Po Konwencie Regionalnym w Szczecinie

konwent logotyp

 

11 października 2017r. w auli Zakładu Ubezpieczeń Społecznych w Szczecinie odbył się Zachodniopomorski Konwent Regionalny Osób z Niepełnosprawnościami.

 

Konwent odbył się z inicjatywy Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni. Jego tematem był "System orzecznictwa osób niepełnosprawnych".

 

Prelegenci z Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej oraz Stowarzyszenia Kolomotywa przybliżyli uczestnikom obecny system orzekania w ich instytucjach, omówili procedury oraz udzielili odpowiedzi na wszystkie pytania. Przedstawiciel Stowarzyszenia Kolomotywa omówił wytyczne dla nowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami wdrażającego postanowienia Konwencji o ich prawach oraz propozycję zmian do systemu orzecznictwa.

 

Konwent Regionalny w Szczecinie był okazją do przedstawienia i zgłoszenia propozycji rozwiązań, wymiany poglądów oraz wypracowywania wspólnych postulatów. Wszystkie postulaty zarówno uczestników, jak i prelegentów zostały zapisane i będą przekazane organizatorom III Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, który 25 października 2017r. odbędzie się na SWPS Uniwersytecie Humanistycznospołecznym w Warszawie przy ul. Chodakowskiej 19/31.

 

Serdecznie dziękujemy wszystkim uczestnikom wydarzenia za przybycie, aktywność i udział w dyskusji.

 

Poniżej kilka zdjęć z Konwentu i prezentacje nt. wytycznych dla nowego systemu wsparcia oraz nowego systemu wsparcia.

 

Po V Weekendzie ze SMA-kiem

W dniach 18-19 sierpnia br. w Centrum Konferencyjnym BOSS w Warszawie odbyła się konferencja "V Weekend ze SMA-kiem" zorganizowana przez Fundację SMA.

 

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni również wzięła w niej udział.

 

Program w tym roku został podzielony na dwie części: część ekspercką, która miała na celu umożliwienie wymiany poglądów i doświadczeń między specjalistami zajmującymi się SMA z Polski i zagranicy oraz zapoznanie się z pracami nad lekami oraz część ogólną, opracowaną specjalnie dla osób z SMA i ich najbliższych.

 

Podczas części eksperckiej podjęte zostały dwa tematy:

 

1. Nowoczesna opieka nad chorym w SMA - prelegentami w tej części byli: prof. dr n. med. John Bach, dr med. Simona Bertoli, dr med. Maria Jędrzejowska, prof. dr n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, mgr Łucja Mazurkiewicz oraz mgr Joanna Sikora

 

2. Leczenie farmakologiczne SMA dziś i jutro - tutaj prelegentami byli natomiast: dr med. Julita Borkowska, prof. dr n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. dr med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, dr Anna Łusakowska, Marion Main, Patryk Marczuk oraz dr med. Laurent Servais.

 

W części ogólnej odbyła się debata oraz podjęte zostały następujące tematy:

 

1. Debata "SMA - dzisiejsze problemy i jutrzejsze nadzieje" - prelegentami byli tu: Patryk Marczuk, Urszula Pawlik, Kacper Ruciński, Bartosz Kwiatek. Przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Przedstawiciel Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, Przedstawiciel Komisji Zdrowia Sejmu RP, Przedstawiciel Komisji Zdrowia Senatu RP, Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia, Przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia, Przedstawiciel Narodowego Instytutu Leków, Przedstawiciel Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych

 

weekend sma 2017 1

 

2. Key aspects of multidisciplinary care in SMA (Najważniejsze aspekty kompleksowej opieki nad chorym na rdzeniowy zanik mięśni) - prelegentem był dr med. Laurent Servais z Francji

 

weekend sma 2017 2

 

3. Noninvasive respiratory management of spinal muscular atrophy (Nieinwazyjna opieka oddechowa w rdzeniowym zaniku mięśni) - prelegentem był: prof. dr n. med. John Bach z USA

 

4. Leczenie ortopedyczne chorych z SMA - prelegentem był dr med. Tomasz Potaczek

 

weekend sma 2017 3

 

5. Making physiotherapy work (Co robić, aby fizjoterapia była skuteczna) - prelegentem była Marion Main z Wielkiej Brytanii

 

weekend sma 2017 4

 

6. Asystor Kaszlu - nieinwazyjna metoda mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego - prelegentem był Przedstawiciel Philips Polska

 

7. Czy wentylacja mechaniczna w SMA jest jeszcze potrzebna? - prelegentem był dr med. Mariusz Wachulski

 

8. Rehabilitacja oddechowa w SMA - prelegentem był Artur Bartochowski

 

9. Żywienie w chorobach nerwowo-mięśniowych - Kalorymetria pośrednia - prelegentami były Iveta Spolnikova i mgr Katarzyna Walas

 

10. Problemy ortopedyczne w SMA - prelegentem był dr med. Albert Fujak.

 

Drugiego dnia odbyły się również bardzo ciekawe warsztaty. M.in. można było skorzystać i przetestować działanie urządzenia do rehabilitacji PRAGMA.

