Uchwała nr 02/11/18
Zarządu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
w sprawie określenia minimalnej kwoty faktury rozliczanej ze środków pieniężnych zgromadzonych na koncie Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie, z tytułu darowizn oraz odpisu 1% od podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem
Na podstawie lit d i lit e pkt 3 § 9 Statutu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni i pkt 1§ 9 Regulaminu pracy Zarządu Fundacji uchwala się, co następuje:
§1
Zarząd Fundacji postanawia przyjąć kwotę 50,00 zł (słownie: pięćdziesięciu złotych) jako minimalną kwotę faktury rozliczanej ze środków pieniężnych zgromadzonych na koncie Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie, z tytułu darowizn oraz odpisu 1% od podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem.
§2
Do rozliczenia faktury na mniejszą kwotę niż kwota, o której mowa w §1 będzie dodawana kwota manipulacyjna w wysokości 1,50 zł (słownie: jeden złotych i 50 groszy).
§3
Uchwała wchodzi w życie z dniem 01 stycznia 2019 roku.
Szczecin 26.11.2018 r.
Na oryginale właściwe podpisy Zarządu Fundacji
Zarząd Fundacji
za Uchwałą głosowali w formie obiegowej:
Beata Karlińska
Krzysztof Krawczak
Ewa Wiśniewska
Grażyna Głuchowska
 |
System SOW umożliwia Osobom Niepełnosprawnym i podmiotom działającym na ich rzecz aplikowanie o środki PFRON będące w gestii jednostek samorządowych za pomocą Internetu. Dzięki nowoczesnej platformie informatycznej można uzyskać informację na temat wsparcia dostępnego z PFRON, a następnie wypełnić, podpisać i złożyć wniosek, dokonać ewentualnych wyjaśnień i uzupełnień, podpisać umowę oraz rozliczyć dofinansowanie.
Stawia się na niezależność
Nie trzeba już angażować rodziny i znajomych, żeby zawieźli osobę niepełnosprawną do urzędu. Nie trzeba stać w długiej kolejce. Teraz można złożyć wniosek przez Internet! Wszystko to za pomocą SOW: https://sow.pfron.org.pl/.
Skorzystaj z udogodnień
Obecnie dokłada się starań, aby wyposażyć pracowników ośrodków pomocy społecznej w tablety. Dzięki nim będą mogli nie tylko poinformować o dostępnych dofinansowaniach, ale także złożyć w imieniu konkretnej osoby stosowny wniosek. Do dyspozycji jest również portal SOW: https://portal-sow.pfron.org.pl, na którym znajdują się m.in. informacje o szkoleniach internetowych, dla tych, którzy lubią wiedzieć więcej.
Masz pytania - daj znać!
Na każdym etapie wypełniania wniosku o dofinansowanie pomocą służą pracownicy infolinii SOW, którzy pod numerami telefonów: 0 800 889 777 (połączenie bezpłatne) lub 22 702 00 00 (połączenie płatne zgodnie z cennikiem operatora) w godzinach 9-17 udzielają wszelkich potrzebnych informacji.
System SOW jest dla każdej ON w naszym kraju
SOW jest narzędziem dla osób z niepełnosprawnościami i wszystkich, którzy działają na ich rzecz. Jego celem jest usprawnienie procesu składania wniosków o dofinansowanie ze środków PFRON, a tym samym poprawa jakości życia i przeciwdziałanie wykluczeniu osób niepełnosprawnych. Dokłada się starań, aby wszystkie samorządy przyłączyły się do systemu. Jeżeli jednostka na danym terenie nie przystąpiła jeszcze do systemu SOW to trzeba ich zapytać - dlaczego?
|
Z przykrością informujemy, że 28.10.2018 odszedł nasz Podopieczny ze Szczecina - p. Andrzej Lipski.
Uroczystość pogrzebowa odbędzie się w środę (31.10.2018).
Żonie p. Andrzeja oraz całej jego Rodzinie składamy najszczersze wyrazy współczucia.
 |
23 października br. odbyła się uroczysta Gala konkursu Lady D., w którym nagrodę w kategorii "Życie zawodowe" zdobyła nasza pracownica - Małgorzata Konecka.
Celem konkursu Lady D. jest uhonorowanie kobiet z niepełnosprawnościami z województwa zachodniopomorskiego, które na co dzień angażują się w działania kulturalne, społeczne i sportowe, udzielają się w organizacjach i instytucjach.
