 |
Aby te Święta Wielkanocne
wniosły do serc wiosenną radość i świeżość,
pogodę ducha, spokój, ciepło i nadzieję.
Pełnych radości i pokoju Świąt Wielkiej Nocy
wszystkim naszym Podopiecznym i ich Rodzinom,
Pracownikom, Darczyńcom, Instytucjom wspierającym
oraz Przyjaciołom i Sympatykom
życzy
Zarząd Fundacji wraz z Pracownikami
Zapraszamy na konsultacje ze specjalistami chorób nerwowo-mięśniowych.
Konsultacje odbędą się 7.06.2025 r. (sobota).
Konsultacje przewidziane są wyłącznie dla Podopiecznych naszej Fundacji.
Do dyspozycji będzie dwóch specjalistów:
- fizjoterapeuta - dla wszystkich Podopiecznych
- ortopeda - dla Podopiecznych do 18 lat
Konsultacje odbędą się w naszej siedzibie: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, ul. Wyszyńskiego 9/U2, Szczecin.
Koszt:
- za udział w pierwszych konsultacjach: 100 zł
- za udział w kolejnych konsultacjach, w zależności od tego, czy będzie to jeden, czy dwóch specjalistów: 150 zł lub 350 zł
można sfinansować ze środków z 1,5% podatku.
Zapisy: tel. 695 745 441
Trwa rekrutacja do projektu p.n. "Badanie kliniczne 2 fazy oceniające skuteczność i bezpieczeństwo dodania kladrybiny w leczeniu modyfikującym przebieg seropozytywnej miastenii rzekomoporaźnej". Jest to badanie kliniczne niekomercyjne, sponsorem badania jest Uniwersytet Medyczny w Lublinie. Instytucją finansującą jest Agencja Badań Medycznych.
Miastenia rzekomoporaźna jest chorobą nerwowo-mięśniową należącą do grupy chorób rzadkich o podłożu autoimmunologicznym, w której na skutek autoimmunologicznego uszkodzenia złącza nerwowo-mięśniowego dochodzi do osłabienia mięśni. Zwykle atakuje mięśnie oczu, gardła i kończyn.
Celem badania jest ocena skuteczności i bezpieczeństwa dodania kladrybiny do leczenia modyfikującego przebieg seropozytywnej miastenii rzekomoporaźnej z miastenią nowo rozpoznaną oraz niereagującą na leczenie steroidami.
Badanie prowadzone jest w 5 Ośrodkach w całej Polsce:
- Uniwersytecki Szpital Kliniczny Nr 4 w Lublinie, ul. Jaczewskiego 8, 20-090 Lublin, tel. 81 724 47 20
- Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 w Zabrzu, ul. 3 Maja 13-15, 41-800 Zabrze, tel. 32 370 45 94, 32 370 45 84
- Szpital Specjalistyczny w Końskich, ul. Gimnazjalna 41B, 26-200 Końskie, tel. 41 390 22 59
- Samodzielny Publiczny Zakład Opieki Zdrowotnej Szpital Uniwersytecki w Krakowie, ul. Kopernika 36, 31-501 Kraków, tel. 794 995 640
- Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie, ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin, tel. 91 815 10 27
- Uniwersytecki Szpital Kliniczny w Poznaniu, ul. Grunwaldzka 16/18, 60-786 Poznań, tel. 61 869 11 00
Badanie opiera się na innowacyjnej terapii dającej szanse na poprawę jakości życia u pacjentów, u których stwierdzono miastenię. Skierowane jest do osób dorosłych.
Badanie trwa maksymalnie 96 tygodni i składa się z dwóch faz:
- Faza zaślepiona (zamknięta) trwa 48 tygodni i polega na przyjmowaniu przez pacjentów przydzielonego losowo leku badanego lub placebo.
- Po zakończeniu fazy zaślepionej jest możliwość uczestnictwa w fazie otwartej, trwającej kolejne 48 tygodni z podaniem tylko i wyłącznie leku badanego.
W fazie otwartej badania mogą wziąć udział wszyscy pacjenci, którzy w fazie zamkniętej badania nie uzyskali odpowiedzi klinicznej i według opinii badacza nie mają przeciwskazań do podania leku badanego.
Zgłoszenia i informacje:
Rekrutacja jest zaplanowana do 30 czerwca 2025 r.
Program "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością" dla Organizacji Pozarządowych - edycja 2025 finansowany jest przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej.
Zapraszamy osoby, które są Podopiecznymi naszej Fundacji.