 

weekend sma 2017 6 weekend sma 2017 7

 

 

W piątek popołudniu wszyscy uczestnicy ustawili się do wspólnej fotografii. Ciężko było wszystkich objąć, bo tak wiele osób przybyło na spotkanie.

 

weekend sma 2017 8

 Foto: Fundacja SMA

 

Wieczorem odbyła się kolacja i program integracyjny.

 

weekend sma 2017 9

 

Wszystko zostało świetnie zorganizowane i dopięte na "ostatni guzik". Mnóstwo wrażeń podczas tych dwóch dni. Dziękujemy Fundacji SMA za podjęcie kolejny raz wyzwania, jakim jest organizacja konferencji dla tak licznej grupy - społeczności SMA.

 

A kto nie był - niech żałuje! Następny Weekend już za rok.

 

Odszedł Bartek Rzońca

Z wielkim żalem informujemy o śmierci Bartka Rzońcy.

 

Rodzinie Bartka składamy szczere wyrazy współczucia.

 

nekrolog bartek

 

Bartek był bardzo wesołym, otwartym, wspaniałym chłopakiem. W zeszłym roku przemierzył całą Polskę na wózku. Przejechał 20 dużych miast Polski. W ten sposób spełnił swoje marzenie. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni przyznała wtedy Bartkowi nagrodę za ten wyczyn.

 

Zmiany personalne w składzie Zarządu

Decyzją Rady Fundacji wprowadzono zmiany personalne w składzie Zarządu naszej organizacji.

 

Aktualny skład Zarządu tworzą:

Beata Karlińska - prezes

Krzysztof Krawczak - wiceprezes

Grażyna Głuchowska - skarbnik

 

Ze stanowisk zrezygnowali:

Maria Marzena Morkowska

Jarosław Malesza

Rafał Jenne

 

W imieniu Rady składamy najserdeczniejsze podziękowania za wieloletnią działalność w Zarządzie Fundacji i jednocześnie informujemy, iż Pani Maria Marzena Morkowska oraz Pan Jarosław Malesza nadal będą pracownikami naszej organizacji.

Pani Marzena będzie odpowiedzialna za usługi asystenckie, turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe, Poradnię Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz szkolenia dla fizjoterapeutów.

Natomiast Pan Jarosław będzie zajmował się obsługą umów o korzystanie z uprawnień OPP i udostępnienie rachunku bankowego.

Cieszymy się również, iż nie pozostaniemy bez pomocy ze strony Pana Rafała Jenne, który będzie wspierał działalność Fundacji jako wolontariusz.

 

Koalicja "Na pomoc niesamodzielnym"

koalicja pomoc niesamodzielnym logo

 

Celem Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym" jest przekonanie władz państwowych, samorządowych oraz opinii publicznej do pilnej potrzeby budowy w Polsce nowoczesnego systemu wsparcia osób niesamodzielnych.

 

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni jest jednym z koalicjantów Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym".

 

Przedstawiamy kilka wybranych informacji z działań Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym".

 

Aktualności z działań Koalicji

 

Koalicja "Na pomoc niesamodzielnym" została przyjęta do grona ekspertów zewnętrznych wpierających Agencję w procesie świadczeń taryfikacji opieki długoterminowej.

 

Koalicja "Na pomoc niesamodzielnym" i odpowiedź Ministra Zdrowia ws. wstrzymania procedowania projektu ustawy o wyrobach medycznych.

 

Informacja o poziomie finansowania wyrobów medycznych w Polsce.

 

W opiece długoterminowej brakuje strategii i finansowania.

 

Nowa wycena świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej.

 

Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów

Regionalny Program Operacyjny Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020

 

Tytuł Projektu: Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów

 

Zapytania ofertowe są dostępne na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ oraz w siedzibie i na stronie Zamawiającego.

Postępowania prowadzone w trybie zapytania ofertowego. Zapytania ofertowe realizowane jest zgodnie z zasadami konkurencyjności.

