W sobotę, 9-ego listopada, w wieku 68 lat, odszedł od nas Marek Zbytek, nasz Kolega, Przyjaciel, wieloletni pracownik Fundacji.

 

Pan Marek Zbytek pracował z nami jako asystent osobisty osoby niepełnosprawnej od 2012 roku. Był to jeden z najdłuższych okresów zatrudnienia w Fundacji na tym właśnie stanowisku. Pan Marek był nie tylko naszym "Rekordzistą" w tej kwestii, ale również i zapisał się na stałe w naszej historii jako pierwsza osoba, która w trakcie pracy w Fundacji przeszła na emeryturę. Mimo uzyskania tego przywileju, Pan Marek nie wytrzymał zbyt długo bez pracy i po krótkiej przerwie wrócił do naszych podopiecznych.  Niestety ten powrót okazał się krótki, o wiele za krótki...

 

W czasie tych ponad siedmiu lat znajomości, Pan Marek Zbytek dał się poznać z jak najlepszej strony. Ci, którzy Go znali wiedzą, że nie był zbyt wylewny, ale po krótkiej chwili zawsze dawało się wyczuć ciepło i otwartość, które biły z Jego serca. Powiedzieć o Nim Profesjonalista to mało. Jak zaświadczą nasi podopieczni, Pan Marek zawsze doskonale wykonywał swoje służbowe obowiązki na stanowisku asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej. Sumienność, punktualność, wyrozumiałość oraz cała masa empatii były idealnym połączeniem, które na co dzień sprawiało, że wszyscy podopieczni Fundacji wraz ze swoimi rodzinami i najbliższymi czuli spokój i bezpieczeństwo. W obecności Pana Marka każdy nasz podopieczny bez względu na to, czy był na spacerze, w pracy, spędzał czas w domu realizując swoje pasje, czy też na leżąco oglądał telewizję będąc podłączonym do respiratora wiedział, że nic mu nie grozi, bo gdzieś w pobliżu jest Pan Marek. Bez względu na powierzone Mu zadania nie grymasił, a w chwilach, gdy było Mu na prawdę ciężko nigdy nie pokazywał tego na zewnątrz. Tak samo było również z Jego chorobą, którą ukrywał przed nami do samego końca, nie zdradzając nikomu swojej trudnej sytuacji.  

 

Pomimo tego, że tak przedwcześnie od nas odszedł, mamy nadzieję, że nadal gdzieś nad nami czuwa i już zawsze będzie naszym aniołem stróżem...

 

Łącząc się w bólu z Żoną i Dziećmi oraz resztą Rodziny Pana Marka Zbytka, składamy najszczersze wyrazy współczucia.

Marku, będzie nam Ciebie brakowało...

 

* * *

 

Pogrzeb p. Marka Zbytka odbędzie się 20 listopada 2019 r. o godz. 13:30.

 

Ruszyła rekrutacja do projektu "Wypracowanie i pilotażowe wdrożenie modelu kompleksowej rehabilitacji umożliwiającej podjęcie lub powrót do pracy".

 

Jeśli z powodu wypadku lub pogorszenia stanu zdrowia nie możesz wykonywać dotychczasowej pracy a chcesz być nadal aktywny zawodowo i żyć pełnią życia zgłoś się i weź udział w bezpłatnej rehabilitacji kompleksowej - zawodowej, psychospołecznej i medycznej.

 

Do kogo skierowany jest Projekt?

 

Rehabilitacja Kompleksowa to oferta dla osób, które z powodu choroby lub wypadku straciły możliwość wykonywania dotychczasowego zawodu, ale chciałyby podjąć inną pracę, adekwatną do ich zainteresowań i stanu zdrowia. To również szansa dla tych, którzy ze względów zdrowotnych nigdy nie pracowali, lecz chcieliby zmienić tę sytuację - zdobyć zawód i podjąć satysfakcjonującą pracę odpowiednią do ich możliwości zdrowotnych.

 

W powrocie do aktywności zawodowej pomagają Ośrodki Rehabilitacji Kompleksowej, oferując niezbędną rehabilitację i szeroką ofertę kursów zawodowych dostosowanych do potrzeb osób z ograniczeniami zdrowotnymi. Pobyt, rehabilitacja i szkolenia są bezpłatne.

 

Co oferuje Ośrodek Rehabilitacji Kompleksowej?

 

W Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej eksperci pomogą Ci:

• ocenić Twój stan zdrowia i podjąć niezbędne działania, aby w jak największym stopniu odzyskać sprawność,
  
• odzyskać wiarę we własne możliwości, wybrać nowy zawód i zdobyć kwalifikacje niezbędne do jego wykonywania,
  
• znaleźć pracę dopasowaną do Twoich możliwości i potrzeb lub rozpocząć działalność gospodarczą.

 

Zgłosiłeś chęć udziału w rehabilitacji kompleksowej - co dalej?

 

• Lekarz i psycholog ocenią Twój stan zdrowia i wystawią orzeczenie o potrzebie rehabilitacji kompleksowej.
  
• Otrzymasz skierowanie z Państwowego Funduszu Osób Niepełnosprawnych do Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej z propozycją terminu zgłoszenia się do Ośrodka.

 

W Ośrodku możliwy jest pobyt z zakwaterowaniem i pełnym wyżywieniem. Jeśli jednak mieszkasz na tyle blisko, by codziennie dojeżdżać na zajęcia - to masz taką możliwość (wówczas otrzymasz posiłki w trakcie trwania zajęć).

