska (Gdańsk), lek. med. Karolina Aragon-Gawińska (Paryż, Warszawa), prof. dr. hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawa),
- Sesja III dla lekarzy: Leki przyszłości – wśród prowadzących m.in. prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn, dr n. med. Anna Łusakowska (Warszawa), prof. dr n. med. Laurent Servais, lek. med. Karolina Aragon-Gawińska,
- Sesja III dla fizjoterapeutów: Nowe standardy w opiece SMA – wśród prowadzących m.in. dr Agnieszka Stępień (Warszawa), mgr Artur Bartochowski, dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto), mgr Chiara Mastella (Mediolan),
- Sesja IV dla fizjoterapeutów: Skale funkcjonalne w SMA – wśród prowadzących m.in. dr Agnieszka Stępień, mgr Marion Main (Londyn), mgr Artur Bartochowski (Warszawa).
Tego dnia obył się również program integracyjny dla wszystkich uczestników, w tym m.in.: Arteterapia, Pokaz gry w Boccia, Pilates dla Mam, Prelekcja: Praca, podróże i życie z SMA, Prelekcja: Niemożliwe zmień w możliwe, Prelekcja: Jak się z Tobą Kochać? Czyli o współżyciu, komunikacji, relacji w parach.
Na koniec dnia wszyscy wspólnie bawili się przy ognisku.
24 sierpnia 2018r.
W piątek wszyscy uczestnicy mieli możliwość uczestniczyć w ciekawych debatach: Jak wprowadzić lepszą opiekę w SMA w Polsce?, Terapia pierwszym lekiem na SMA – dotychczasowe doświadczenia i wyzwania, Firefish i Sunfish – badania kliniczne nowego preparatu w SMA.
 |
 |
 |
Odbyły się też bardzo ciekawe wykłady plenarne, m.in.: Co przyniesie niedaleka przyszłość? Badania nad nowymi lekami w SMA, Polski Rejestr SMA w naborze do badań klinicznych w Polsce, Leczenie wad kręgosłupa a podawanie nusinersenu – nowe możliwości, Jakość życia w SMA.
Na koniec uczestnicy mieli możliwość uczestniczenia w wykładach specjalistycznych m.in.: Profilaktyka zmian przeciążeniowych kręgosłupa w opiece nad osobami niepełnosprawnymi, Preimplantacyjne badania genetyczne szansą na zdrowe potomstwo, Zaopatrzenie ortotyczne u dzieci z SMA, Ciąża w SMA, Dieta u chorych z SMA 2 i 3 – studium przypadku, Wsparcie neurologopedy w profilaktyce i codziennym funkcjonowaniu pacjentów zmagających się z SMA, Moje dziecko istota seksualna. Warsztaty dla rodziców, Jak zrobić "Sprawną szkołę" w swoim mieście?, Zdobywaj szczyt za szczytem i się nie zatrzymuj.
Przed obiadem wszyscy pozowali do Wielkiej Wspólnej Fotografii.
|
Koniec dnia to pyszna kolacja i impreza integracyjna z balem przebierańców dla dzieci. Przebrania w tym roku były jeszcze ciekawsze. Dzieci trudno było "zapędzić" do łóżek.
25 sierpnia 2018r.
Dzień wszystkich powitał ulewą, ale nikomu to nie przeszkodziło w uczestniczeniu w programie przygotowanym na ten dzień.
W programie były prelekcje i warsztaty m.in.: Zrelaksuj się, zadbaj o swój kręgosłup. Warsztat dla opiekunów, Nieinwazyjna technika mobilizacji i usuwania wydzieliny z dróg oddechowych - Cought Assist E70 Philips Respironics, Jak radzić sobie z infekcajmi oddechowymi w warunkach domowych, Ja kobieta. Warsztaty z seksuologiem, Jak być ważnym dla siebie tak jak dla swojego dziecka? Warsztaty z psychologiem, Rehabilitacja oddechowa, Ja mężczyzna. Warsztaty z seksuologiem, Techniki relaksacyjne i radzenie sobie ze stresem.
3 dni minęły błyskawicznie, wszystkim trudno było się pożegnać. Wszyscy umawiali się już na przyszły rok.
Kto nie mógł uczestniczyć w wydarzeniu osobiście, miał możliwość oglądania wszystkiego w transmisjach na żywo.