Serdeczne gratulacje i życzenia dalszych sukcesów składa
Zarząd Fundacji
Więcej na temat konkursu: http://www.wzp.pl/biuro-prasowe/biuro-prasowe/aktualnosci/przedstawiamy-zachodniopomorskie-lady-d
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni uczestniczyła w pożegnaniu Piotra Pawłowskiego. Reprezentowała nas Prezes Beata Karlińska.
Pogrzeb odbył się w czwartek (18 października br.) w Warszawie.
Wyjątkowego człowieka żegnały tłumy.
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=505536333245887&id=100013685739593
Planowane są 2 projekty dotyczcące badań klinicznych w dystrofii mięśniowej Duchenne'a:
- Ataluren (Translarna) dla chodzących pacjentów powyżej 5 roku życia.
- Deflazacort (Calcort) dla dzieci miedzy 2 a 5 rokiem życia.
Podstawowym kryterium włączenia pacjentów do jednego z dwóch programów jest wiek. W przypadku Atalurenu - przyczyną choroby musi być mutacja nonsensowna.
Ataluren jest zarejestrowany przez Europejską Agencję ds. Leków (EMA), opóźnia rozwój choroby, a tym samym wydłuża i poprawia komfort życia i sprawność chorych. Ataluren "omija" błąd w kodzie genetycznym i pozwala wyprodukować dystrofinę o normalnej długości, co z kolei hamuje postęp choroby. Przyjmowanie go pozwala zachować dłuższą sprawność ruchową o około 7,1 do 12,2 roku w stosunku do chorych, którzy nie przyjmują tego leku.
Deflazacort jest jedynym sterydem zarejestrowanym przez FDA w Stanach Zjednoczonych w leczeniu dystrofii mięśniowej Duchenne'a. W Polsce lek ten nie jest dostępny w ogóle - jedynie na import docelowy. Jest to lek, który w porównaniu z encortonem ma mniej działań ubocznych i jest lepiej tolerowany przez pacjentów.
Więcej informacji: dr Paweł Lisewski (specjalista w dziedzinie neurologii), tel. 696 268 565 lub 698 619 497, e-mail:
Szczecin, dnia 15 października 2018r.
Szanowni Państwo
Rada Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z radością pragnie poinformować o starcie prezesa Fundacji Pani Beaty Karlińskiej w Wyborach Samorządowych 2018 i kandydowaniu na radną Sejmiku województwa zachodniopomorskiego. Pani Beata Karlińska jest ostatnia na liście SLD Lewica Razem w Okręgu Nr 1, który obejmuje Szczecin i powiat policki.
Gorąco zachęcamy do oddania głosu na Panią Beatę, która jest szansą na polepszenie bytu osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Politycy z reguły nie rozumieją i nie czują tego tematu, a Wyborcy (spoza środowiska osób niepełnosprawnych) nie są i nie będą zainteresowani popieraniem Kandydatki, która będzie walczyła w Sejmiku właśnie o sprawy związane z niepełnosprawnymi oraz pomocą społeczną.
Licząc na Państwa i mając na uwadze starą prawdę, iż "Nieobecni nie mają głosu" postuluję, aby bez względu na panującą aurę i przekonania polityczne, wybrali się Państwo 21 października do lokalu wyborczego i rozważnie oddali swój głos na Kandydatkę, która wie jak działać i co zrobić dla tych, którzy najbardziej tego potrzebują.
Z wyrazami szacunku
Grzegorz Kołodziejski
Przewodniczący Rady Fundacji
Marzena Morkowska - wieloletni pracownik Fundacji, wzięła udział w plebiscycie "Kobieta Roku Pomorza Zachodniego" organizowanym przez Urząd Marszałkowski i redakcję Głosu Szczecińskiego. Wybrano 21 pań, które otrzymały tytuł Kobiety Roku w swoim regionie.
Gratulujemy p. Marzenie siły i determinacji!
18 września 2018 r. w Poznaniu odbyła się Regionalna Gala XIII Edycji Konkursu Lodołamacze 2018.
Wśród pracodawców zatrudniających osoby niepełnosprawne i podejmujących różne inicjatywy z województwa łódzkiego, mazowieckiego, wielkopolskiego i zachodniopomorskie była również Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni.
