Ogłoszono listę leków refundowanych obowiązującą od 1 stycznia 2019 r. Znalazł się na niej nusinersen (Spinraza®), pierwszy, przełomowy lek na rdzeniowy zanik mięśni.
Leczeniem będzie objęta cała populacja chorych w Polsce (zarówno dzieci, jak i dorośli, bez względu na typ choroby). Decyzja jest odpowiedzią na usilne prośby lekarzy i setek Rodzin SMA.
Nasi Podopieczni i Prezes Fundacji o leku
 |
Informacje o projekcie
Do udziału w Projekcie zaprasza się osoby, które spełniają wszystkie następujące kryteria:
- ukończyły 25 rok życia,
- zamieszkują, pracują lub uczą się na terenie województwa zachodniopomorskiego,
- z własnej inicjatywy zgłaszają chęć wzięcia udziału w szkoleniach,
- nie prowadzą działalności gospodarczej w rozumieniu ustawy z dnia 2 lipca 2004 r. o swobodzie działalności gospodarczej,
- nie zajmują się produkcją podstawową produktów rolnych objętych zakresem załącznika I do Traktatu o Funkcjonowaniu Unii Europejskiej.
A także przynależą przynajmniej do jednej z grup tj.:
- są osobami po 50 roku życia,
- są osobami o niskich kwalifikacjach według ISCED3, tj. ukończyły: liceum ogólnokształcące/liceum profilowane/uzupełniające liceum ogólnokształcące/technikum/technikum uzupełniające/zasadniczą szkołę zawodową,
- posiadają oświadczenie o stopniu niepełnosprawności,
- posiadają stopień niepełnosprawności.
Szkolenia językowe w wymiarze 120 godzin dydaktycznych mogą odbywać się na terenie całego województwa zachodniopomorskiego - w miejscach, gdzie utworzy się grupa 12 osób na jednorodnym poziomie znajomości języka angielskiego, chętnych do wzięcia udziału w szkoleniu współfinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego. Poziom znajomości języka angielskiego badany jest poprzez wypełnienie przez Kandydata na Uczestnika szkolenia testu diagnostycznego, który określi poziom zaawansowania językowego.
Szkolenia prowadzone będą metodą komunikacyjną, kładącą nacisk na wszystkie sprawności językowe zgodnie ze standardem ESOKJ.
Szkolenia zakończone są międzynarodowym egzaminem oraz wydaniem międzynarodowego egzaminu potwierdzającego zdobycie kwalifikacji językowych. Dodatkowo każdy Uczestnik szkolenia otrzymuje zaświadczenie ukończenia szkolenia języka angielskiego.
Cena: 145 zł, czyli niespełna 9% wartości całego szkolenia.
Szkolenia komputerowe ICT w wymiarze 60 godzin dydaktycznych mogą odbywać się na terenie całego województwa zachodniopomorskiego - w miejscach, gdzie utworzy się grupa 10 osób o podobnym poziomie umiejętności komputerowych w określonym zakresie, chętnych do wzięcia udziału w szkoleniu współfinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego. Umiejętności komputerowe badane są poprzez wypełnienie przez Kandydata na Uczestnika szkolenia testu diagnostycznego. Każde szkolenie będzie obejmowało właściwe kompetencje z 5 obszarów: Informacja, Komunikacja, Tworzenie treści, Bezpieczeństwo, Rozwiązywanie problemów zgodnie ze Standardami wymagań dla kompetencji informatycznych DIGCOMP.
Szkolenia zakończone są egzaminem zewnętrznym zgodnym z DIGCOMP oraz wydaniem certyfikatu potwierdzającego zdobycie określonych kwalifikacji/kompetencji cyfrowych. Dodatkowo każdy Uczestnik szkolenia otrzymuje zaświadczenie ukończenia szkolenia komputerowego ICT.
Cena: 147 zł, czyli niespełna 9% wartości całego szkolenia.
Więcej informacji na stronie: http://masterlang.pl/akk/.
