 |
Beata Karlińska - prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni w Szczecinie, została uhonorowana tytułem Mecenasa Osób Niepełnosprawnych za 2017 rok.
 |
Pani Beata Karlińska, Prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, od 25 lat prowadzi aktywną działalność społeczną, ukierunkowana na zapewnienie warunków wszechstronnego rozwoju osobom niepełnosprawnym i respektowanie należnych im praw.
Z wykształcenia pedagog, z powołania społecznik. Swoją aktywną postawą Pani Beata Karlińska przyczynia się do przełamywania stereotypów, angażuje się w budowanie otwartego i tolerancyjnego społeczeństwa. Jest zwolenniczką i propagatorką włączania osób niepełnosprawnych we wszystkie aspekty życia i robi wszystko, aby ten zamysł stawał się rzeczywistością.
W 1993 roku założyła organizację na terenie Miasta Szczecin, której głównym celem jest pomoc osobom ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni prowadzi kompleksową rehabilitację medyczną i społeczną, organizuje różne formy wsparcia dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Na bieżąco kompletuje informacje dotyczące najnowszych osiągnięć w dziedzinie leczenia i rehabilitacji chorób nerwowo-mięśniowych i rozpowszechnia je wśród swoich członków. Pani Beata była inicjatorką najważniejszych programów realizowanych przez Fundację, takich jak np. "Infostrada bez granic" (jego celem było opracowanie koncepcyjne, budowa i prowadzenie interaktywnego portalu internetowego dla osób ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi w Polsce) oraz "Winda do Pracy".
Szczególnym polem aktywności Beaty Karlińskiej jest praca na rzecz zapewnienia osobom z niepełnosprawnością ruchową możliwie niezależnego i samodzielnego życia. Własne doświadczenia Pani Beaty, jako mamy niepełnosprawnego Piotra, stały się inspiracją do podjęcia działań na rzecz rozwoju usług asystenckich w Polsce zaczynając od Szczecina. Wierząc, że osoba niepełnosprawna może w pełni uczestniczyć w życiu społecznym i zawodowym tylko wtedy, gdy nie jest zależna od innych, od wielu lat promuje i wdraża w życie ideę asystenta osobistego. Jest prekursorką rozwiązań wzorowanych na doświadczeniach skandynawskich, nie ustaje w wysiłkach, aby usługi asystenckie stały się normą, dla osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
Źródło: szczecin.pl
Naukowcy z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego poszukują pacjentów chorych na stwardnienie zanikowe boczne (SLA), którzy poddadzą się eksperymentowi medycznemu. Chorym zostaną podane komórki macierzyste.
Chętni powinni zgłaszać się do Kliniki Neurologii w szpitalu przy ul. Unii Lubelskiej w Szczecinie do dr Moniki Gołąb-Janowskiej, tel. do sekretariatu Zakładu Patologii Ogólnej: 91 466 15 46.
 |
 |
 |
25 października br. w Warszawie odbył się III Kongres Osób z Niepełnosprawnościami. Zorganizowany został w piątą rocznicę podpisania przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.
Był okazją do przedstawienia priorytetów do Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami oraz propozycji założeń do nowych ustaw dotyczących systemu wsparcia w Polsce.
Kongres, którego organizatorem jest Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego to ogólnopolskie forum, podczas którego niepełnosprawni, ich bliscy, opiekunowie, asystenci mają możliwość występować w swoim imieniu i głośno mówić wspólnym głosem o swoich potrzebach.
W tym roku tematem przewodnim było prawo do niezależnego życia, czyli do integracji zamiast segregacji, włączenia zamiast wykluczenia, zatrudnienia na otwartym rynku pracy zamiast w zakładach chronionych, rozwijania usług asystenckich i społecznych zamiast nieefektywnych świadczeń finansowych.
Więcej na stronie: konwencja.org
Źródło: http://wartowiedziec.pl/
|
Jeśli chciałbyś korzystać z usług transportowych dla osób niepełnosprawnych, odpowiedz na 3 krótkie pytania. Odpowiedzi pozwolą nam ustalić, jakie są potrzeby transportowe naszych Podopiecznych.
Pytania:
- Czy będziesz korzystać z usług transportowych?
- Jak często będziesz korzystać z transportu (w tygodniu/w miesiącu)?
- Dokąd będziesz jeździć busem (ile kilometrów)?
Odpowiedzi prosimy przesłać mailem na adres:
Dziękujemy za wszystkie odpowiedzi.
 |
11 października 2017r. w auli Zakładu Ubezpieczeń Społecznych w Szczecinie odbył się Zachodniopomorski Konwent Regionalny Osób z Niepełnosprawnościami.
Konwent odbył się z inicjatywy Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni. Jego tematem był "System orzecznictwa osób niepełnosprawnych".
Prelegenci z Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej oraz Stowarzyszenia Kolomotywa przybliżyli uczestnikom obecny system orzekania w ich instytucjach, omówili procedury oraz udzielili odpowiedzi na wszystkie pytania. Przedstawiciel Stowarzyszenia Kolomotywa omówił wytyczne dla nowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami wdrażającego postanowienia Konwencji o ich prawach oraz propozycję zmian do systemu orzecznictwa.
