Decyzją Rady Fundacji wprowadzono zmiany personalne w składzie Zarządu naszej organizacji.
Aktualny skład Zarządu tworzą:
Beata Karlińska - prezes
Krzysztof Krawczak - wiceprezes
Grażyna Głuchowska - skarbnik
Ze stanowisk zrezygnowali:
Maria Marzena Morkowska
Jarosław Malesza
Rafał Jenne
W imieniu Rady składamy najserdeczniejsze podziękowania za wieloletnią działalność w Zarządzie Fundacji i jednocześnie informujemy, iż Pani Maria Marzena Morkowska oraz Pan Jarosław Malesza nadal będą pracownikami naszej organizacji.
Pani Marzena będzie odpowiedzialna za usługi asystenckie, turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe, Poradnię Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz szkolenia dla fizjoterapeutów.
Natomiast Pan Jarosław będzie zajmował się obsługą umów o korzystanie z uprawnień OPP i udostępnienie rachunku bankowego.
Cieszymy się również, iż nie pozostaniemy bez pomocy ze strony Pana Rafała Jenne, który będzie wspierał działalność Fundacji jako wolontariusz.
|
Celem Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym" jest przekonanie władz państwowych, samorządowych oraz opinii publicznej do pilnej potrzeby budowy w Polsce nowoczesnego systemu wsparcia osób niesamodzielnych.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni jest jednym z koalicjantów Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym".
Przedstawiamy kilka wybranych informacji z działań Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym".
Aktualności z działań Koalicji
Informacja o poziomie finansowania wyrobów medycznych w Polsce.
W opiece długoterminowej brakuje strategii i finansowania.
Nowa wycena świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej.
Regionalny Program Operacyjny Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020
Tytuł Projektu: Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów
Zapytania ofertowe są dostępne na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ oraz w siedzibie i na stronie Zamawiającego.
Postępowania prowadzone w trybie zapytania ofertowego. Zapytania ofertowe realizowane jest zgodnie z zasadami konkurencyjności.
Dostarczenie usługi rehabilitacyjnej
Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020.
Przedmiotem niniejszego zamówienia jest świadczenie usługi rehabilitacyjnej przez nie więcej niż 1000 h tj. 2 h tygodniowo dla jednej osoby, dla nie mniej niż 5 uczestników projektu - osób zagrożonych ubóstwem i wykluczeniem społecznym w wieku poprodukcyjnym - niesamodzielnych i/lub niepełnosprawnych, w okresie od dnia wskazanego przez Zamawiającego do 31.12.2018.
Ofertę należy złożyć w formie pisemnej w terminie do dnia 19.05.2017 r. od dnia następującego po dacie upublicznienia - dacie umieszczenia zapytania na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ (data zamknięcia przyjmowania ofert).
Ofertę można doręczyć Zamawiającemu:
(a) osobiście pod adresem Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach 8.00-15.00
(b) pocztą/kurierem na adres Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach pracy.
Liczy się moment wpływu oferty do Biura Projektu.
Dostarczenie usługi asystenckiej
Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014/2020.
Przedmiotem niniejszego zamówienia jest wyłonienie 2 osób - Asystentów osoby niepełnosprawnej - świadczących usługę asystencką w miejscu zamieszkania.
Łączny wymiar świadczonych usług to nie więcej niż 6000 h tj. 15 h tygodniowo dla jednej osoby, dla minimum 4 uczestników projektu - osób zagrożonych ubóstwem i wykluczeniem społecznym w wieku poprodukcyjnym - niesamodzielnych i/lub niepełnosprawnych, w okresie od dnia wskazanego przez Zamawiającego do 31.12.2018.
Wymiar świadczonych usług przypadający na 1 asystenta osoby niepełnosprawnej to nie więcej niż 3000 h.
Ofertę należy złożyć w formie pisemnej w terminie do dnia 19.05.2017 r. od dnia następującego po dacie upublicznienia - dacie umieszczenia zapytania na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ (data zamknięcia przyjmowania ofert).
Ofertę można doręczyć Zamawiającemu:
(a) osobiście pod adresem Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach 8.00-15.00
(b) pocztą/kurierem na adres Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach pracy.
Liczy się moment wpływu oferty.
Dostarczenie usługi opiekuńczej
Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014/2020.