Pierwszeństwo w objęciu projektem mają osoby, na których rejonie zamieszkania nie będzie realizowany ww. program w 2025 r.
Jak zgłosić się do projektu?
Osoby zainteresowane udziałem w projekcie proszone są o wypełnienie Karty Zgłoszenia Uczestnika.
Uczestnik do wypełnionej Karty Zgłoszenia winien dołączyć:
- kserokopię aktualnego orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności albo orzeczenia równoważnego do wyżej wymienionego lub w przypadku dzieci do 16 roku życia orzeczenie o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji,
- w przypadku sprawowania opieki prawnej nad pełnoletnią osobą niepełnosprawną, kserokopię dokumentu potwierdzającego przyznanie prawnej opieki.
Kartę Zgłoszenia Uczestnika (z wymaganymi załącznikami) należy nadsyłać:
- w formie papierowej - odręcznie podpisane - pocztą tradycyjną, kurierem lub osobiście na adres: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego, ul. Ks. Kardynała S. Wyszyńskiego 9/U2, 70-200 Szczecin,
- w formie cyfrowej - zapisane w formacie PDF i podpisane elektronicznym podpisem kwalifikowanym lub podpisem zaufanym na adres:
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Informacje na temat asystenta
Asystentem nie może być osoba będąca członkiem rodziny uczestnika (za członków rodziny uznaje się wstępnych lub zstępnych, małżonka, rodzeństwo, teściów, macochę, ojczyma oraz osobę pozostającą we wspólnym pożyciu, a także osobę pozostającą w stosunku przysposobienia z uczestnikiem), opiekunem prawnym lub osobą faktycznie zamieszkałą razem z uczestnikiem.
Asystent musi posiadać:
– dokument potwierdzający uzyskanie kwalifikacji w następujących kierunkach: asystent osoby niepełnosprawnej, opiekun osoby starszej, opiekun medyczny, pedagog, psycholog, terapeuta zajęciowy, pielęgniarka, fizjoterapeuta
lub
– co najmniej 6-miesięczne, udokumentowane doświadczenie w udzielaniu bezpośredniej pomocy osobom niepełnosprawnym np. doświadczenie zawodowe, udzielanie wsparcia osobom niepełnosprawnym w formie wolontariatu.
Usługi asystencji osobistej mogą świadczyć osoby wskazane przez uczestnika lub jego opiekuna prawnego, pod warunkiem, że osoba wskazana spełnia przynajmniej jeden z warunków, o których mowa powyżej.
Dokumenty do pobrania:
- Karta zgłoszenia do Programu AOON - 2025
- Klauzula przetwarzania danych osobowych - Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej - 2025
- Klauzula przetwarzania danych osobowych - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni - 2025
Zgłoszenia i informacje: Rafał Czaplak, tel. 601 668 209, e-mail:
Rozpoczynamy rekrutację do programu "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością" 2025.
Zapraszamy do zgłaszania się osoby, które są Podopiecznymi naszej Fundacji i mieszkają w Szczecinie.
Jak zgłosić się do projektu?
Osoby zainteresowane udziałem w projekcie proszone są o kontakt z nami.
Uczestnik winien dołączyć:
- kserokopię aktualnego orzeczenia o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności albo orzeczenia równoważnego do wyżej wymienionych lub w przypadku dzieci do 16 roku życia orzeczenie o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji,
- w przypadku sprawowania opieki prawnej nad pełnoletnią osobą niepełnosprawną, kserokopię dokumentu potwierdzającego przyznanie prawnej opieki.
Informacje na temat asystenta
Asystentem nie może być osoba będąca członkiem rodziny uczestnika (za członków rodziny uznaje się wstępnych lub zstępnych, małżonka, rodzeństwo, teściów, macochę, ojczyma oraz osobę pozostającą we wspólnym pożyciu, a także osobę pozostającą w stosunku przysposobienia z uczestnikiem), opiekunem prawnym lub osobą faktycznie zamieszkałą razem z uczestnikiem.
Asystent musi posiadać:
– dokument potwierdzający uzyskanie kwalifikacji w następujących kierunkach: asystent osoby niepełnosprawnej, opiekun osoby starszej, opiekun medyczny, pedagog, psycholog, terapeuta zajęciowy, pielęgniarka, fizjoterapeuta
lub
– co najmniej 6-miesięczne, udokumentowane doświadczenie w udzielaniu bezpośredniej pomocy osobom niepełnosprawnym np. doświadczenie zawodowe, udzielanie wsparcia osobom niepełnosprawnym w formie wolontariatu.