Konwent Regionalny w Szczecinie był okazją do przedstawienia i zgłoszenia propozycji rozwiązań, wymiany poglądów oraz wypracowywania wspólnych postulatów. Wszystkie postulaty zarówno uczestników, jak i prelegentów zostały zapisane i będą przekazane organizatorom III Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, który 25 października 2017r. odbędzie się na SWPS Uniwersytecie Humanistycznospołecznym w Warszawie przy ul. Chodakowskiej 19/31.
Serdecznie dziękujemy wszystkim uczestnikom wydarzenia za przybycie, aktywność i udział w dyskusji.
Poniżej kilka zdjęć z Konwentu i prezentacje nt. wytycznych dla nowego systemu wsparcia oraz nowego systemu wsparcia.
W dniach 18-19 sierpnia br. w Centrum Konferencyjnym BOSS w Warszawie odbyła się konferencja "V Weekend ze SMA-kiem" zorganizowana przez Fundację SMA.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni również wzięła w niej udział.
Program w tym roku został podzielony na dwie części: część ekspercką, która miała na celu umożliwienie wymiany poglądów i doświadczeń między specjalistami zajmującymi się SMA z Polski i zagranicy oraz zapoznanie się z pracami nad lekami oraz część ogólną, opracowaną specjalnie dla osób z SMA i ich najbliższych.
Podczas części eksperckiej podjęte zostały dwa tematy:
1. Nowoczesna opieka nad chorym w SMA - prelegentami w tej części byli: prof. dr n. med. John Bach, dr med. Simona Bertoli, dr med. Maria Jędrzejowska, prof. dr n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, mgr Łucja Mazurkiewicz oraz mgr Joanna Sikora
2. Leczenie farmakologiczne SMA dziś i jutro - tutaj prelegentami byli natomiast: dr med. Julita Borkowska, prof. dr n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. dr med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, dr Anna Łusakowska, Marion Main, Patryk Marczuk oraz dr med. Laurent Servais.
W części ogólnej odbyła się debata oraz podjęte zostały następujące tematy:
1. Debata "SMA - dzisiejsze problemy i jutrzejsze nadzieje" - prelegentami byli tu: Patryk Marczuk, Urszula Pawlik, Kacper Ruciński, Bartosz Kwiatek. Przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Przedstawiciel Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, Przedstawiciel Komisji Zdrowia Sejmu RP, Przedstawiciel Komisji Zdrowia Senatu RP, Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia, Przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia, Przedstawiciel Narodowego Instytutu Leków, Przedstawiciel Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych
 |
2. Key aspects of multidisciplinary care in SMA (Najważniejsze aspekty kompleksowej opieki nad chorym na rdzeniowy zanik mięśni) - prelegentem był dr med. Laurent Servais z Francji
 |
3. Noninvasive respiratory management of spinal muscular atrophy (Nieinwazyjna opieka oddechowa w rdzeniowym zaniku mięśni) - prelegentem był: prof. dr n. med. John Bach z USA
4. Leczenie ortopedyczne chorych z SMA - prelegentem był dr med. Tomasz Potaczek
 |
5. Making physiotherapy work (Co robić, aby fizjoterapia była skuteczna) - prelegentem była Marion Main z Wielkiej Brytanii
 |
6. Asystor Kaszlu - nieinwazyjna metoda mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego - prelegentem był Przedstawiciel Philips Polska
7. Czy wentylacja mechaniczna w SMA jest jeszcze potrzebna? - prelegentem był dr med. Mariusz Wachulski
8. Rehabilitacja oddechowa w SMA - prelegentem był Artur Bartochowski
9. Żywienie w chorobach nerwowo-mięśniowych - Kalorymetria pośrednia - prelegentami były Iveta Spolnikova i mgr Katarzyna Walas
10. Problemy ortopedyczne w SMA - prelegentem był dr med. Albert Fujak.
Drugiego dnia odbyły się również bardzo ciekawe warsztaty. M.in. można było skorzystać i przetestować działanie urządzenia do rehabilitacji PRAGMA.
 |
 |
W piątek popołudniu wszyscy uczestnicy ustawili się do wspólnej fotografii. Ciężko było wszystkich objąć, bo tak wiele osób przybyło na spotkanie.
|
|
Foto: Fundacja SMA
Wieczorem odbyła się kolacja i program integracyjny.
 |
Wszystko zostało świetnie zorganizowane i dopięte na "ostatni guzik". Mnóstwo wrażeń podczas tych dwóch dni. Dziękujemy Fundacji SMA za podjęcie kolejny raz wyzwania, jakim jest organizacja konferencji dla tak licznej grupy - społeczności SMA.
A kto nie był - niech żałuje! Następny Weekend już za rok.
Z wielkim żalem informujemy o śmierci Bartka Rzońcy.