 

Co Cię czeka w Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej?

 

Rehabilitacja kompleksowa rozpocznie się od dokładnej oceny przez specjalistów - lekarzy, rehabilitantów, psychologów i doradców zawodowych - stanu Twojego zdrowia, kondycji psychicznej oraz możliwości rozwoju zawodowego.

 

Na tej podstawie przygotowany zostanie Indywidualny Program Rehabilitacji dostosowany do Twoich potrzeb i możliwości. Zostanie w nim określony ogólny cel rehabilitacji, dobrane do niego działania (zabiegi, szkolenia, spotkania ze specjalistami itp.) oraz harmonogram działań i sposób oceny ich efektów.

 

W przygotowaniu Indywidualnego Programu Rehabilitacji i jego realizacji będzie uczestniczyć zespół rehabilitacyjny w składzie:

• lekarz,
  
• fizjoterapeuta,
  
• psycholog,
  
• doradca zawodowy,
  
• pośrednik pracy,
  
• terapeuta zajęciowy,
  
• specjalista ds. zarządzania rehabilitacją,
  
• inni specjaliści w zależności od potrzeb.

 

Indywidualny Program Rehabilitacji będzie przygotowany wspólnie z Tobą. W uzasadnionych przypadkach, jeśli okaże się, że zaplanowane działania są nieskuteczne lub, że źle je tolerujesz, wówczas zespół rehabilitacyjny, w uzgodnieniu z Tobą, dokona zmian w Indywidualnym Programie Rehabilitacji.

 

Pamiętaj: żadne działanie nie zostanie podjęte bez Twojej zgody!

 

Główny celem rehabilitacji kompleksowej jest uzyskanie przez Ciebie zatrudnienia na otwartym rynku pracy lub założenie działalności gospodarczej.

 

Na rehabilitację kompleksową składają się trzy moduły: zawodowy, psychospołeczny i medyczny. W Indywidualnym Programie Rehabilitacji zostanie opisany sposób realizacji każdego z modułów.

 

Na czym polega moduł zawodowy?

 

W ramach modułu zawodowego będziesz mieć możliwość uzyskania wsparcia doradcy zawodowego. Będzie on służył Ci radą w wyborze nowego zawodu - dopasowanego do Twoich zainteresowań oraz obecnych możliwości i cieszącego się zainteresowaniem pracodawców. Ustali także, czy nie powinieneś wziąć udziału w dodatkowych zajęciach z zakresu np. matematyki, informatyki czy języka obcego - jeśli miałoby to ułatwić Ci naukę nowego zawodu. Takie zajęcia są możliwe do realizacji w Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej.

 

Jeśli okaże się to przydatne do wykonywania nowego zawodu, doradca skieruje Cię także na kurs komputerowy. Nauczysz się, jak korzystać z komputera podczas poszukiwania pracy, jak pozyskiwać i selekcjonować informacje, a następnie zdobędziesz umiejętności komputerowe niezbędne do wykonywania pracy. Ukończenie kursu i zaliczenie sprawdzianu będzie podstawą do wydania Ci powszechnie uznawanego przez pracodawców certyfikatu.

 

W procesie przygotowywania się do nowego zawodu najważniejsze jest szkolenie zawodowe. Odbywać się ono będzie w Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej lub we współpracującej z nim instytucji szkoleniowej. Aby takie szkolenie było pełnowartościowe i mogło zakończyć się wydaniem uznawanego przez pracodawców certyfikatu (po zdaniu egzaminów końcowych), musi trwać tak długo, jak to określają przepisy Ministra Edukacji Narodowej.

 

Ważnym zadaniem doradcy zawodowego jest także pomoc w przygotowaniu się do poszukiwania pracy: jak ubrać się na spotkanie rekrutacyjne, jak rozmawiać z potencjalnym pracodawcą.

 

Będziesz mógł również liczyć na pomoc pośrednika pracy, który pomoże Ci w znalezieniu pracy zgodnej z nowo zdobytym zawodem i odpowiadającej Twoim oczekiwaniom i możliwościom.

 

Nowa praca to wyzwanie. Czy sobie poradzę? Moduł psychospołeczny

 

Nie obawiaj się, przez cały pobyt w Ośrodku oraz po podjęciu pracy nie zostaniesz sam. W ramach modułu psychospołecznego psycholog z zespołu rehabilitacyjnego będzie czuwał nad tym, byś nie zwątpił w swoje siły. To normalne, że utrata możliwości wykonywania dotychczasowej pracy lub brak aktywności zawodowej mogły naruszyć Twoją wiarę we własne możliwości i obniżyć poczucie wartości. Psycholog pomoże Ci przezwyciężyć trudne momenty zwątpienia.

 

W dążeniu do zmiany swojej sytuacji zawodowej i życiowej bardzo ważna jest motywacja. Wspólnie z psychologiem będziesz pracował nad jej wzmocnieniem. Pomoże Ci to osiągnąć założone cele, utwierdzi w przekonaniu o możliwości powrotu do pracy i zmiany swojej sytuacji życiowej, wzmocni poczucie własnej wartości.

 

W ramach modułu psychospołecznego psycholog będzie pracował z Tobą zarówno indywidualnie, jak i w grupie z innymi uczestnikami. Będzie także dostępny dla Twoich najbliższych (rodzina, inni bliscy, przyjaciele), jeśli okaże się to pomocne w procesie Twojego powrotu do aktywności zawodowej.