Usługi asystencji osobistej mogą świadczyć osoby wskazane przez uczestnika lub jego opiekuna prawnego, pod warunkiem, że osoba wskazana spełnia przynajmniej jeden z warunków, o których mowa powyżej.
Zgłoszenia i informacje: Rafał Czaplak, tel. 601 668 209, e-mail:
Zapraszamy na konsultacje ze specjalistami chorób nerwowo-mięśniowych.
Konsultacje odbędą się 16.11.2024 r. (sobota).
Konsultacje przewidziane są wyłącznie dla Podopiecznych naszej Fundacji.
Do dyspozycji będzie dwóch specjalistów:
- fizjoterapeuta - dla wszystkich Podopiecznych
- ortopeda - dla Podopiecznych do 18 lat
Konsultacje odbędą się w naszej siedzibie: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, ul. Wyszyńskiego 9/U2, Szczecin.
Opłata za udział w pierwszych konsultacjach wynosi 100 zł.
Zapisy: tel. 695 745 441
Turnus rehabilitacyjny w Mielnie w hotelu UNITRAL
Termin: 5.10.–19.10.2024 r.
Cena w pokoju przystosowanym dla osób niepełnosprawnych przy zakwaterowaniu dwóch osób: 240 zł / osoba / doba
Cena w pokoju jednoosobowym: 260 zł / doba
Usługi zawarte w cenie:
- noclegi w wybranym typie pokoju (w części trzygwiazdkowej hotelu)
- pyszne śniadania w formie bufetu z daniami dla dzieci i z napojami: kawa, herbata, woda, soki (bez soków wyciskanych)
- bogate obiadokolacje w formie bufetu z daniami dla dzieci, wypiekami z hotelowej cukierni - z napojami: herbata, woda, soki (bez soków wyciskanych)
- szlafroki w pokoju
- bezpłatny internet w całym hotelu
- bezpłatne korzystanie z basenu rekreacyjnego z jacuzzi w godzinach otwarcia
- wstęp na salę fitness w godzinach otwarcia bez ograniczeń
- po trzy wejścia do spa tygodniowo
Program zabiegów:
- po jednym zabiegu z grupy I i jednym z grupy II + gimnastyka w wodzie
Oferta obejmuje zabiegi rehabilitacyjne dla każdego uczestnika w tym opiekuna
I grupa zabiegów:
- masaż częściowy lub masaż limfatyczny lub terapia manualna (max po dwa w tygodniu)
- okład borowinowy
- masaż na podgrzewanym łóżku wodnym
- indywidualna gimnastyka z terapeutą (max 2x w tygodniu)
II grupa zabiegów:
- grota solna
- tężnia w grocie solnej
- inhalacje
- diadynamik
- ultradźwięki
- jonoforeza
- zabiegi elektryczne
- kąpiele suche w ozonie i CO2
- kąpiel wirowa kończyn dolnych i górnych
- krioterapia wyznaczonych części ciała
- laser
Doba hotelowa zaczyna się o godz. 15:00, kończy o godz. 12:00.
Dodatkowo płatne:
Obiad – 60 zł
Dostawka – 180 zł
Dostęp do SPA – 50 zł / dzień
Pierwszeństwo udziału mają osoby, które zapisały się do Fundacji w 2023 roku.
Dla pozostałych Podopiecznych tworzymy listę rezerwową.
Zapisy:
Rodzicu – pamiętaj!
To Ty decydujesz o wyborze szkoły dla swojego dziecka.
A masz do wyboru szkoły:
- ogólnodostępne – niestety rzadko dostosowane do niepełnosprawności fizycznej dziecka. Takie szkoły obowiązkowo zatrudniają pedagoga, psychologa i logopedę;
- ogólnodostępne z oddziałami integracyjnymi – odziały integracyjne są mniej liczne niż „zwykłe” klasy, liczą do 15 uczniów, wśród których może być do 5 uczniów z różnymi niepełnosprawnościami;
- szkoły integracyjne – w każdej klasie są uczniowie z niepełnosprawnościami. W tych szkołach bariery architektoniczne jak najczęściej są usuwane;
- szkoły ogólnodostępne z oddziałami specjalnymi – w których uczy się duża liczba uczniów z różnego rodzaju niepełnosprawnościami umysłowymi w stopniu lekkim;
- szkoły specjalne – najlepiej wyposażone we wszystko czego potrzeba w pracy z dzieckiem. Klasy są małoliczne (czasami 3 lub 5 dzieci). Zatrudniane są osoby jako pomoce nauczyciela.