Przedmiotem niniejszego zamówienia jest świadczenie usługi opiekuńczej przez opiekunki środowiskowe dla nie mniej niż 20 osób przez 8 godzin tygodniowo dla jednej osoby w okresie od dnia wskazanego przez Zamawiającego do 31.12.2018. Łącznie zostanie wykonane nie więcej niż 16000 h usługi opiekuńczej i pielęgniarskiej stąd Zamawiający planuje podpisanie umowy z nie mniej niż z 8 Oferentami.
Ofertę należy złożyć w formie pisemnej w terminie do dnia 19.05.2017 r. od dnia następującego po dacie upublicznienia - dacie umieszczenia zapytania na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ (data zamknięcia przyjmowania ofert).
Ofertę można doręczyć Zamawiającemu:
(a) osobiście pod adresem Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach 8.00-15.00
(b) pocztą/kurierem na adres Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach pracy.
Liczy się moment wpływu oferty.
Dostarczenie usługi pielęgniarskiej
Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014/2020.
Przedmiotem rozeznania rynku jest wykonanie specjalistycznej usługi pielęgniarskiej dla minimum 5 uczestników projektu - osób zagrożonych ubóstwem i wykluczeniem społecznym w wieku poprodukcyjnym - niesamodzielnych i/lub niepełnosprawnych w wymiarze średnio 2,5 h tygodniowo na każdego z uczestników projektu tj. nie więcej niż 1250 h.
Odpowiedź na Rozeznanie rynku należy przesyłać do Zapytującego drogą elektroniczną na adres e-mail Zapytującego, pocztą tradycyjną bądź osobiście w siedzibie Zapytującego do dnia 08.06.2017. Wyceny powinny być ważne co najmniej do dnia 08.07.2017.
W Klinice Neurologii i Epileptologii (Centrum Zdrowia Dziecka) rozpoczęło się leczenie rdzeniowego zaniku mięśni typu 1, lekiem (Nusinersen), który nie został jeszcze zarejestrowany w Europie, a w USA został dopuszczony do sprzedaży w grudniu 2016 r.
Rodzice dzieci z SMA typu 1, którzy są zainteresowani leczeniem Nusinersenem, proszeni są o kontakt mailowy z Kliniką Neurologii i Epileptologii (
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni 6.09.2016 r. wniosła skargę na działalność Dyrektora Szkoły Podstawowej w Jaźwinie, w sprawie wydania decyzji o zakazie poruszania się elektrycznym wózkiem inwalidzkim po szkole 9-letniemu Antkowi Kozakowi.
Otrzymaliśmy odpowiedź od Rady Gminy Łagiewniki.
A tutaj krótkie przypomnienie sprawy
Informujemy, że Zarząd Fundacji podjął decyzję ułatwiającą korzystanie oraz rozliczanie zgromadzonych środków pieniężnych z odpisu 1% od podatku dochodowego oraz z darowizn.
Zmiany dotyczą możliwości zakupu niektórych sprzętów oraz przedmiotów ze zgromadzonych środków pieniężnych bez konieczności zwracania się do Zarządu Fundacji o zgodę na ich zakup.
Wykaz przedmiotów znajduje się w Załączniku 1.5 do Procedury korzystania ze środków pieniężnych (Procedura P1).
Nowa Procedura P1 oraz Załącznik 1.5 są umieszczone na naszej stronie w zakładce Dokumenty / Dokumenty dotyczące udostępniania rachunku bankowego oraz korzystania z wpłat z 1%.
 |
22 listopada 2016r. odbyło się w Szczecinie spotkanie informacyjne dotyczące nowości w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni SMA.
Spotkanie zorganizowała Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, a wzięli w nim udział chorzy na rdzeniowy zanik mięśni z rodzinami. Część osób uczestniczyła w spotkaniu fizycznie, część za pośrednictwem komunikatora Skype.
Podczas spotkania poruszone zostały kwestie dot. terapii osób chorujących na SMA. Swoją wiedzą na ten temat podzielił się przedstawiciel Fundacji SMA – Patryk Marczuk. Opowiedział o badaniach klinicznych i postępach w tych badaniach nad lekami na SMA. Odpowiadał też na pytania uczestników, którzy przybyli na spotkanie.
Zobacz prezentację Fundacji SMA „Badania kliniczne nad lekami na SMA – październik 2016”
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni serdecznie dziękuje Patrykowi Marczukowi i Fundacji SMA za udział w spotkaniu i podzielenie się istotnymi informacjami na temat nowości w leczeniu SMA.