 

Dostarczenie usługi rehabilitacyjnej

 

Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020.

 

Przedmiotem niniejszego zamówienia jest świadczenie usługi rehabilitacyjnej przez nie więcej niż 1000 h tj. 2 h tygodniowo dla jednej osoby, dla nie mniej niż 5 uczestników projektu - osób zagrożonych ubóstwem i wykluczeniem społecznym w wieku poprodukcyjnym - niesamodzielnych i/lub niepełnosprawnych, w okresie od dnia wskazanego przez Zamawiającego do 31.12.2018.

 

Ofertę należy złożyć w formie pisemnej w terminie do dnia 19.05.2017 r. od dnia następującego po dacie upublicznienia - dacie umieszczenia zapytania na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ (data zamknięcia przyjmowania ofert).

 

Ofertę można doręczyć Zamawiającemu:
(a) osobiście pod adresem Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach 8.00-15.00
(b) pocztą/kurierem na adres Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach pracy.

 

Liczy się moment wpływu oferty do Biura Projektu.

 

Załączniki

Protokół z wyboru wykonawcy

 

Dostarczenie usługi asystenckiej

 

Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014/2020.

 

Przedmiotem niniejszego zamówienia jest wyłonienie 2 osób - Asystentów osoby niepełnosprawnej - świadczących usługę asystencką w miejscu zamieszkania.

Łączny wymiar świadczonych usług to nie więcej niż 6000 h tj. 15 h tygodniowo dla jednej osoby, dla minimum 4 uczestników projektu - osób zagrożonych ubóstwem i wykluczeniem społecznym w wieku poprodukcyjnym - niesamodzielnych i/lub niepełnosprawnych, w okresie od dnia wskazanego przez Zamawiającego do 31.12.2018.

Wymiar świadczonych usług przypadający na 1 asystenta osoby niepełnosprawnej to nie więcej niż 3000 h.

 

Ofertę należy złożyć w formie pisemnej w terminie do dnia 19.05.2017 r. od dnia następującego po dacie upublicznienia - dacie umieszczenia zapytania na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ (data zamknięcia przyjmowania ofert).

 

Ofertę można doręczyć Zamawiającemu:
(a) osobiście pod adresem Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach 8.00-15.00
(b) pocztą/kurierem na adres Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach pracy.

 

Liczy się moment wpływu oferty.

 

Załączniki

Protokół z wyboru wykonawcy

 

Dostarczenie usługi opiekuńczej

 

Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014/2020.

 

Przedmiotem niniejszego zamówienia jest świadczenie usługi opiekuńczej przez opiekunki środowiskowe dla nie mniej niż 20 osób przez 8 godzin tygodniowo dla jednej osoby w okresie od dnia wskazanego przez Zamawiającego do 31.12.2018. Łącznie zostanie wykonane nie więcej niż 16000 h usługi opiekuńczej i pielęgniarskiej stąd Zamawiający planuje podpisanie umowy z nie mniej niż z 8 Oferentami.

 

Ofertę należy złożyć w formie pisemnej w terminie do dnia 19.05.2017 r. od dnia następującego po dacie upublicznienia - dacie umieszczenia zapytania na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ (data zamknięcia przyjmowania ofert).

 

Ofertę można doręczyć Zamawiającemu:
(a) osobiście pod adresem Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach 8.00-15.00
(b) pocztą/kurierem na adres Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach pracy.

 

Liczy się moment wpływu oferty.

 

Załączniki

Protokół z wyboru wykonawcy

 

Dostarczenie usługi pielęgniarskiej

 

Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014/2020.

 

Przedmiotem rozeznania rynku jest wykonanie specjalistycznej usługi pielęgniarskiej dla minimum 5 uczestników projektu - osób zagrożonych ubóstwem i wykluczeniem społecznym w wieku poprodukcyjnym - niesamodzielnych i/lub niepełnosprawnych w wymiarze średnio 2,5 h tygodniowo na każdego z uczestników projektu tj. nie więcej niż 1250 h.

 

Odpowiedź na Rozeznanie rynku należy przesyłać do Zapytującego drogą elektroniczną na adres e-mail Zapytującego, pocztą tradycyjną bądź osobiście w siedzibie Zapytującego do dnia 08.06.2017. Wyceny powinny być ważne co najmniej do dnia 08.07.2017.