Uchwała nr 02/11/18
Zarządu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
w sprawie określenia minimalnej kwoty faktury rozliczanej ze środków pieniężnych zgromadzonych na koncie Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie, z tytułu darowizn oraz odpisu 1% od podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem
Na podstawie lit d i lit e pkt 3 § 9 Statutu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni i pkt 1§ 9 Regulaminu pracy Zarządu Fundacji uchwala się, co następuje:
§1
Zarząd Fundacji postanawia przyjąć kwotę 50,00 zł (słownie: pięćdziesięciu złotych) jako minimalną kwotę faktury rozliczanej ze środków pieniężnych zgromadzonych na koncie Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie, z tytułu darowizn oraz odpisu 1% od podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem.
§2
Do rozliczenia faktury na mniejszą kwotę niż kwota, o której mowa w §1 będzie dodawana kwota manipulacyjna w wysokości 1,50 zł (słownie: jeden złotych i 50 groszy).
§3
Uchwała wchodzi w życie z dniem 01 stycznia 2019 roku.
Szczecin 26.11.2018 r.
Na oryginale właściwe podpisy Zarządu Fundacji
Zarząd Fundacji
za Uchwałą głosowali w formie obiegowej:
Beata Karlińska
Krzysztof Krawczak
Ewa Wiśniewska
Grażyna Głuchowska
 |
System SOW umożliwia Osobom Niepełnosprawnym i podmiotom działającym na ich rzecz aplikowanie o środki PFRON będące w gestii jednostek samorządowych za pomocą Internetu. Dzięki nowoczesnej platformie informatycznej można uzyskać informację na temat wsparcia dostępnego z PFRON, a następnie wypełnić, podpisać i złożyć wniosek, dokonać ewentualnych wyjaśnień i uzupełnień, podpisać umowę oraz rozliczyć dofinansowanie.
Stawia się na niezależność
Nie trzeba już angażować rodziny i znajomych, żeby zawieźli osobę niepełnosprawną do urzędu. Nie trzeba stać w długiej kolejce. Teraz można złożyć wniosek przez Internet! Wszystko to za pomocą SOW: https://sow.pfron.org.pl/.
Skorzystaj z udogodnień
Obecnie dokłada się starań, aby wyposażyć pracowników ośrodków pomocy społecznej w tablety. Dzięki nim będą mogli nie tylko poinformować o dostępnych dofinansowaniach, ale także złożyć w imieniu konkretnej osoby stosowny wniosek. Do dyspozycji jest również portal SOW: https://portal-sow.pfron.org.pl, na którym znajdują się m.in. informacje o szkoleniach internetowych, dla tych, którzy lubią wiedzieć więcej.
Masz pytania - daj znać!
Na każdym etapie wypełniania wniosku o dofinansowanie pomocą służą pracownicy infolinii SOW, którzy pod numerami telefonów: 0 800 889 777 (połączenie bezpłatne) lub 22 702 00 00 (połączenie płatne zgodnie z cennikiem operatora) w godzinach 9-17 udzielają wszelkich potrzebnych informacji.
System SOW jest dla każdej ON w naszym kraju
SOW jest narzędziem dla osób z niepełnosprawnościami i wszystkich, którzy działają na ich rzecz. Jego celem jest usprawnienie procesu składania wniosków o dofinansowanie ze środków PFRON, a tym samym poprawa jakości życia i przeciwdziałanie wykluczeniu osób niepełnosprawnych. Dokłada się starań, aby wszystkie samorządy przyłączyły się do systemu. Jeżeli jednostka na danym terenie nie przystąpiła jeszcze do systemu SOW to trzeba ich zapytać - dlaczego?
|
Z przykrością informujemy, że 28.10.2018 odszedł nasz Podopieczny ze Szczecina - p. Andrzej Lipski.
Uroczystość pogrzebowa odbędzie się w środę (31.10.2018).
Żonie p. Andrzeja oraz całej jego Rodzinie składamy najszczersze wyrazy współczucia.
 |
23 października br. odbyła się uroczysta Gala konkursu Lady D., w którym nagrodę w kategorii "Życie zawodowe" zdobyła nasza pracownica - Małgorzata Konecka.
Celem konkursu Lady D. jest uhonorowanie kobiet z niepełnosprawnościami z województwa zachodniopomorskiego, które na co dzień angażują się w działania kulturalne, społeczne i sportowe, udzielają się w organizacjach i instytucjach.