 

Moduł medyczny - na czym polega?

 

Moduł medyczny jest ważnym elementem w procesie powrotu do aktywności zawodowej. Jego celem jest przywrócenie utraconych funkcji organizmu lub ich odtworzenie w jak największym możliwym do osiągnięcia stopniu, co ułatwi Ci podjęcie pracy.

 

W Indywidualnym Programie Rehabilitacji określona zostanie liczba zleconych zabiegów oraz ich częstotliwość. Formy terapii będą zależne od Twoich potrzeb. Mogą to być na przykład: fizjoterapia (kinezyterapia, fizykoterapia, masaż), fizykoterapia, terapia zajęciowa, logopedyczna.

 

Raz na dwa tygodnie zespół rehabilitacyjny będzie dokonywał oceny aktualnego stanu Twojego zdrowia. W razie potrzeby ocena będzie dokonywana będzie częściej.

 

Osoby wymagające stosowania leków z powodu chorób przewlekłych, w celu zapewnienia ciągłości terapii, będą miały zapewniony dostęp do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej i lekarzy specjalistów.

 

Jakie masz prawa i obowiązki podczas pobytu w Ośrodku Rehabilitacji Kompleksowej?

 

Udział w programie rehabilitacji kompleksowej, w tym także w wersji z zakwaterowaniem, jest całkowicie bezpłatny. Dodatkowo refundujemy koszty przejazdu z domu do Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej i z powrotem (na zasadach określonych w odpowiednim Regulaminie).

 

Warunkiem sukcesu jest Twój aktywny udział w zaplanowanych zajęciach ze wszystkich modułów rehabilitacji kompleksowej. Powinieneś być obecny na co najmniej 80% zajęć przewidzianych w Indywidualnym Programie Rehabilitacji. W wypadku wyższej absencji będziesz musiał podać przyczyny nieobecności.

 

Jeśli ze względu na stan zdrowia straciłeś jedyne źródło utrzymania będziesz mógł wystąpić o przyznanie stypendium rehabilitacyjnego, którego wysokość będzie uzależniona od Twojej frekwencji na zajęciach.

 

Przewiduje się, że czas trwania rehabilitacji kompleksowej będzie wynikał z potrzeb, określonych w Indywidualnym Programie Rehabilitacji (średnio 9 miesięcy). Zajęcia będą się odbywały w godzinach od 8:00 do 18:00, ale nie dłużej niż 8 godzin dziennie, z wyjątkiem dni ustawowo wolnych od pracy.

 

Jeśli w czasie pierwszych dwóch tygodni uznasz, że oferta Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej nie jest dla Ciebie odpowiednia, możesz zrezygnować z dalszego uczestnictwa bez konieczności zwrotu kosztów.

 

W trakcie korzystania z usług Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej oraz po zakończeniu udziału będziesz mieć obowiązek udzielania informacji związanych z oceną skuteczności prowadzonych działań.

 

Po zakończeniu korzystania z usług Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej będziesz mieć zapewnione wsparcie doradcy zawodowego/pośrednika pracy/psychologa do momentu podjęcia zatrudnienia (lub uruchomienia działalności gospodarczej) i przez okres minimum 3 miesięcy po podjęciu zatrudnienia. Będą oni również współpracować z pracodawcą u którego podejmiesz zatrudnienie.

 

Gdzie kompleksowa rehabilitacja będzie realizowana?

 

Jeśli jesteś mieszkańcem województwa pomorskiego, zachodniopomorskiego, wielkopolskiego i kujawsko-pomorskiego oczekuje na Ciebie Ośrodek Rehabilitacji Kompleksowej mieszczący się w Ośrodku Rehabilitacyjno-Wypoczynkowym WIELSPIN w  Wągrowcu. Ośrodek zlokalizowany jest nad jeziorem Durowskim pośród lasów sosnowych w pobliżu Szlaku Piastowskiego. Takie położenie daje wiele możliwości poznawania zarówno interesującego historycznie-kulturowo zakątka Polski, jak i aktywnego spędzania czasu. Otoczenie lasów, zdrowe powietrze oraz bezpośredni dostęp do czystego jeziora sprawiają, że jest to idealne miejsce na powrót do zdrowia.

 

Jeśli mieszkasz na terenie województwa warmińsko-mazurskiego, podlaskiego, mazowieckiego i łódzkiego przygotowany jest Ośrodek Rehabilitacji Kompleksowej mieszczący się w Centrum Rehabilitacji - Obok lasu w Grębiszewie, niedaleko Mińska Mazowieckiego. Jego urokliwe położenie z dala od dużych miast pozwala na odpoczynek na łonie natury oraz regenerację sił.

 

Osoby z województw lubelskiego, podkarpackiego, świętokrzyskiego i małopolskiego zaprasza się do Ośrodka Rehabilitacji Kompleksowej zlokalizowanego w Sanatorium Uzdrowiskowym Związku Nauczycielstwa Polskiego w Nałęczowie. Nałęczów to jedno z bardziej znanych polskich uzdrowisk. Słynie z czystego powietrza o dużej jonizacji, bogatej szaty roślinnej oraz źródeł leczniczych wód mineralnych o wysokiej zawartości żelaza. Ośrodek znajduje się w cichej i spokojnej części miasta na gęsto zadrzewionym terenie. Uzdrowiskowy charakter miasta oraz nastrojowa architektura zapewniają jednocześnie spokój, jak i niezapomnianą atmosferę.