Podobnie jak w latach poprzednich, wszystko było perfekcyjnie zorganizowane i dopięte na "ostatni guzik". Trzeba serdecznie podziękować Fundacji SMA za podjęcie kolejny raz tego olbrzymiego wyzwania – organizacja tak ważnego wydarzenia dla tak licznej grupy - społeczności SMA. Dziękujemy!
Następny Weekend już za rok.
Ze względu na niepewną pogodę, ognisko planowane na sobotę (15 września), zostaje PRZENIESIONE!
Zapraszamy wszystkich chętnych 21 września 2018r. (piątek) w godz. 16.00-20.00 do lokalu Włoski Ogród w Policach (ul. Korczaka 7).
Na miejscu będą rozstawione namioty, pod którymi w razie potrzeby będzie można się schronić.
Tak jak poprzednio, zapewniamy kiełbaski, napoje, naczynia jednorazowe i dobrą zabawę.
Nie trzymamy się sztywno godzin, więc jeśli nie możesz przyjść na godz. 16.00, przyjdź później - będziemy czekać!
* * *
Kiedy: 21 września 2018r., godz. 16:00-20:00
Gdzie: Włoski Ogród, ul. Korczaka 7, Police
Co zapewniamy: kiełbaski, napoje, naczynia jednorazowe
Dla kogo: Podopieczni Fundacji (z opiekunami)
Liczba osób ograniczona
Zapisy przyjmujemy do 18 września 2018r. do godz. 15:00 pod numerem telefonu: 695 745 441 lub mailowo:
Zapraszamy serdecznie!
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni niedawno obchodziła swoje 25-lecie. W programie "Pożytyczni" można posłuchać rozmowy z prezesem Fundacji - Beatą Karlińską m.in. o działanich podejmowanych przez Fundację przez ostatnie 25 lat.
|
W poniedziałek 7-go maja 2018r. w Starej Rzeźni w Szczecinie odbyła się Gala z okazji 25-lecia działalności naszej Fundacji.
W uroczystym spotkaniu udział wzięli Przedstawiciele władz Fundacji, Jej Pracownicy i Wolontariusze oraz zaproszeni Goście, wśród których nie zabrakło lokalnych Urzędników, Polityków, Przedstawicieli państwowych jednostek działających na rzecz środowiska osób niepełnosprawnych, Działaczy z organizacji pozarządowych, Współpracowników Fundacji, Mediów oraz Podopiecznych Fundacji.
W trakcie Gali zaprezentowaliśmy 25 najważniejszych faktów/działań z życia Fundacji.
Oprócz tego uhonorowaliśmy 25 Osób oraz Przedsiębiorstw Medalami 25-lecia.
 |
Rada Fundacji wraz z Zarządem Fundacji postanowiła wręczyć Medale 25-lecia dla:
Pani dr n. med. Marii Jędrzejowskiej
Pani dr n. med. Haliny Grzelec
Pana prof. dr hab. n. med. Macieja Kołbana
Pana dr Alberta Fujaka
Pana prof. dr med. Jürgena Forsta
Pana dr med. Kurta Wollinsky'ego
Pana Pawła Cichockiego
Pana Mariusza Wachulskiego
Pani Anny Rąbel
Pani Marioli Dudczak
Pani Danuty Chylewskiej-Kęsy
Pani Beaty Andruszkiewicz
Pana Wiesława Jacka Kamińskiego
Pani Ewy Bieniek
Pana Dariusza Blomy
Państwa Wiesławy i Tommy'ego Pedersen
Pana Marka Stępniaka
Pani Małgorzaty Furgi
Pani Joanny Kałużnej-Reimer
Pani Agnieszki Spirydowicz
Pracowników Zespołu Elektrowni Dolna Odra S.A.
C.H.U. Manhattan Sp. z o.o.
Zakładu Produkcji Spożywczej "Dobosz" Daniel Dobosz
Enterprise Logistics Sp. z o.o. S.K.A.
Zapol Sobczyk Sp.J.
Galę urozmaicił występ aktorów Teatru Kameralnego w Szczecinie z Michałem Janickim na czele.
Uroczystość zakończyliśmy Coctail party, w trakcie którego poza tortem można było spróbować wielu smacznych dań i przystawek zaserwowanych przez restaurację Włoski Ogród w Policach.