Serdeczne gratulacje i życzenia dalszych sukcesów składa
Zarząd Fundacji
Więcej na temat konkursu: http://www.wzp.pl/biuro-prasowe/biuro-prasowe/aktualnosci/przedstawiamy-zachodniopomorskie-lady-d
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni uczestniczyła w pożegnaniu Piotra Pawłowskiego. Reprezentowała nas Prezes Beata Karlińska.
Pogrzeb odbył się w czwartek (18 października br.) w Warszawie.
Wyjątkowego człowieka żegnały tłumy.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=505536333245887&id=100013685739593
Planowane są 2 projekty dotyczcące badań klinicznych w dystrofii mięśniowej Duchenne'a:
- Ataluren (Translarna) dla chodzących pacjentów powyżej 5 roku życia.
- Deflazacort (Calcort) dla dzieci miedzy 2 a 5 rokiem życia.
Podstawowym kryterium włączenia pacjentów do jednego z dwóch programów jest wiek. W przypadku Atalurenu - przyczyną choroby musi być mutacja nonsensowna.
Ataluren jest zarejestrowany przez Europejską Agencję ds. Leków (EMA), opóźnia rozwój choroby, a tym samym wydłuża i poprawia komfort życia i sprawność chorych. Ataluren "omija" błąd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukować dystrofinę o normalnej długości, co z kolei hamuje postęp choroby. Przyjmowanie go pozwala zachować dłuższą sprawność ruchową o około 7,1 do 12,2 roku w stosunku do chorych, którzy nie przyjmują tego leku.
Deflazacort jest jedynym sterydem zarejestrowanym przez FDA w Stanach Zjednoczonych w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne'a. W Polsce lek ten nie jest dostępny w ogóle - jedynie na import docelowy. Jest to lek, który w porównaniu z encortonem ma mniej działań ubocznych i jest lepiej tolerowany przez pacjentów.
Więcej informacji: dr Paweł Lisewski (specjalista w dziedzinie neurologii), tel. 696 268 565 lub 698 619 497, e-mail:
Szczecin, dnia 15 października 2018r.
Szanowni Państwo
Rada Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z radością pragnie poinformować o starcie prezesa Fundacji Pani Beaty Karlińskiej w Wyborach Samorządowych 2018 i kandydowaniu na radną Sejmiku województwa zachodniopomorskiego. Pani Beata Karlińska jest ostatnia na liście SLD Lewica Razem w Okręgu Nr 1, który obejmuje Szczecin i powiat policki.
Gorąco zachęcamy do oddania głosu na Panią Beatę, która jest szansą na polepszenie bytu osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Politycy z reguły nie rozumieją i nie czują tego tematu, a Wyborcy (spoza środowiska osób niepełnosprawnych) nie są i nie będą zainteresowani popieraniem Kandydatki, która będzie walczyła w Sejmiku właśnie o sprawy związane z niepełnosprawnymi oraz pomocą społeczną.
Licząc na Państwa i mając na uwadze starą prawdę, iż "Nieobecni nie mają głosu" postuluję, aby bez względu na panującą aurę i przekonania polityczne, wybrali się Państwo 21 października do lokalu wyborczego i rozważnie oddali swój głos na Kandydatkę, która wie jak działać i co zrobić dla tych, którzy najbardziej tego potrzebują.
Z wyrazami szacunku
Grzegorz Kołodziejski
Przewodniczący Rady Fundacji
Marzena Morkowska - wieloletni pracownik Fundacji, wzięła udział w plebiscycie "Kobieta Roku Pomorza Zachodniego" organizowanym przez Urząd Marszałkowski i redakcję Głosu Szczecińskiego. Wybrano 21 pań, które otrzymały tytuł Kobiety Roku w swoim regionie.
Gratulujemy p. Marzenie siły i determinacji!
18 września 2018 r. w Poznaniu odbyła się Regionalna Gala XIII Edycji Konkursu Lodołamacze 2018.
Wśród pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne i podejmujących różne inicjatywy z województwa łódzkiego, mazowieckiego, wielkopolskiego i zachodniopomorskie była również Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni.
Niestety w tym roku Fundacji nie udało się zostać laureatem Konkursu Lodołamacze. Warto wspomnieć, że w tym roku Fundacja wystartowała w Konkursie po raz pierwszy.