 

Jeśli mieszkasz na terenie województwa śląskiego, dolnośląskiego, opolskiego lub lubuskiego to czeka na Ciebie Ośrodek Rehabilitacji Kompleksowej w Sanatorium Uzdrowiskowym Róża w Ustroniu. Ustroń to słynna górska miejscowość uzdrowiskowa położona w przepięknych, zielonych i czystych Beskidach, wśród gór i lasów, przecięta wstęgą rzeki Wisły. Jest tam m.in. Leśny Park Niespodzianek, utworzony w środowisku naturalnym, gdzie w bukowym lesie po ścieżkach swobodnie biegają dziki, jelenie, sarny oraz alpaki.

 

Ośrodki Kompleksowej Rehabilitacji finansowane są w ramach Projektu: "Wypracowanie i pilotażowe wdrożenie modelu kompleksowej rehabilitacji umożliwiającej podjęcie lub powrót do pracy" nr: POWR.02.06.00-00-0057/17 realizowanego w ramach Programu Operacyjnego Wiedza Edukacja Rozwój POWER 2014-2020, Oś Priorytetowa nr II: Efektywne polityki publiczne dla rynku pracy, gospodarki i edukacji, Działanie nr 2.6: Wysoka jakość polityki na rzecz włączenia społecznego i zawodowego osób niepełnosprawnych. Projekt współfinansowany jest przez Unię Europejską, w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego i przez Budżet Państwa.

 

Kontakt do PFRON: tel. (22) 50 55 600, mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Strona www: rehabilitacjakompleksowa.pfron.org.pl

 

Źródło: PFRON

 

 

 

Logistyka, specyfika podania leku, choroby towarzyszące z którymi borykają się chorzy na SMA - to obszary, w których lekarze zajmujący się podawaniem spinrazy napotykają największe wyzwania. Podczas tegorocznej konferencji SMA opowiedziała o nich dr Anna Łusakowska w kontekście terapii u dorosłych z SMA.

 

Jeszcze nie tak dawno chorzy z najcięższymi postaciami rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu I) często nie dożywali dorosłości. Dziś, dzięki wprowadzeniu standardów opieki, między innymi wspomagania słabnących mięśni oddechowych za pomocą respiratorów, spora cześć z nich to nastolatki i osoby dorosłe.

 

W tym roku zaszła kolejna wielka zmiana w opiece nad pacjentami z rdzeniowym zanikiem mięśni - wprowadzenie w Polsce refundacji nusinersenu. To kamień milowy w postrzeganiu choroby i wielka nadzieja dla chorych i ich bliskich.

 

- Zaczynałam pracę pod kierunkiem prof. Ireny Hausmanowej-Petrusewicz. Pierwsi pacjenci, z którymi się spotkałam to byli pacjenci z SMA. Szkoda, że pani profesor nie doczekała tej bardzo niezwykłej chwili, kiedy możemy proponować pacjentom z SMA leczenie. Na ten sukces złożyło się bardzo wiele badań, bardzo wiele wysiłku zarówno naukowców, jak i organizacji pacjenckich. Rok temu chyba nikt się nie spodziewał, że to leczenie będzie tak szybko dostępne dla pacjentów w Polsce. Dla mnie to bardzo wzruszający moment - mówiła podczas swojego wystąpienia na konferencji naukowej Weekendu ze SMA-kiem dr Anna Łusakowska.

 

Wyzwanie na wielu polach

 

Prowadzenie programu leczenia spinrazą w Polsce to wielki sukces, ale także spore wyzwanie. W dodatku nie na jednym, a na kilku frontach. Od najbardziej prozaicznego - czyli zorganizowania sprawnej logistyki w obrębie oddziału który podaje lek, poprzez zorganizowanie rzetelnej oceny fizjoterapeutycznej, po - co najważniejsze z perspektywy pacjentów - sprawne zakwalifikowanie do programu, prawidłowe podanie leku i monitorowanie postępów leczenia.

 

Wszyscy się uczą

 

Przez te w zasadzie kilkanaście tygodni, od kiedy kwalifikacje nabrały impetu, NFZ-owi, oddziałom, lekarzom nie udaje się unikać większych i mniejszych wpadek, które sami pacjenci i ich bliscy czasami ostro recenzują. Z drugiej strony trudno nie rozumieć ich punktu widzenia. Całe środowisko chorych stoczyło długą walką o refundację nusinersenu, więc wszyscy chcieliby ten trud jak najszybciej zwieńczyć rozpoczęciem przyjmowania leku.

 

Ośrodki w Polsce, które biorą udział w programie, dopiero jednak uczą się i nabierają doświadczenia koniecznego do sprawnej organizacji całego przedsięwzięcia.

 

Dlatego też wystąpienie neurolog dr n. med. Anny Łusakowskiej z Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podczas seminarium SMA w podwarszawskim Józefowie było tak ważne. Pani doktor podzieliła się ze środowiskiem medycznym doświadczeniami swojej kliniki w organizacji podawania leku w klinice WUM, a także opowiedziała o specyficznych wyzwaniach, które są z tym związane.

 

Cztery hospitalizacje w dwa miesiące

 

Leczenie spinrazą wymaga pewnej dyscypliny. Oznacza to, że pierwsze dawki leku - wysycające - podawane są w określonych dniach (0, 14, 28, 63). Innymi słowy, chory będzie odwiedzał ośrodek, w którym przyjmuje lek, czterokrotnie w ciągu dwóch miesięcy.