Należy tu zwrócić uwagę, że bardzo istotne jest, aby zachęcić jak największą liczbę osób do rejestracji w Polskim Rejestrze Pacjentów SMA, który powstał w styczniu 2010 r. Rejestr pozwoli określić ile osób choruje w naszym kraju na SMA oraz da odpowiedź, jakie środki byłyby potrzebne na refundowanie leków na SMA w Polsce. Dodatkowo, posiadanie takiego rejestru zwiększa szanse na udział w badaniach klinicznych leków na SMA. Tylko pacjenci figurujący w Rejestrze brani są pod uwagę przy rekrutacji do udziału w badaniach. Dzięki większej liczbie pacjentów w rejestrze, Polska jest w stanie współpracować z międzynarodowymi organizacjami pacjenckimi i naukowymi w celu podniesienia standardów życia oraz rozwoju badań nad lekiem na SMA.
Aby wpisać się do Rejestru, należy wypełnić i wysyłać na wskazany adres specjalny formularz – ankietę. Formularz dostępny jest tutaj: http://miesnie.szczecin.pl/dokumenty-do-pobrania/category/5-baza-pacjentow-z-chorobami.html. Po wypełnieniu, należy go przesłać na adres:
Dr Anna Łusakowska
Katedra i Klinika Neurologii SP CSK
ul. Banacha 1A
02-097 Warszawa
I najważniejsze ustalenie – musimy wszyscy połączyć siły, aby skutecznie wprowadzić lek na SMA na Polski rynek. Nie możemy się dzielić, bo przecież wszystkim nam zależy na tym samym – na tym, aby lek na rdzeniowy zanik mięśni był dostępny dla wszystkich polskich chorych na SMA.
Zarząd Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie informuje, iż decyzją Zarządu z dnia 17.10.2016r. Fundacja zawiesza świadczenie usług transportowych do odwołania.
Uchwała o zawieszeniu usług transportowych została podjęta jednogłośnie.
|
Asystent osobisty wspiera w edukacji, pracy, życiu społecznym. Ma nie tyle wyręczać osobę z niepełnosprawnością, co wzmacniać jej samodzielność. Idea jest genialna, jednak przez brak stabilnego finansowania z takich usług korzystają nieliczni.
Podstawowym warunkiem korzystania z usług asystentów osobistych jest zazwyczaj miejsce zamieszkania.
Przeczytaj cały artykuł "Asystent osobisty: wolność dla nielicznych"
Źródło: niepelnosprawni.pl (19.10.2016)
 |
Zobacz też film o pracy Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej |
Uwaga, uwaga!
Mamy do rozdania 4 pikflometry dla naszych Podopiecznych. Rozdamy je wśród osób, które wezmą udział w badaniu.
Badania organizujemy wspólnie z firmą Respirea.
Pikflometry wyślemy bezpłatnie.
Zgłoszenia przyjmujemy przez nasz profil na Facebooku.
|
Szczegóły:
Obecnie opracowywana jest aplikacja "RESPIREapp", którą można stosować na smartphonach z systemem android lub Blackberry (w późniejszym czasie planuje się też wersję IOS).
Celem aplikacji "RESPIREapp" jest możliwość monitorowania stanu wydolności oddechowej i efektywności kaszlu na podstawie tworzenia wykresów/trendów. Aplikacja jest responsywna, więc w sytuacji gdy wartości uzyskane są zbyt niskie użytkownik otrzymuje wiadomość mail z informacją.
Aplikacja jest i będzie nieodpłatna.
Należy rano i wieczorem o stałej porze zmierzyć saturacje krwi (SpO2) - zwykłym pulsoksymetrem oraz przepływ szczytowy kaszlu (PCF) - pomiar pikflometrem, a następnie wpisać uzyskane wartości do aplikacji.
Po kilka dniach stworzy się wykres, który będzie wskazywał dyspozycję użytkownika. Jeśli wartości będą się obniżały użytkownik otrzyma informacje zgodnie literaturą medyczną tj. "należy rozważyć kontakt z lekarzem gdyż możliwa jest infekcja i zaostrzenie choroby".
Twórcom zależy na tym, żeby stworzyć system ostrzegania przed nadchodzącymi infekcjami i edukowania nowo zdiagnozowanych pacjentów lub osób, którzy chcą nauczyć się swojego organizmu. Informacje podpowiadają możliwości terapeutyczne.