Laureatami zostali w tym roku pracodawcy z Łodzi, Koźmina Wielkopolskiego, Komornik, Radomia, Puszczykowa, Siedlec, Warszawy i Poznania.
Wszystkim serdecznie gratulujemy!
Szczegóły na temat Regionalnej Gali.
Gala Finałowa Konkursu Lodołamacze 2018 odbędzie się 27 września 2018 r. na Zamku Królewskim w Warszawie.
W dniach 6-9.09.2018 odbył się w Zielonej Górze III Międzynarodowy Lubuski Puchar Niepełnosprawnych w Strzelectwie Sportowym.
W trzecim dniu zawodów złoto w pistolecie P2 kobiet wywalczyła pracowniczka Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni - Beata Andruszkiewicz.
Serdecznie gratulujemy p. Beacie i życzymy kolejnych sukcesów!
Wydział Spraw Społecznych Urzędu Miasta Szczecin przesłał do nas propozycję zmian w przepisach porządkowych dotyczących przewozu osób i bagażu ręcznego środkami lokalnego transportu zbiorowego, organizowanego przez Gminę Miasto Szczecin - Zarząd Dróg i Transportu Miejskiego w Szczecinie (Uchwała Nr VI/79/15 Rady Miasta Szczecin z dna 24 marca 2015r.) w zakresie dotyczącym przewozu osób na wózkach inwalidzkich (w tym elektrycznych), rowerów i wózków dziecięcych, przygotowaną przez Szczecińskie Przedsiębiorstwo Autobusowe "Dąbie" Sp. z o.o. - z prośbą o zapoznanie się i uwagi.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni po przeanalizowaniu proponowanych zmian, odniosła się do nich w następujący sposób:
(...)
Po przeanalizowaniu przesłanych propozycji zmian w przepisach porządkowych dotyczących przewozu osób i bagażu ręcznego środkami lokalnego transportu zbiorowego, organizowanego przez Gminę Miasto Szczecin - Zarząd Dróg i Transportu Miejskiego w Szczecinie uważamy, iż niektóre zapisy mogą stworzyć więcej kłopotów i wcale nie rozwiążą obecnych problemów dotyczących przewozu osób niepełnosprawnych poruszających się na wózkach inwalidzkich oraz innych "pojazdach" ułatwiających poruszanie się takich jak np. skutery elektryczne.
Mając na uwadze sprzęt, z jakiego korzystają nasi Podopieczni - osoby dotknięte schorzeniami nerwowo-mięśniowymi, niezwykle trudno jest sprecyzować chociażby zapis art. 8 ust. 7 - pkt b), c) i d), ponieważ większość wózków inwalidzkich (głównie z napędem elektrycznym) nie wpisuje się w określone w regulaminie dopuszczalne wymiary. Najmniejsze wózki inwalidzkie, z jakich korzystają nasi Podopieczni, posiadają następujące wymiary: długość: 100 cm, szerokość: 57 cm, wysokość: 120 cm. W dużej mierze są to jednak wózki przewyższające założone wymiary w regulaminie. Największy wózek inwalidzki o napędzie elektrycznym jaki spełnia warunki dotyczące zajęcia odpowiedniego miejsca w autobusie oraz pozwala zapiąć pas ma 125 cm długości, 67 cm szerokości oraz 120 cm wysokości. Jeżeli chodzi o wysokość danego wózka to wiąże się ona z rozmiarem fotela, a te są naprawdę różne. Niektóre siedziska posiadają specjalne zagłówki podtrzymujące głowę, przez co wysokość wózka może wynosić nawet 140 cm, co jednakże w niczym nie przeszkadza, aby bezpiecznie i zgodnie z przepisami przemieszczać się środkami transportu komunikacji miejskiej.