Serdecznie dziękujemy Wszystkim, którzy byli z nami w tym ważnym dniu zarówno fizycznie, jak i zdalnie (uroczystość była bowiem transmitowana online). Cieszymy się, że spędziliśmy te urocze chwile wspólnie.
Więcej o Gali na naszym facebook'owym profilu oraz na naszym kanale YouTube, gdzie można zobaczyć relację z uroczystości.
Bardzo serdecznie dziękujemy za życzenia po Gali, która odbyła się 7 maja 2018r.
Oto one:
 |
| * * * |
 |
| * * * |
 |
| * * * |
 |
| * * * |
Szanowni Państwo!
Drodzy Przyjaciele z Fundacji!
Na Państwa ręce kieruję najlepsze życzenia z okazji przypadającego w tym roku jubileuszu ćwierćwiecza Waszej działalności.
Chciałbym pogratulować Państwu siły, determinacji i wiary w lepsze jutro a także wszystkich sukcesów, których odnieśliście sporo w ciągu 25 lat.
Wszystkiego co najlepsze na kolejne, z pewnością udane, lata działalności!!!
Serdecznie pozdrawiam
Paweł Szczyrski
* * *
Szanowni Państwo dziękuję za zaproszenie na Wasz Jubileusz.
Niestety w tym terminie nie będę mogła uczestniczyć w Waszym Święcie.
Z tej okazji w imieniu Zarządu i wszystkich Członków Stowarzyszenia "Więź" życzymy wielu sukcesów w Waszej pracy.
Pozdrawiam serdecznie
Maria Kapuścińska Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób Mniejszych Szans "Więź"
 |
* * *
Pani Beato,
Panie Przewodniczący,
Szanowni Państwo,
Z okazji tak dostojnego Jubileuszu 25-lecia istnienia i działalności Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, pragnę Państwu serdecznie pogratulować. Jubileusz 25-lecia jest pewnym podsumowaniem Waszej ciężkiej pracy na rzecz osób dotkniętych tą straszną chorobą. 25 lat działalności Fundacji świadczy o Waszym zaangażowaniu, determinacji i konsekwencji w niesieniu pomocy osobom chorym, w dążeniu do poprawy ich komfortu życia. Wyrażam szczery podziw dla Państwa działalności.
Czuję się zaszczycony z racji otrzymanego zaproszenia i jednocześnie ubolewam, że nie mogę uczestniczyć w tak ważnym dla Was jubileuszu.
Jednocześnie pragnę tą drogą życzyć Państwu, aby nie zabrakło Wam woli do kontynuacji tej szlachetnej działalności.
z wyrazami szacunku
Leszek Guździoł
* * *
Dzień dobry
serdecznie dziękuję za zaproszenie na Galę z okazji 25-lecia działalności. Niestety nie będę mogła towarzyszyć Państwu podczas tej szczególnej uroczystości.
Proszę przyjąć najszczersze gratulacje oraz życzenia owocnej działalności przez długie kolejne lata.
Z wyrazami szacunku
Magdalena Kumor
Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Iskierka"
* * *
Dzień dobry
Dziękuję za zaproszenie. W tej chwili nie jestem w stanie pewnych planów zmienić, dlatego też nie będę uczestniczył w Państwa uroczystości. Żałuję bardzo.
Życzę Fundacji sukcesów w rehabilitacji swoich podopiecznych, integracji ze środowiskiem osób zdrowych oraz sukcesów w pozyskiwaniu środków na swoją działalność jak i dużo życzliwych ludzi i rozumienia niepełnosprawności.
Józef Małosek
Dyr PZN OZ
* * *
Pani Prezes Zarządu Fundacji Beata Karlińska
Na Pani ręce składam serdeczne gratulacje z okazji tego jubileuszu.
Od momentu poznania Państwa i poznania fragmentu jedynie zakresu Państwa działalności pozostaję nieustająco pod dużym wrażeniem i obserwuję Państwa działalność z olbrzymim szacunkiem.
Życzę wytrwałości w dalszej działalności w przyszłości.
Gratuluję raz jeszcze i pozdrawiam serdecznie.
Adam Kamiński
Lipiany/Pyrzyce
* * *
 |
| * * * |
 |
| * * * |
 |
| * * * |
 |
| * * * |
 |
| * * * |
6.04.2018r. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni została wpisana do Rejestru Instytucji Szkoleniowych pod numerem ewidencyjnym 2.32/00090/2018.
 |