 

- Czasami mamy 5-6 podań tygodniowo dla dorosłych pacjentów. Do tego jeszcze dochodzą dzieci. Pacjentom w cięższym stanie często towarzyszy opiekun, rehabilitant. Czasami pacjent wjeżdża na oddział z własnym łóżkiem. Zawsze staramy się zapewnić jemu i opiekunowi komfort i intymność - opowiada dr Anna Łusakowska.

 

To wyzwanie logistyczne. - Musimy mierzyć siły na zamiary. Chętnie otworzylibyśmy w naszej klinice oddział SMA, ale to, oczywiście, nie jest realne. Musimy więc brać pod uwagę możliwości pracy zespołu, dostawy leku, itp. Apteka, która zaopatruje klinikę WUM w lek - z uwagi na ubezpieczenie - może jednorazowo przewieźć jedynie dwie ampułki. Dostawy trzeba więc skoordynować z przyjęciami na oddział pacjentów z SMA - tłumaczyła dr Łusakowska.

 

Jeśli chodzi o długość hospitalizacji, pierwsze podanie na oddziale kliniki WUM wymaga dwudniowego przebywania na oddziale, kolejne - jednodniowego. - Ale trzeba uwzględnić to, że pacjent musi mieć badania krwi przed podaniem, więc przychodzi wcześnie rano, by można było je zrobić i odebrać wynik tego samego dnia - zaznacza dr Anna Łusakowska.

 

Prawidłowa, rzetelna ocena fizjoterapeutyczna

 

Kolejnym wyzwaniem dla ośrodków prowadzących terapię spinrazą jest monitorowanie stanu chorych. Służą do tego oceny fizjoterapeutyczne według różnych skal.

 

- Pacjenci rzadko byli regularnie oceniani przez fizjoterapeutów. W tej chwili to wymóg programu lekowego. Oznacza to, że rehabilitanci i fizjoterapeuci muszą być odpowiednio przeszkoleni - tłumaczy dr Anna Łusakowska. Pierwszą ocenę przeprowadza się przy kwalifikacji, kolejne - przed podaniem VII i VIII dawki leku, następne powinny być wykonywane co 4 miesiące.

 

- Ich wyniki porównujemy do wyników wyjściowej oceny, a potem sprawdzamy, czy w ciągu dwóch podań skala nie uległa obniżeniu. Dlatego właściwa wyjściowa skala jest tu taka ważna. Tymczasem zdarzają się kłopoty. Czasami mamy wątpliwości, czy skale zostały wykonane właściwie - przyznała dr Łusakowska.

 

Skale funkcjonalności nie są doskonałym narzędziem oceny stanu chorego

 

Skale funkcjonalne - choć bardzo ważne - nie zawsze oddają istotę poprawy stanu pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni. Czasami poprawa komfortu życia może być znaczna, jednak w skalach funkcjonalnych może nie znaleźć odzwierciedlenia.

 

Gdy pacjent z SMA1 zaczyna mówić głośniej i otoczenie lepiej go rozumie, gdy ma lepszą mimikę, gdy może się uśmiechnąć, itp. - Czasami chodzi o rzeczy, które nie wychodzą jako poprawa w skalach, ale zmieniają jakość życia pacjenta - podkreśla dr Anna Łusakowska.

 

- W przypadku pacjentów kliniki WUM, żaden nie ma tracheostomii. Są na wentylacji nieinwazyjnej, głównie nocnej. I to także pewien efekt leczenia, gdy na przykład wcześniej wentylowali się przez 16 godzin na dobę, a teraz przez 8 godzin - argumentowała dr Anna Łusakowska.

 

Podanie leku

 

Lek powinien podać zespół mający doświadczenie w punkcji lędźwiowej. Spinrazę podaje się przez wkłucie w przestrzenie międzykręgowe. W niektórych przypadkach, uwarunkowanych stanem pacjenta, lekarz może zadecydować o zastosowaniu leków uspokajających. Podanie leku powinno odbywać się powoli, w czasie od 1 do 3 minut. Tyle teorii.

 

W praktyce okazuje się jednak, że dokanałowe podanie leku w przypadku niektórych chorych stanowi kolejne wyzwanie. Chociażby z uwagi na deformacje kręgosłupa, skoliozy itp. powszechne u dorosłych chorych z rdzeniowym zanikiem mięśni. Zdarza się również, że podanie leku może utrudnić otyłość pacjenta.

 

W pewnych przypadkach konieczna jest więc przy podaniu leku pomoc radiologów.

 

Problemy u dorosłych związane z postępem choroby:

• narastanie deformacji kręgosłupa, klatki piersiowej - w konsekwencji nasilenie niewydolności oddechowej, pojawienie się niewydolności krążenia;
  
• stan po operacji kręgosłupa, co powoduje utrudniony dostęp, ale problemy te na ogół nie powinny uniemożliwić podania leku (istnieje możliwość podania leku przez otwór międzykręgowy czy wykonanie okna kostnego);
  
• nasilone przykurcze (trudności w ułożeniu) - czasami podanie leku nie jest możliwe na leżąco.

 

Choroby towarzyszące

 

Dorośli chorzy na rdzeniowy zanik mięśni często borykają się również z innymi chorobami. Dość powszechne są nadciśnienie, cukrzyca. Miewają również problemy kardiologiczne czy dotykają ich choroby nowotworowe. Leczenie komplikuje również otyłość.