Wózek inwalidzki o napędzie elektrycznym, który miał największe wymiary nie jest w stanie zakręcić w miejscu, a jego promień skrętu wynosi aż 190 cm. Nie przeszkadza to jednak w zaparkowaniu nim w autobusie na miejscu przeznaczonym dla wózka inwalidzkiego i przypiąć się pasem zgodnie z instrukcją. Podobne problemy z obracaniem się na małej powierzchni mają skutery elektryczne, które to wywołały całą tę burzę w mediach i na portalach społecznościowych. Kilku naszych Podopiecznych porusza się właśnie takimi skuterami, których długość waha się w granicach 140-155 cm. Problemem skuterów jest nie tylko ich długość oraz skrętność, ale przede wszystkim fakt, iż w obecnej konfiguracji autobusów kursujących po Szczecinie i Policach nie ma możliwości bezpiecznego zaparkowania skutera tyłem do kierunku jazdy oraz, co istotniejsze, nie da się odpowiednio przypiąć takiego pasażera pasem zamontowanym w autobusie. Posiadana przez nas wiedza oraz doświadczenie niestety dyskwalifikuje skutery elektryczne z możliwości podróżowania szczecińską komunikacją miejską ze względów bezpieczeństwa. Nietrudno wyobrazić sobie, co mogłoby wydarzyć się z takim skuterem oraz pasażerami autobusu w przypadku gwałtownego hamowania bądź co gorsza kolizji drogowej.
Najprostszym rozwiązaniem byłoby wprowadzenie do regulaminu zapisu, który pozwala na podróżowanie środkami transportu komunikacji miejskiej pasażerom poruszającym się na wózkach inwalidzkich o napędzie ręcznym i elektrycznym bez żadnych dodatkowych obostrzeń. Zakaz natomiast powinien obowiązywać skutery elektryczne oraz inne pojazdy ułatwiające poruszanie się osobom niepełnosprawnym, które nie są wózkami inwalidzkimi. Niewątpliwie skuter wózkiem inwalidzkim nie jest. Jednakże wprowadzenie całkowitego zakazu podróżowania skuterami nie rozwiąże problemu i "unieruchomi" wielu mieszkańców Szczecina, którzy poruszają się właśnie tego typu pojazdami. Sporym kłopotem jest również fakt, iż praktycznie nie ma możliwości przewozu skuterów busami należącymi do Sekcji Obsługi Komunikacyjnej Osób Niepełnosprawnych SOKON, ponieważ większość pojazdów wyposażona jest w windy, które są za krótkie dla niektórych skuterów. Skutery można przewozić busami posiadającymi szyny, a tych pojazdów w miejskiej flocie jest coraz mniej. W związku z tym naszym zdaniem, aby ułatwić poruszanie się po naszej aglomeracji osobom niepełnosprawnym korzystającym ze skuterów elektrycznych należałoby przeznaczyć dodatkowego busa, który mógłby wykonywać takie przewozy i byłby bardziej dostępny (dyspozycyjny) niż pojazdy SOKON-u w obecnej chwili. Aktualnie zamówienie takiego transportu bez długoterminowego planowania jest praktycznie niemożliwe ze względu na pełne obłożenie przez pasażerów abonamentowych, a niepełnosprawni mieszkańcy Szczecina powinni mieć możliwość zamawiania takiego specjalistycznego transportu na zasadzie taksówki, co przyczyniłoby się do zwiększenia aktywności osób niepełnosprawnych w naszym mieście. Naszym zdaniem z uwagi na fakt, iż w Szczecinie istnieją linie autobusowe "na telefon", można by wprowadzić takie usługi dla osób niepełnosprawnych poruszających się wózkami inwalidzkimi bądź skuterami.
Mamy nadzieję, iż nasze uwagi pomogą Państwu stworzyć odpowiednie zapisy regulujące przepisy dotyczące przewozu osób niepełnosprawnych korzystających z wózków inwalidzkich oraz innych pojazdów ułatwiających poruszanie się. Zaproponowane przez Państwa zapisy mogą okazać się krzywdzące dla wielu osób niepełnosprawnych, dlatego też sugerujemy ich modyfikację. Jednocześnie uważamy, iż im bardziej skomplikowany powstanie regulamin, tym trudniej będzie go egzekwować oraz będą problemy ze zrozumieniem go przez pasażerów. Warto też pamiętać, iż osoba niepełnosprawna i wózek inwalidzki to bardzo często jedno. Nie powinno się zatem próbować tego "rozdzielać".
Dodatkowo, 13 września br. Prezes Fundacji Beata Karlińska wzięła udział w dyskusji, która odbyła się podczas audycji "Radio Szczecin na wieczór" na temat propozycji zmian obowiązujących w komunikacji miejskiej.