 

Załączniki

 

Leczenie SMA typu 1

W Klinice Neurologii i Epileptologii (Centrum Zdrowia Dziecka) rozpoczęło się leczenie rdzeniowego zaniku mięśni typu 1, lekiem (Nusinersen), który nie został jeszcze zarejestrowany w Europie, a w USA został dopuszczony do sprzedaży w grudniu 2016 r.

 

Rodzice dzieci z SMA typu 1, którzy są zainteresowani leczeniem Nusinersenem, proszeni są o kontakt mailowy z Kliniką Neurologii i Epileptologii (Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.).

 

Artykuł na temat leczenia SMA w Polsce.

Skarga na działalność Dyrektora SP w Jaźwinie

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni 6.09.2016 r. wniosła skargę na działalność Dyrektora Szkoły Podstawowej w Jaźwinie, w sprawie wydania decyzji o zakazie poruszania się elektrycznym wózkiem inwalidzkim po szkole 9-letniemu Antkowi Kozakowi.

 

Otrzymaliśmy odpowiedź od Rady Gminy Łagiewniki.

 

Odpowiedź na skargę

 

A tutaj krótkie przypomnienie sprawy

 

Uwaga - zmiana procedury

wozek elektrycznyInformujemy, że Zarząd Fundacji podjął decyzję ułatwiającą korzystanie oraz rozliczanie zgromadzonych środków pieniężnych z odpisu 1% od podatku dochodowego oraz z darowizn.

 

Zmiany dotyczą możliwości zakupu niektórych sprzętów oraz przedmiotów ze zgromadzonych środków pieniężnych bez konieczności zwracania się do Zarządu Fundacji o zgodę na ich zakup.

 

Wykaz przedmiotów znajduje się w Załączniku 1.5 do Procedury korzystania ze środków pieniężnych (Procedura P1).

 

Nowa Procedura P1 oraz Załącznik 1.5 są umieszczone na naszej stronie w zakładce Dokumenty / Dokumenty dotyczące udostępniania rachunku bankowego oraz korzystania z wpłat z 1%.

 

Po spotkaniu ws. terapii SMA

sma spot

 

22 listopada 2016r. odbyło się w Szczecinie spotkanie informacyjne dotyczące nowości w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni SMA.

 

Spotkanie zorganizowała Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, a wzięli w nim udział chorzy na rdzeniowy zanik mięśni z rodzinami. Część osób uczestniczyła w spotkaniu fizycznie, część za pośrednictwem komunikatora Skype.

 

Podczas spotkania poruszone zostały kwestie dot. terapii osób chorujących na SMA. Swoją wiedzą na ten temat podzielił się przedstawiciel Fundacji SMA – Patryk Marczuk. Opowiedział o badaniach klinicznych i postępach w tych badaniach nad lekami na SMA. Odpowiadał też na pytania uczestników, którzy przybyli na spotkanie.

 

Zobacz prezentację Fundacji SMA „Badania kliniczne nad lekami na SMA – październik 2016”

 

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni serdecznie dziękuje Patrykowi Marczukowi i Fundacji SMA za udział w spotkaniu i podzielenie się istotnymi informacjami na temat nowości w leczeniu SMA.

 

Należy tu zwrócić uwagę, że bardzo istotne jest, aby zachęcić jak największą liczbę osób do rejestracji w Polskim Rejestrze Pacjentów SMA, który powstał w styczniu 2010 r. Rejestr pozwoli określić ile osób choruje w naszym kraju na SMA oraz da odpowiedź, jakie środki byłyby potrzebne na refundowanie leków na SMA w Polsce. Dodatkowo, posiadanie takiego rejestru zwiększa szanse na udział w badaniach klinicznych leków na SMA. Tylko pacjenci figurujący w Rejestrze brani są pod uwagę przy rekrutacji do udziału w badaniach. Dzięki większej liczbie pacjentów w rejestrze, Polska jest w stanie współpracować z międzynarodowymi organizacjami pacjenckimi i naukowymi w celu podniesienia standardów życia oraz rozwoju badań nad lekiem na SMA.

 

Aby wpisać się do Rejestru, należy wypełnić i wysyłać na wskazany adres specjalny formularz – ankietę. Formularz dostępny jest tutaj: http://miesnie.szczecin.pl/dokumenty-do-pobrania/category/5-baza-pacjentow-z-chorobami.html. Po wypełnieniu, należy go przesłać na adres:

Dr Anna Łusakowska
Katedra i Klinika Neurologii SP CSK
ul. Banacha 1A
02-097 Warszawa

 

I najważniejsze ustalenie – musimy wszyscy połączyć siły, aby skutecznie wprowadzić lek na SMA na Polski rynek. Nie możemy się dzielić, bo przecież wszystkim nam zależy na tym samym – na tym, aby lek na rdzeniowy zanik mięśni był dostępny dla wszystkich polskich chorych na SMA.