Niestety w tym roku Fundacji nie udało się zostać laureatem Konkursu Lodołamacze. Warto wspomnieć, że w tym roku Fundacja wystartowała w Konkursie po raz pierwszy.
Laureatami zostali w tym roku pracodawcy z Łodzi, Koźmina Wielkopolskiego, Komornik, Radomia, Puszczykowa, Siedlec, Warszawy i Poznania.
Wszystkim serdecznie gratulujemy!
Szczegóły na temat Regionalnej Gali.
Gala Finałowa Konkursu Lodołamacze 2018 odbędzie się 27 września 2018 r. na Zamku Królewskim w Warszawie.
W dniach 6-9.09.2018 odbył się w Zielonej Górze III Międzynarodowy Lubuski Puchar Niepełnosprawnych w Strzelectwie Sportowym.
W trzecim dniu zawodów złoto w pistolecie P2 kobiet wywalczyła pracowniczka Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni - Beata Andruszkiewicz.
Serdecznie gratulujemy p. Beacie i życzymy kolejnych sukcesów!
Wydział Spraw Społecznych Urzędu Miasta Szczecin przesłał do nas propozycję zmian w przepisach porządkowych dotyczących przewozu osób i bagażu ręcznego środkami lokalnego transportu zbiorowego, organizowanego przez Gminę Miasto Szczecin - Zarząd Dróg i Transportu Miejskiego w Szczecinie (Uchwała Nr VI/79/15 Rady Miasta Szczecin z dna 24 marca 2015r.) w zakresie dotyczącym przewozu osób na wózkach inwalidzkich (w tym elektrycznych), rowerów i wózków dziecięcych, przygotowaną przez Szczecińskie Przedsiębiorstwo Autobusowe "Dąbie" Sp. z o.o. - z prośbą o zapoznanie się i uwagi.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni po przeanalizowaniu proponowanych zmian, odniosła się do nich w następujący sposób:
(...)
Po przeanalizowaniu przesłanych propozycji zmian w przepisach porządkowych dotyczących przewozu osób i bagażu ręcznego środkami lokalnego transportu zbiorowego, organizowanego przez Gminę Miasto Szczecin - Zarząd Dróg i Transportu Miejskiego w Szczecinie uważamy, iż niektóre zapisy mogą stworzyć więcej kłopotów i wcale nie rozwiążą obecnych problemów dotyczących przewozu osób niepełnosprawnych poruszających się na wózkach inwalidzkich oraz innych "pojazdach" ułatwiających poruszanie się takich jak np. skutery elektryczne.
Mając na uwadze sprzęt, z jakiego korzystają nasi Podopieczni - osoby dotknięte schorzeniami nerwowo-mięśniowymi, niezwykle trudno jest sprecyzować chociażby zapis art. 8 ust. 7 - pkt b), c) i d), ponieważ większość wózków inwalidzkich (głównie z napędem elektrycznym) nie wpisuje się w określone w regulaminie dopuszczalne wymiary. Najmniejsze wózki inwalidzkie, z jakich korzystają nasi Podopieczni, posiadają następujące wymiary: długość: 100 cm, szerokość: 57 cm, wysokość: 120 cm. W dużej mierze są to jednak wózki przewyższające założone wymiary w regulaminie. Największy wózek inwalidzki o napędzie elektrycznym jaki spełnia warunki dotyczące zajęcia odpowiedniego miejsca w autobusie oraz pozwala zapiąć pas ma 125 cm długości, 67 cm szerokości oraz 120 cm wysokości. Jeżeli chodzi o wysokość danego wózka to wiąże się ona z rozmiarem fotela, a te są naprawdę różne. Niektóre siedziska posiadają specjalne zagłówki podtrzymujące głowę, przez co wysokość wózka może wynosić nawet 140 cm, co jednakże w niczym nie przeszkadza, aby bezpiecznie i zgodnie z przepisami przemieszczać się środkami transportu komunikacji miejskiej.