Inny podział szkół
To podział na szkoły publiczne i niepubliczne (w tych drugich zazwyczaj obowiązuje odpłatność).
Tryb nauczania
- nauczanie zwykłe – twoje dziecko jest nauczane tak jak każdy inny uczeń w szkole;
- nauczanie indywidualne – nauczyciel lub nauczyciele przychodzą do dziecka w domu;
- nauczanie domowe – rolę edukatora przejmują rodzice, a dziecko raz w roku zdaje egzamin sprawdzający w szkole;
- szkoła w chmurze – Szkoła w Chmurze to inicjatywa do niedawna zarejestrowana tylko w Warszawie, a od września także np. w Katowicach. Uczestniczący w niej uczniowie formalnie przechodzą na edukację domową. Zajęcia odbywają się online, a dzieci samodzielnie realizują program nauczania.
Orzeczenie z poradni psychologiczno-pedagogicznej
Zanim Twoje dziecko stanie się uczniem koniecznie trzeba postarać się o orzeczenie z poradni psychologiczno-pedagogicznej.
W tym celu należy skontaktować się z poradnią psychologiczno-pedagogiczną właściwą dla rejonu zamieszkania dziecka (gdy dziecko pierwszy raz idzie do szkoły) lub właściwą dla rejonu szkoły, do której dziecko uczęszcza.
(wykaz Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych w Szczecinie – załącznik nr 1 wykaz poradni psychologiczno-pedagogicznych w województwie zachodniopomorskim – znajduje się na stronie https://zachodniopomorskie.poradnie.edubaza.pl/)
W Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej należy pobrać specjalne druki: wniosku oraz do lekarza.
Jeśli dziecko jest leżące - należy ubiegać się o przybycie specjalistów z Poradni do domu dziecka.
Dla dzieci, które będą uczęszczały do szkoły koniecznym jest zadbanie o zapis, że uczeń potrzebuje osoby „współorganizującej proces kształcenia” lub „pomocy” nauczyciela.
Do tej chwili w polskich aktach prawnych brak jest zapisu o tzw. „asystentach”, zatem trzeba posługiwać się określeniami powyżej podanymi.
W orzeczeniu powinno znaleźć się uzasadnienie konieczności przyznania dziecku nauczyciela współorganizującego proces kształcenia. Można nalegać na to, by wymienione zostały czynności, jakie taki nauczyciel będzie musiał podejmować, jednak nie może to być zbyt wiele zaleceń (może być bowiem w przyszłości kłopot z przyjęciem dziecka do wybranej szkoły). Nie każda szkoła ma obowiązek przyjęcia dziecka. Taki obowiązek ma tylko szkoła rejonowa.
Warunki organizowania kształcenia dzieciom i młodzieży posiadającej orzeczenie
Wszystkie warunki organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego – m.in. dla uczniów z niepełnosprawnością ruchową – zawarte są w rozporządzeniu Ministra Edukacji Narodowej z dnia 9 sierpnia 2017 r. (tekst jednolity – Dziennik Ustaw z 2020 r. pozycja 1309) – załącznik nr 2 (Rozporządzenie MEN - załącznik nr 2).
17 maja 2024 r. (piątek), w godz. 15.30-18.30 odbędzie się kolejne szkolenie dla fizjoterapeutów „Rehabilitacja medyczna w chorobach nerwowo-mięśniowych”.
Szkolenie przeznaczone jest dla fizjoterapeutów, którzy prowadzą naszych Podopiecznych i są finansowani ze środków z 1,5%.
Przypominamy, że warunkiem finansowania usług fizjoterapeutycznych z 1,5% jest odbycie szkolenia prowadzonego przez nas w okresie 6 miesięcy od podpisania umowy o świadczenie usług.
Podopieczni – upewnijcie się, czy Wasz fizjoterapeuta odbył już wymagane szkolenie.
Szkolenie odbędzie się w naszej siedzibie: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, ul. Wyszyńskiego 9/U2, Szczecin.
Koszt szkolenia: 200 zł.
Zapisy: tel. 695 745 441, e-mail:
10 kwietnia 2024 r. (środa), w godz. 15.30-18.30 odbędzie się szkolenie dla fizjoterapeutów „Rehabilitacja medyczna w chorobach nerwowo-mięśniowych”.
Szkolenie przeznaczone jest dla fizjoterapeutów, którzy prowadzą naszych Podopiecznych i są finansowani ze środków z 1,5%.
Przypominamy, że warunkiem finansowania usług fizjoterapeutycznych z 1,5% jest odbycie szkolenia prowadzonego przez nas w okresie 6 miesięcy od podpisania umowy o świadczenie usług.