 

- Jest kilka osób, które są dyskwalifikowane z leczenia z powodu uzależnienia - tłumaczy dr Łusakowska.

 

Spinraza a ciąża

 

Kobiety w ciąży nie mogą być leczone nusinersenem.

 

- Mamy pacjentkę, która była kwalifikowana do wizyty prekwalifikacyjnej, ale w tym czasie zaszła w ciążę i na razie odsuwamy leczenie - mówi dr Anna Łusakowska.

 

Ponadto, przed leczeniem pacjentka musi podpisać deklarację że będzie stosowała skuteczną antykoncepcję i zawsze wykonuje się test ciążowy.

 

Według dostępnych danych, w Polsce około 700-800 choruje na rdzeniowy zanik mięśni.

 

Źródło: https://leczeniewdomu.pl/spinraza-leczenie-doroslych/

 

 

W niedzielę, 19-ego maja, w wieku 71 lat, odeszła od nas Jolanta Borek-Unikowska, nasza Koleżanka, Przyjaciółka, wieloletnia Działaczka, w przeszłości Członek Zarządu oraz Rady Fundacji.

 

Uroczystość pogrzebowa odbędzie się w czwartek - 23 maja, o godz. 12.30 w starym kościele w Dąbiu przy ul. Anieli Krzywoń, następne na cmentarzu przy ul. Goleniowskiej.

 

Jej historia pokazała, że pomimo zmagania się z chorobą można normalnie żyć, stworzyć rodzinę, być Mamą, Babcią, a także w pełni realizować swoje pasje. Pani Jolanta Borek-Unikowska była dla nas prawdziwą Bohaterką, która każdego dnia swojego życia udowadniała nam, że nawet cierpiąc na schorzenie nerwowo-mięśniowe nie warto nigdy się poddawać i że będąc Osobą niepełnosprawną ruchowo nie trzeba rezygnować z aktywnego życia.

 

Pani Jola przez kilkadziesiąt lat namalowała ustami setki obrazów będąc Członkiem Związku Artystów Malujących Ustami i Nogami (AMUN). Jej prace mogliśmy podziwiać na licznych wystawach oraz podczas organizowanych przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni aukcjach charytatywnych. Pani Jola będąc nawet w nienajlepszej formie fizycznej nigdy nie odmawiała nam pomocy i zawsze wiedzieliśmy o tym, że możemy liczyć na Jej pomoc nawet w najcięższych chwilach.

 

Łącząc się w bólu z Synem Sebastianem oraz resztą Rodziny Pani Jolanty, składamy najszczersze wyrazy współczucia.

 

Jolu, będzie nam Ciebie bardzo brakowało...

 

Dorośli chorzy na SMA

 

Komunikat

 

Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 w Szczecinie informuje, iż od dnia 27.03.2019 godz. 8.00 rozpocznie się procedura zapisu pacjentów do kolejki oczekujących na udzielenie świadczenia - Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) (ICD-10: G12.0, G12.1).

 

Do leczenia nusinersenem kwalifikowani będą:

• przed objawowi i objawowi pacjenci z rozpoznaniem rdzeniowego zaniku mięśni 5q potwierdzonego badaniem genetycznym
  
• pacjenci uprzednio leczeni nusinersenem w ramach innego sposobu finansowania terapii, pod warunkiem, że na dzień rozpoczęcia terapii mieli rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni 5q potwierdzone badaniem genetycznym oraz z powodów klinicznych  nie zostali wykluczeni z programów.

 

Świadczenia medyczne będą w całości finansowane ze środków publicznych.

Osoby zainteresowane udziałem w programie lekowym, proszone są o  przesłanie zgłoszenia

mailowego na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Kontakt:

dr n. med. Maja Krzyształowska-Wawrzyniak

Pełnomocnik Dyrektora ds. Programów Lekowych i Pakietu Onkologicznego

SPSK nr 1 PUM w Szczecinie

tel. 91 425-0455

 

Uwaga!

 

Zgłoszenia będą przyjmowane od dnia 27.03.2019 godz. 8.00 wyłącznie drogą mailową.

 

W zgłoszeniu prosimy wskazać dane pacjenta (imię, nazwisko, PESEL, adres oraz numer telefonu do kontaktu w sprawie realizacji programu). W treści wiadomości prosimy zamieścić formularz zgody pacjenta:

 

Oświadczam, iż wyrażam zgodę na przetwarzanie moich danych osobowych przez administratora Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 PUM w Szczecinie dla celów związanych z realizacją programu lekowego "Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni".

 

Informacje dotyczące planowanego rozpoczęcia kwalifikacji do programu oraz niezbędnych dokumentów będą przekazywane pacjentom indywidualnie.

 

Dyrekcja SPSK 1 PUM

 

* * *

Dzieci chore na SMA

 

Szpital, który będzie prowadził program lekowy dla dzieci chorych na SMA w województwie zachodniopomorskim to:

 

Samodzielny Specjalistyczny Zakład Opieki Zdrowotnej "Zdroje"

ul. Mączna 4

70-780 Szczecin

Oddział Neurologii Wieku Rozwojowego i Pediatrii

tel. 91 880 63 47 (sekretariat Oddziału), 91 880 63 47 (Ordynator Oddziału)

e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

 

Ogłoszono rozstrzygnięcie podstępowania w Szczecinie dot. podawania leku na rdzeniowy zanik mięśni.