Wózek inwalidzki o napędzie elektrycznym, który miał największe wymiary nie jest w stanie zakręcić w miejscu, a jego promień skrętu wynosi aż 190 cm. Nie przeszkadza to jednak w zaparkowaniu nim w autobusie na miejscu przeznaczonym dla wózka inwalidzkiego i przypiąć się pasem zgodnie z instrukcją. Podobne problemy z obracaniem się na małej powierzchni mają skutery elektryczne, które to wywołały całą tę burzę w mediach i na portalach społecznościowych. Kilku naszych Podopiecznych porusza się właśnie takimi skuterami, których długość waha się w granicach 140-155 cm. Problemem skuterów jest nie tylko ich długość oraz skrętność, ale przede wszystkim fakt, iż w obecnej konfiguracji autobusów kursujących po Szczecinie i Policach nie ma możliwości bezpiecznego zaparkowania skutera tyłem do kierunku jazdy oraz, co istotniejsze, nie da się odpowiednio przypiąć takiego pasażera pasem zamontowanym w autobusie. Posiadana przez nas wiedza oraz doświadczenie niestety dyskwalifikuje skutery elektryczne z możliwości podróżowania szczecińską komunikacją miejską ze względów bezpieczeństwa. Nietrudno wyobrazić sobie, co mogłoby wydarzyć się z takim skuterem oraz pasażerami autobusu w przypadku gwałtownego hamowania bądź co gorsza kolizji drogowej.
Najprostszym rozwiązaniem byłoby wprowadzenie do regulaminu zapisu, który pozwala na podróżowanie środkami transportu komunikacji miejskiej pasażerom poruszającym się na wózkach inwalidzkich o napędzie ręcznym i elektrycznym bez żadnych dodatkowych obostrzeń. Zakaz natomiast powinien obowiązywać skutery elektryczne oraz inne pojazdy ułatwiające poruszanie się osobom niepełnosprawnym, które nie są wózkami inwalidzkimi. Niewątpliwie skuter wózkiem inwalidzkim nie jest. Jednakże wprowadzenie całkowitego zakazu podróżowania skuterami nie rozwiąże problemu i "unieruchomi" wielu mieszkańców Szczecina, którzy poruszają się właśnie tego typu pojazdami. Sporym kłopotem jest również fakt, iż praktycznie nie ma możliwości przewozu skuterów busami należącymi do Sekcji Obsługi Komunikacyjnej Osób Niepełnosprawnych SOKON, ponieważ większość pojazdów wyposażona jest w windy, które są za krótkie dla niektórych skuterów. Skutery można przewozić busami posiadającymi szyny, a tych pojazdów w miejskiej flocie jest coraz mniej. W związku z tym naszym zdaniem, aby ułatwić poruszanie się po naszej aglomeracji osobom niepełnosprawnym korzystającym ze skuterów elektrycznych należałoby przeznaczyć dodatkowego busa, który mógłby wykonywać takie przewozy i byłby bardziej dostępny (dyspozycyjny) niż pojazdy SOKON-u w obecnej chwili. Aktualnie zamówienie takiego transportu bez długoterminowego planowania jest praktycznie niemożliwe ze względu na pełne obłożenie przez pasażerów abonamentowych, a niepełnosprawni mieszkańcy Szczecina powinni mieć możliwość zamawiania takiego specjalistycznego transportu na zasadzie taksówki, co przyczyniłoby się do zwiększenia aktywności osób niepełnosprawnych w naszym mieście. Naszym zdaniem z uwagi na fakt, iż w Szczecinie istnieją linie autobusowe "na telefon", można by wprowadzić takie usługi dla osób niepełnosprawnych poruszających się wózkami inwalidzkimi bądź skuterami.
Mamy nadzieję, iż nasze uwagi pomogą Państwu stworzyć odpowiednie zapisy regulujące przepisy dotyczące przewozu osób niepełnosprawnych korzystających z wózków inwalidzkich oraz innych pojazdów ułatwiających poruszanie się. Zaproponowane przez Państwa zapisy mogą okazać się krzywdzące dla wielu osób niepełnosprawnych, dlatego też sugerujemy ich modyfikację. Jednocześnie uważamy, iż im bardziej skomplikowany powstanie regulamin, tym trudniej będzie go egzekwować oraz będą problemy ze zrozumieniem go przez pasażerów. Warto też pamiętać, iż osoba niepełnosprawna i wózek inwalidzki to bardzo często jedno. Nie powinno się zatem próbować tego "rozdzielać".