Podopieczni – upewnijcie się, czy Wasz fizjoterapeuta odbył już wymagane szkolenie.
Szkolenie odbędzie się w naszej siedzibie: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, ul. Wyszyńskiego 9/U2, Szczecin.
Koszt szkolenia: 200 zł.
Zapisy: tel. 695 745 441, e-mail:
Pierwsze w tym roku konsultacje ze specjalistami chorób nerwowo-mięśniowych odbędą się 9.03.2024 r. (sobota).
Konsultacje przewidziane są wyłącznie dla Podopiecznych naszej Fundacji.
Do dyspozycji będzie dwóch specjalistów:
- fizjoterapeuta - dla wszystkich Podopiecznych
- ortopeda - dla Podopiecznych do 18 lat
Konsultacje odbędą się w naszej siedzibie: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, ul. Wyszyńskiego 9/U2, Szczecin.
Opłata za udział w pierwszych konsultacjach wynosi 100 zł.
Zapisy: tel. 695 745 441
Uruchamiamy dodatkową rekrutację Uczestników do programu "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością" dla Organizacji Pozarządowych - edycja 2024 finansowanego przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej.
Uczestnikiem może zostać wyłącznie Podopieczny naszej Fundacji, czyli osoba chorująca na chorobę nerwowo-mięśniową.
Dodatkowo, pierwszeństwo w objęciu projektem mają:
- Osoby, które nigdy nie korzystały z usług asystencji.
- Osoby, które nie korzystały z usług asystencji z ww. programu w 2023 r.
- Osoby, na których rejonie zamieszkania nie będzie realizowany ww. program w 2024 r.
Jak zgłosić się do projektu?
Osoby zainteresowane udziałem w projekcie proszone są o wypełnienie Karty Zgłoszenia Uczestnika.
Uczestnik do wypełnionej Karty Zgłoszenia winien dołączyć:
- kserokopię aktualnego orzeczenia o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności albo orzeczenia równoważnego do wyżej wymienionych lub w przypadku dzieci do 16 roku życia orzeczenie o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji,
- w przypadku sprawowania opieki prawnej nad pełnoletnią osobą niepełnosprawną, kserokopię dokumentu potwierdzającego przyznanie prawnej opieki.
Kartę Zgłoszenia Uczestnika (z wymaganymi załącznikami) należy nadsyłać:
- w formie papierowej - odręcznie podpisane - pocztą tradycyjną, kurierem lub osobiście na adres: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego, ul. Ks. Kardynała S. Wyszyńskiego 9/U2, 70-200 Szczecin,
- w formie cyfrowej - zapisane w formacie PDF i podpisane elektronicznym podpisem kwalifikowanym lub podpisem zaufanym na adres:
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
Informacje na temat asystenta
Asystentem nie może być osoba będąca członkiem rodziny uczestnika (za członków rodziny uznaje się wstępnych lub zstępnych, małżonka, rodzeństwo, teściów, macochę, ojczyma oraz osobę pozostającą we wspólnym pożyciu, a także osobę pozostającą w stosunku przysposobienia z uczestnikiem), opiekunem prawnym lub osobą faktycznie zamieszkałą razem z uczestnikiem.
Asystent musi posiadać:
– dokument potwierdzający uzyskanie kwalifikacji w następujących kierunkach: asystent osoby niepełnosprawnej, opiekun osoby starszej, opiekun medyczny, pedagog, psycholog, terapeuta zajęciowy, pielęgniarka, fizjoterapeuta
lub
– co najmniej 6-miesięczne, udokumentowane doświadczenie w udzielaniu bezpośredniej pomocy osobom niepełnosprawnym np. doświadczenie zawodowe, udzielanie wsparcia osobom niepełnosprawnym w formie wolontariatu.
Usługi asystencji osobistej mogą świadczyć osoby wskazane przez uczestnika lub jego opiekuna prawnego, pod warunkiem, że osoba wskazana spełnia przynajmniej jeden z warunków, o których mowa powyżej.
Dokumenty do pobrania:
- Karta zgłoszenia do Programu
- Klauzula przetwarzania danych osobowych - Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej
- Klauzula przetwarzania danych osobowych - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego
Zgłoszenia i informacje: Rafał Czaplak, tel. 601 668 209, e-mail:
Zakończyliśmy rekrutację do programu "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością" dla Organizacji Pozarządowych - edycja 2024.
Zakwalifikowały się 43 osoby.
Wszystkich zakwalifikowanych poinformujemy o dalszych szczegółach.