 

Zawieszenie usług transportowych

Zarząd Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie informuje, iż decyzją Zarządu z dnia 17.10.2016r. Fundacja zawiesza świadczenie usług transportowych do odwołania.

 

Uchwała o zawieszeniu usług transportowych została podjęta jednogłośnie.

 

Komunikat

 

Asystent osobisty: wolność dla nielicznych

asystent

 

Asystent osobisty wspiera w edukacji, pracy, życiu społecznym. Ma nie tyle wyręczać osobę z niepełnosprawnością, co wzmacniać jej samodzielność. Idea jest genialna, jednak przez brak stabilnego finansowania z takich usług korzystają nieliczni.

 

Podstawowym warunkiem korzystania z usług asystentów osobistych jest zazwyczaj miejsce zamieszkania.

 

Przeczytaj cały artykuł "Asystent osobisty: wolność dla nielicznych"

 

Źródło: niepelnosprawni.pl (19.10.2016)

 

film Zobacz też film o pracy Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej

Zdobądź bezpłatny pikflometr

Uwaga, uwaga!

 

Mamy do rozdania 4 pikflometry dla naszych Podopiecznych. Rozdamy je wśród osób, które wezmą udział w badaniu.

Badania organizujemy wspólnie z firmą Respirea.

Pikflometry wyślemy bezpłatnie.

Zgłoszenia przyjmujemy przez nasz profil na Facebooku.

 

pikflometr

 

Szczegóły:

 

Obecnie opracowywana jest aplikacja "RESPIREapp", którą można stosować na smartphonach z systemem android lub Blackberry (w późniejszym czasie planuje się też wersję IOS).

 

Celem aplikacji "RESPIREapp" jest możliwość monitorowania stanu wydolności oddechowej i efektywności kaszlu na podstawie tworzenia wykresów/trendów. Aplikacja jest responsywna, więc w sytuacji gdy wartości uzyskane są zbyt niskie użytkownik otrzymuje wiadomość mail z informacją.

 

Aplikacja jest i będzie nieodpłatna.

 

Należy rano i wieczorem o stałej porze zmierzyć saturacje krwi (SpO2) - zwykłym pulsoksymetrem oraz przepływ szczytowy kaszlu (PCF) - pomiar pikflometrem, a następnie wpisać uzyskane wartości do aplikacji.

 

Po kilka dniach stworzy się wykres, który będzie wskazywał dyspozycję użytkownika. Jeśli wartości będą się obniżały użytkownik otrzyma informacje zgodnie literaturą medyczną tj. "należy rozważyć kontakt z lekarzem gdyż możliwa jest infekcja i zaostrzenie choroby".

 

Twórcom zależy na tym, żeby stworzyć system ostrzegania przed nadchodzącymi infekcjami i edukowania nowo zdiagnozowanych pacjentów lub osób, którzy chcą nauczyć się swojego organizmu. Informacje podpowiadają możliwości terapeutyczne.

 

Dzieło jeszcze nie jest w pełni ukończone, gdyż doświadczenia dopiero będą sugerowały co jest ważne a co nie. Wszelkie potrzeby i sugestie wynikłe podczas użytkowania aplikacji są mile widziane.

 

Jak się zarejestrować i zalogować:

 

Na górze strony http://respirea.pl/ jest ikonka płuc. Można w nią kliknąć lub wejść w bezpośredni link: http://app.respirea.pl/

 

Tam należy się zarejestrować, a następnie zalogować. Po rejestracji, można również zainstalować aplikację na smartphonie.

 

Aby wykonać pomiar pikflometrem osoba musi spełnić warunki:

  • musi mieć co najmniej 5 lat (małe dzieci nie są w stanie dmuchnąć w urządzenie)
  • nie może to być osoba z tracheostomią.

 

Pikflometr to podręczne i łatwe w użyciu urządzenie, które mierzy szczytowy przepływ powietrza uzyskiwany podczas wydechu. Szczegóły na temat działania dostępne są na stronie: http://respirea.pl/pikflometr/

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego

ul. Ks. Kard. S. Wyszyńskiego 9/U2
70-200 Szczecin

tel./fax +48 91/ 489 42 51
GSM.: +48 695 745 441
e-mail: biuro@miesnie.szczecin.pl