Dodatkowo, 13 września br. Prezes Fundacji Beata Karlińska wzięła udział w dyskusji, która odbyła się podczas audycji "Radio Szczecin na wieczór" na temat propozycji zmian obowiązujących w komunikacji miejskiej.
 |
Wydawało by się, że żyjemy w dobie cyfryzacji. Każdy z nas posiada w domu Internet oraz urządzenie, za pomocą którego otwiera nam się okno na świat. Niestety wśród osób z niepełnosprawnościami ciągle mała jest świadomość, jaką pomoc może zaoferować im Państwo, w tym PFRON. Niewiedza często powoduje obniżenie standardu ich życia.
Pragnienie zmiany sytuacji osób niepełnosprawnych
Skorzystano z dostępnej techniki i uruchomiono nowoczesną platformę, za pomocą której osoby niepełnosprawne będą mogły składać wnioski o dofinansowanie ze środków PFRON będących w gestii Jednostek Samorządu Terytorialnego (JST), po raz pierwszy bez wychodzenia z domu. System będzie dostępny dla tych użytkowników, których przedstawiciele z JST do niego przystąpią. (https://www.youtube.com/watch?v=aLOZGaQWplo&t=11s)
Jeden System, wiele narzędzi pomocy
System SOW poprzez różne kanały ma na celu dotarcie z informacją o możliwej pomocy do wszystkich osób potencjalnie zainteresowanych poprzez: portal informacyjny (źródło wiedzy), infolinię (wsparcie techniczne), kreator (krok po kroku poprowadzi za rękę do właściwej formy wsparcia).
Szeroka wiedza w jednym miejscu
Z końcem sierpnia ruszył długo wyczekiwany portal informacyjny (https://portal-sow.pfron.org.pl/sow/). Portal to narzędzie będące integralną częścią SOW, na którym już znajdują się aktualne treści o projekcie, informacje o harmonogramie, ważnych wydarzeniach i spotkaniach, informacje edukacyjne oraz inne wartościowe treści do zakomunikowania poszczególnym beneficjentom i interesariuszom projektu SOW. Jego rolą będzie zwiększenie świadomości wśród osób z niepełnosprawnościami dotyczącej m.in. formy pomocy dedykowanej dla ich rodzaju niepełnosprawności.
Szansa na lepsze życie
Portal ma być źródłem wiedzy o Systemie, w szczególności dla pracowników jednostek samorządu terytorialnego zajmujących się udzielaniem dofinansowań obsługiwanych przy pomocy Systemu SOW, osób niepełnosprawnych oraz ich opiekunów zainteresowanych uzyskaniem dofinansowania, pracowników PFRON oraz innych instytucji centralnych zainteresowanych kwestiami informatyzacji administracji publicznej, przedstawicieli mediów lokalnych. Poprzez zwiększenie świadomości osób z niepełnosprawnościami jest im dana możliwość na lepsze życie. Więcej na: https://portal-sow.pfron.org.pl. Projekt dofinansowany z Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego w ramach Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa.
 |
Źródło: Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych
W dniach 23-25 sierpnia 2018r., już po raz 6 odbyła się konferencja SMA "Weekend ze SMA-kiem".
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni również w tym roku wzięła w niej udział.
Program w tym roku został podzielony na 3 dni.
23 sierpnia 2018r.
Tego dnia odbyło się Seminarium dla lekarzy, fizjoterapeutów oraz przedstawicieli zarejestrowanych organizacji pacjenckich. Cztery sesje (w tym jedna podzielona na dwie części) i różne podejścia:
- Sesja I: Prawidłowa opieka nad chorym na SMA – wśród prowadzących m.in. prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawa), dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto), dr n. med. Tomasz Potaczek (Zakopane), Chiara Mastella (Mediolan), prof. dr hab. n. med. Ewa Toporowska-Kowalska (Łódź),
- Sesja II: Nusinersen w leczeniu SMA – wśród prowadzących m.in. prof. dr n. med. Laurent Servais (Paryż, Liège), lek. med. Sandra Modrzejewska (Gdańsk), lek. med. Karolina Aragon-Gawińska (Paryż, Warszawa), prof. dr. hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawa),
- Sesja III dla lekarzy: Leki przyszłości – wśród prowadzących m.in. prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn, dr n. med. Anna Łusakowska (Warszawa), prof. dr n. med. Laurent Servais, lek. med. Karolina Aragon-Gawińska,
- Sesja III dla fizjoterapeutów: Nowe standardy w opiece SMA – wśród prowadzących m.in. dr Agnieszka Stępień (Warszawa), mgr Artur Bartochowski, dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto), mgr Chiara Mastella (Mediolan),
- Sesja IV dla fizjoterapeutów: Skale funkcjonalne w SMA – wśród prowadzących m.in. dr Agnieszka Stępień, mgr Marion Main (Londyn), mgr Artur Bartochowski (Warszawa).