 

Komisja konkursowa informuje, że w wyniku przeprowadzonego postępowania wybrano Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. prof. Tadeusza Sokołowskiego Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego (ul. Unii Lubelskiej 1, 70-252 Szczecin), Klinika Neurologii z Pododdziałem Udarowym do Programu lekowego - leczenia rdzeniowego zaniku mięśni.

 

Szczegóły tutaj.

 

 

Program Pomocy Dzieciom jest skierowany do rodzin znajdujących się w trudnej sytuacji finansowej, opiekujących się dziećmi, które wskutek choroby lub wypadku znalazły się w ciężkim stanie klinicznym. Są to dzieci wymagające wsparcia funkcji życiowych za pomocą respiratora bądź koncentratora tlenu, karmienia dojelitowego lub pozajelitowego lub innych całodobowych specjalistycznych zabiegów opiekuńczych i pielęgnacyjnych. Jest to program pomocy socjalnej ukierunkowanej na uzyskanie trwałej poprawy sytuacji życiowej rodziny stypendysty, która deklaruje gotowość do wykorzystania wszystkich własnych możliwości pokonania trudności.

 

Twórcy Programu chcą pomóc tym, którzy ze swym cierpieniem i ogromnymi problemami pozostają osamotnieni. Utworzono fundusz pomocy stypendialnej, aby zebrane środki rozdysponować wśród najbardziej potrzebujących. Procedury programu zostały tak zaplanowane, by w jak najmniejszym stopniu obciążały wnioskodawców i stypendystów. Osoby ubiegające się o przyznanie świadczenia składają drogą elektroniczną wniosek, do którego nie są załączane żadne dokumenty. Dopiero po analizie wniosków następuje kontakt z rodzinami, wstępnie zakwalifikowanymi do programu, które kompletują potrzebną dokumentację i przesyłają ją do weryfikacji.

 

Wysokość stypendium jest ustalana indywidualnie dla każdej z rodzin - jest ono przyznawane na okres jednego roku z możliwością kontynuacji. Przyznane świadczenie pieniężne (stypendium) nie wymaga żadnego rozliczania i dokumentowania wydatków. O przeznaczeniu uzyskanych w ten sposób środków decyduje rodzina.

 

Wnioski przyjmowane są do dnia 30 marca 2019 roku.

 

Jeśli Twoje dziecko znajduje się w ciężkim stanie klinicznym, wymaga całodobowych specjalistycznych zabiegów opiekuńczych i pielęgnacyjnych, nie ukończyło 25 roku życia, a Twoja rodzina znajduje się w trudnej sytuacji finansowej, jesteś potencjalnym adresatem tego stypendium.

 

Wszystkie informacje na stronie internetowej: www.dla-dzieci.spes.org.pl

 

W Polsce funkcjonują dwa systemy orzecznicze:

1. do celów pozarentowych,
   
2. do celów rentowych.

 

Orzecznictwo do celów pozarentowych - prowadzone przez powiatowe zespoły do spraw orzekania o niepełnosprawności.

 

Orzecznictwo do celów rentowych - prowadzone przez lekarzy orzeczników ZUS oraz komisje lekarskie ZUS. Szczególnymi grupami są rolnicy i ich rodziny - podlegają oni lekarzom rzeczoznawcom i komisjom lekarskim Kasy Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego (KRUS), a także tzw. służby mundurowe (policjanci, żołnierze, celnicy) i ich rodziny - podlegają komisjom lekarskim MON lub MSWiA.

 

 

Powiatowe Zespoły ds. Orzekania o Niepełnosprawności

 

Orzekają niepełnosprawność osób dorosłych (dla osób powyżej 16 r.ż.) i od 1.01.2002 r. również niepełnosprawność dzieci.

 

Obowiązują 3 stopnie niepełnosprawności dla osób powyżej 16 r.ż.:

• znaczny,
  
• umiarkowany,
  
• lekki.

 

Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej i wymagającą, w celu pełnienia ról społecznych, stałej lub długotrwałej opieki i pomocy innych osób w związku z niezdolnością do samodzielnej egzystencji. Niezdolność do samodzielnej egzystencji oznacza naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokajanie bez pomocy innych osób podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się i komunikację.

 

Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę z naruszoną sprawnością organizmu, niezdolną do pracy albo zdolną do pracy jedynie w warunkach pracy chronionej lub wymagającą czasowej albo częściowej pomocy innych osób w celu pełnienia ról społecznych.

 

Zaliczenie do znacznego albo umiarkowanego stopnia niepełnosprawności danej osoby, nie wyklucza możliwości zatrudnienia tej osoby u pracodawcy niezapewniającego warunków pracy chronionej, w przypadku uzyskania pozytywnej opinii Państwowej Inspekcji Pracy o przystosowaniu przez pracodawcę stanowiska pracy do potrzeb osoby niepełnosprawnej.

 

Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu, powodującej w sposób istotny obniżenie zdolności do wykonywania pracy, w porównaniu do zdolności, jaką wykazuje osoba o podobnych kwalifikacjach zawodowych z pełną sprawnością psychiczną i fizyczną, lub mająca ograniczenia w pełnieniu ról społecznych dające się kompensować przy pomocy wyposażenia w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze lub środki techniczne.