Dzieło jeszcze nie jest w pełni ukończone, gdyż doświadczenia dopiero będą sugerowały co jest ważne a co nie. Wszelkie potrzeby i sugestie wynikłe podczas użytkowania aplikacji są mile widziane.
Jak się zarejestrować i zalogować:
Na górze strony http://respirea.pl/ jest ikonka płuc. Można w nią kliknąć lub wejść w bezpośredni link: http://app.respirea.pl/
Tam należy się zarejestrować, a następnie zalogować. Po rejestracji, można również zainstalować aplikację na smartphonie.
Aby wykonać pomiar pikflometrem osoba musi spełnić warunki:
- musi mieć co najmniej 5 lat (małe dzieci nie są w stanie dmuchnąć w urządzenie)
- nie może to być osoba z tracheostomią.
Pikflometr to podręczne i łatwe w użyciu urządzenie, które mierzy szczytowy przepływ powietrza uzyskiwany podczas wydechu. Szczegóły na temat działania dostępne są na stronie: http://respirea.pl/pikflometr/
Zgłoś się do Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Al. Wojska Polskiego 69 w Szczecinie
Tel./fax 91 489 4251
e-mail:
ZOSTAŃ
ASYSTENTEM OSOBISTYM OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ
Zapewniamy:
- stałą pracę
- umowę o pracę - ZOSTAŁ TYLKO 1 WOLNY ETAT!!
- umowę zlecenie (dla osób, które preferują taką formę zatrudnienia)
- sieciówkę
Wymagamy:
- sprawności fizycznej
- dyspozycyjności
- wytrwałości
- empatii
- zrównoważenia emocjonalnego
- zrozumienia czym jest pomoc
Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej
udziela pomocy Osobie Niepełnosprawnej w czynnościach samoobsługowych, przy przemieszczaniu się, wykonywaniu pracy, nauki, prowadzeniu domu, w szczególności przy:
- kąpieli, myciu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych;
- ubieraniu i rozbieraniu;
- kładzeniu się i wstawaniu oraz w razie potrzeby pomoc podczas snu;
- przygotowaniu i spożywaniu posiłków i innych pracach domowych;
- dojeździe do pracy, domu, szkoły, sklepu, urzędu;
- pomoc w udziale w zajęciach rehabilitacyjnych i rekreacyjnych.
Podczas Jubileuszu XV-lecia Zachodniopomorskiego Forum Organizacji Socjalnych "ZaFOS", który odbył się 3 czerwca 2016r. w Szczecinie zostały przyznane odznaczenia honorowe Gryfa Zachodniopomorskiego oraz wyróżnienia organizacji członkowskich ZAFOS "Organizacja na medal".
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni została nagrodzona w obu kategoriach.
Organizacja na medal
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni otrzymała tytuł "Najbardziej aktywnej organizacji zrzeszonej w sieci Zachodniopomorskiego Forum Organizacji Socjalnych ZaFOS".
|
Gryf Zachodniopomorski
Prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Beata Karlińska otrzymała srebrną Odznakę Honorową Gryfa Zachodniopomorskiego.
 |
Odznakę nadaje się osobom fizycznym, jednostkom samorządu terytorialnego, organizacjom pozarządowym, osobom prawnym oraz jednostkom organizacyjnym niemającym osobowości prawnej, które całokształtem działalności zawodowej, społecznej i publicznej, względnie realizacją swoich zadań na rzecz Województwa Zachodniopomorskiego wybitnie przyczyniły się do gospodarczego, kulturalnego i społecznego rozwoju Pomorza Zachodniego.
Cieszmy się z tego, że działania Fundacji zostały docenione. Obiecujemy nadal działać aktywnie.
Posiadasz sprzęt, którego już nie używasz, a wiesz że mógłby on posłużyć komuś innemu?
Chcesz go oddać komuś, kto go potrzebuje?
Oddawany sprzęt jest w pełni sprawny i gotowy do użycia przez drugą osobę?
Zgłoś się do nas:
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
al. Wojska Polskiego 69
70-478 Szczecin
tel./fax +48 91 489 42 51
e-mail:
Pośredniczymy w wymianie sprzętu rehabilitacyjnego i urządzeń medycznych.
Dajemy też możliwość bezpłatnego wypożyczenia sprzętu.