Tego dnia obył się również program integracyjny dla wszystkich uczestników, w tym m.in.: Arteterapia, Pokaz gry w Boccia, Pilates dla Mam, Prelekcja: Praca, podróże i życie z SMA, Prelekcja: Niemożliwe zmień w możliwe, Prelekcja: Jak się z Tobą Kochać? Czyli o współżyciu, komunikacji, relacji w parach.
Na koniec dnia wszyscy wspólnie bawili się przy ognisku.
24 sierpnia 2018r.
W piątek wszyscy uczestnicy mieli możliwość uczestniczyć w ciekawych debatach: Jak wprowadzić lepszą opiekę w SMA w Polsce?, Terapia pierwszym lekiem na SMA – dotychczasowe doświadczenia i wyzwania, Firefish i Sunfish – badania kliniczne nowego preparatu w SMA.
 |
 |
 |
Odbyły się też bardzo ciekawe wykłady plenarne, m.in.: Co przyniesie niedaleka przyszłość? Badania nad nowymi lekami w SMA, Polski Rejestr SMA w naborze do badań klinicznych w Polsce, Leczenie wad kręgosłupa a podawanie nusinersenu – nowe możliwości, Jakość życia w SMA.
Na koniec uczestnicy mieli możliwość uczestniczenia w wykładach specjalistycznych m.in.: Profilaktyka zmian przeciążeniowych kręgosłupa w opiece nad osobami niepełnosprawnymi, Preimplantacyjne badania genetyczne szansą na zdrowe potomstwo, Zaopatrzenie ortotyczne u dzieci z SMA, Ciąża w SMA, Dieta u chorych z SMA 2 i 3 – studium przypadku, Wsparcie neurologopedy w profilaktyce i codziennym funkcjonowaniu pacjentów zmagających się z SMA, Moje dziecko istota seksualna. Warsztaty dla rodziców, Jak zrobić "Sprawną szkołę" w swoim mieście?, Zdobywaj szczyt za szczytem i się nie zatrzymuj.
Przed obiadem wszyscy pozowali do Wielkiej Wspólnej Fotografii.
|
Koniec dnia to pyszna kolacja i impreza integracyjna z balem przebierańców dla dzieci. Przebrania w tym roku były jeszcze ciekawsze. Dzieci trudno było "zapędzić" do łóżek.
25 sierpnia 2018r.
Dzień wszystkich powitał ulewą, ale nikomu to nie przeszkodziło w uczestniczeniu w programie przygotowanym na ten dzień.
W programie były prelekcje i warsztaty m.in.: Zrelaksuj się, zadbaj o swój kręgosłup. Warsztat dla opiekunów, Nieinwazyjna technika mobilizacji i usuwania wydzieliny z dróg oddechowych - Cought Assist E70 Philips Respironics, Jak radzić sobie z infekcajmi oddechowymi w warunkach domowych, Ja kobieta. Warsztaty z seksuologiem, Jak być ważnym dla siebie tak jak dla swojego dziecka? Warsztaty z psychologiem, Rehabilitacja oddechowa, Ja mężczyzna. Warsztaty z seksuologiem, Techniki relaksacyjne i radzenie sobie ze stresem.
3 dni minęły błyskawicznie, wszystkim trudno było się pożegnać. Wszyscy umawiali się już na przyszły rok.
Kto nie mógł uczestniczyć w wydarzeniu osobiście, miał możliwość oglądania wszystkiego w transmisjach na żywo.
Podobnie jak w latach poprzednich, wszystko było perfekcyjnie zorganizowane i dopięte na "ostatni guzik". Trzeba serdecznie podziękować Fundacji SMA za podjęcie kolejny raz tego olbrzymiego wyzwania – organizacja tak ważnego wydarzenia dla tak licznej grupy - społeczności SMA. Dziękujemy!
Następny Weekend już za rok.