 

Dodatkowo, rodzaje niepełnosprawności oznaczane są według ustalonych kodów:

01-U - upośledzenie umysłowe
02-P - choroby psychiczne
03-L - zaburzenia głosu, mowy i choroby słuchu
04-O - choroby narządu wzroku
05-R - upśledzenie narządu ruchu
06-E - epilepsja
07-S - choroby układu oddechowego i krążenia
08-T - choroby układu pokarmowego  
09-M - choroby układu moczowo-płciowego
10-N - choroby neurologiczne
11-I - inne, w tym schorzenia: endokrynologiczne, metaboliczne, zaburzenia enzymatyczne, choroby zakaźne i odzwierzęce, zeszpecenia, choroby układu krwiotwórczego

 

Osoby, które nie ukończyły 16 roku życia zaliczane są do osób niepełnosprawnych, jeżeli mają naruszoną sprawność fizyczną lub psychiczną o przewidywanym okresie trwania powyżej 12 miesięcy, z powodu wady wrodzonej, długotrwałej choroby lub uszkodzenia organizmu, powodującą konieczność zapewnienia im całkowitej opieki lub pomocy w zaspokajaniu podstawowych potrzeb życiowych w sposób przewyższający wsparcie potrzebne osobie w danym wieku.

 

Odwołania

Od orzeczenia można się odwołać w terminie 14 dni od doręczenia orzeczenia do Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności za pośrednictwem powiatowego zespołu, który wydał orzeczenie. Z kolei od tego orzeczenia przysługuje odwołanie do Sądu Pracy i Ubezpieczeń Społecznych za pośrednictwem wojewódzkiego zespołu.
Postępowanie w takich sprawach jest wolne od opłat sądowych.

 

 

 

Lekarz orzecznik Zakładu Ubezpieczeń Społecznych

 

Orzeka dla celu ustalenia prawa do renty.

 

Obowiązują 3 rodzaje orzeczeń:

• całkowita niezdolność do pracy i niezdolność do samodzielnej egzystencji - traktowane jest na równi z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności,
  
• całkowita niezdolność do pracy - traktowane jest na równi z orzeczeniem o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności,
  
• częściowa niezdolność do pracy oraz celowość przekwalifikowania - traktowane jest na równi z orzeczeniem o lekkim stopniu niepełnosprawności.

 

Odwołania

Od decyzji ZUS przysługuje odwołanie do Sądu Pracy i Ubezpieczeń Społecznych.

 

 

 

Lekarz rzeczoznawca Kasy Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego

 

Orzeka o stałej albo długotrwałej niezdolności do pracy osób w gospodarstwie rolnym i uznaje je za niepełnosprawne, z tym że:

• osoby, którym przysługuje zasiłek pielęgnacyjny, traktuje się jako zaliczone do znacznego stopnia niepełnosprawności,
  
• pozostałe osoby traktuje się jako zaliczone do lekkiego stopnia niepełnosprawności.

 

Odwołania

Od decyzji KRUS przysługuje odwołanie do Sądu Pracy i Ubezpieczeń Społecznych.

 

 

 

Komisje Inwalidztwa i Zatrudnienia

 

Do roku 1998 istniały Komisje Inwalidztwa i Zatrudnienia. Ich orzeczenia są jednak nadal aktualne i obowiązują, jeśli zostały wydane na okres stały.

 

KIZ-y zaliczały do jednej z trzech grup inwalidów:

• I grupy - jest równoznaczna ze znacznym stopniem niepełnosprawności,
  
• II grupy - jest równoznaczna z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności,
  
• III grupy - jest równoznaczna z lekkim stopniem niepełnosprawności.

 

 

Równoważność zapisów stopni niepełnosprawności w obecnym i byłym systemie orzecznictwa

 

 

Orzeczenie Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności	Orzeczenie lekarza orzecznika ZUS	Orzeczenie Komisji Inwalidztwa i Zatrudnienia (KIZ)	Orzeczenie Kasy Rolniczego Ubezpieczenia Społecznego (KRUS)
znaczny stopień niepełnosprawności	całkowita niezdolność do pracy oraz samodzielnej egzystencji	I grupa inwalidzka	osoby o stałej lub długotrwałej niezdolności do pracy, którym przysługuje zasiłek pielęgnacyjny
umiarkowany stopień niepełnosprawności	całkowita niezdolność do pracy	II grupa inwalidzka	brak
lekki stopień niepełnosprawności	częściowa niezdolność do pracy lub celowość przekwalifikowania zawodowego	III grupa inwalidzka	pozostałe osoby o stałej lub długotrwałej niezdolności do pracy

 

Źródło: Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz.U. Nr 123, poz. 776 z późn. zm.), ustawa z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz. U. Nr 162, poz. 1118 z późn. zm.), ustawa z dnia 14 grudnia 1982 r. o zaopatrzeniu emerytalnym pracowników i ich rodzin (Dz. U. Nr 40, poz. 267 z późn. zm.), ustawa z dnia 20 grudnia 1990 r. o ubezpieczeniu społecznym rolników (Dz.U. Nr 7, poz. 25 z 1998 r. z późn. zm.), rozporządzenie MGPiPS z dnia 15 lipca 2003 r. w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. Nr 139, poz. 1328).

Z ogromnym żalem zawiadamiamy, że odeszło od nas dwóch naszych Podopiecznych.

 

25.01.2019, w wieku 36 lat odszedł Sławek Szajowski, który walczył z SMA.

 

 

28.01.2019, w wieku 24 lat odszedł Mateusz Drozdek. Mateusz chorował na dystrofię mięśniową Duchenne'a.

 

 

Najszczersze kondolencje dla rodziny i najbliższych Sławka i Mateusza składa Zarząd Fundacji wraz z pracownikami.