Rodzinie Bartka składamy szczere wyrazy współczucia.
 |
Bartek był bardzo wesołym, otwartym, wspaniałym chłopakiem. W zeszłym roku przemierzył całą Polskę na wózku. Przejechał 20 dużych miast Polski. W ten sposób spełnił swoje marzenie. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni przyznała wtedy Bartkowi nagrodę za ten wyczyn.
Decyzją Rady Fundacji wprowadzono zmiany personalne w składzie Zarządu naszej organizacji.
Aktualny skład Zarządu tworzą:
Beata Karlińska - prezes
Krzysztof Krawczak - wiceprezes
Grażyna Głuchowska - skarbnik
Ze stanowisk zrezygnowali:
Maria Marzena Morkowska
Jarosław Malesza
Rafał Jenne
W imieniu Rady składamy najserdeczniejsze podziękowania za wieloletnią działalność w Zarządzie Fundacji i jednocześnie informujemy, iż Pani Maria Marzena Morkowska oraz Pan Jarosław Malesza nadal będą pracownikami naszej organizacji.
Pani Marzena będzie odpowiedzialna za usługi asystenckie, turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe, Poradnię Chorób Nerwowo-Mięśniowych oraz szkolenia dla fizjoterapeutów.
Natomiast Pan Jarosław będzie zajmował się obsługą umów o korzystanie z uprawnień OPP i udostępnienie rachunku bankowego.
Cieszymy się również, iż nie pozostaniemy bez pomocy ze strony Pana Rafała Jenne, który będzie wspierał działalność Fundacji jako wolontariusz.
|
Celem Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym" jest przekonanie władz państwowych, samorządowych oraz opinii publicznej do pilnej potrzeby budowy w Polsce nowoczesnego systemu wsparcia osób niesamodzielnych.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni jest jednym z koalicjantów Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym".
Przedstawiamy kilka wybranych informacji z działań Koalicji "Na pomoc niesamodzielnym".
Aktualności z działań Koalicji
Informacja o poziomie finansowania wyrobów medycznych w Polsce.
W opiece długoterminowej brakuje strategii i finansowania.
Nowa wycena świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej.
Regionalny Program Operacyjny Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020
Tytuł Projektu: Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów
Zapytania ofertowe są dostępne na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ oraz w siedzibie i na stronie Zamawiającego.
Postępowania prowadzone w trybie zapytania ofertowego. Zapytania ofertowe realizowane jest zgodnie z zasadami konkurencyjności.
Dostarczenie usługi rehabilitacyjnej
Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020.
Przedmiotem niniejszego zamówienia jest świadczenie usługi rehabilitacyjnej przez nie więcej niż 1000 h tj. 2 h tygodniowo dla jednej osoby, dla nie mniej niż 5 uczestników projektu - osób zagrożonych ubóstwem i wykluczeniem społecznym w wieku poprodukcyjnym - niesamodzielnych i/lub niepełnosprawnych, w okresie od dnia wskazanego przez Zamawiającego do 31.12.2018.
Ofertę należy złożyć w formie pisemnej w terminie do dnia 19.05.2017 r. od dnia następującego po dacie upublicznienia - dacie umieszczenia zapytania na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ (data zamknięcia przyjmowania ofert).
Ofertę można doręczyć Zamawiającemu:
(a) osobiście pod adresem Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach 8.00-15.00
(b) pocztą/kurierem na adres Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach pracy.
Liczy się moment wpływu oferty do Biura Projektu.
Dostarczenie usługi asystenckiej
Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014/2020.
Przedmiotem niniejszego zamówienia jest wyłonienie 2 osób - Asystentów osoby niepełnosprawnej - świadczących usługę asystencką w miejscu zamieszkania.
Łączny wymiar świadczonych usług to nie więcej niż 6000 h tj. 15 h tygodniowo dla jednej osoby, dla minimum 4 uczestników projektu - osób zagrożonych ubóstwem i wykluczeniem społecznym w wieku poprodukcyjnym - niesamodzielnych i/lub niepełnosprawnych, w okresie od dnia wskazanego przez Zamawiającego do 31.12.2018.
Wymiar świadczonych usług przypadający na 1 asystenta osoby niepełnosprawnej to nie więcej niż 3000 h.
Ofertę należy złożyć w formie pisemnej w terminie do dnia 19.05.2017 r. od dnia następującego po dacie upublicznienia - dacie umieszczenia zapytania na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ (data zamknięcia przyjmowania ofert).
Ofertę można doręczyć Zamawiającemu:
(a) osobiście pod adresem Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach 8.00-15.00
(b) pocztą/kurierem na adres Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach pracy.
Liczy się moment wpływu oferty.
Dostarczenie usługi opiekuńczej
Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014/2020.
Przedmiotem niniejszego zamówienia jest świadczenie usługi opiekuńczej przez opiekunki środowiskowe dla nie mniej niż 20 osób przez 8 godzin tygodniowo dla jednej osoby w okresie od dnia wskazanego przez Zamawiającego do 31.12.2018. Łącznie zostanie wykonane nie więcej niż 16000 h usługi opiekuńczej i pielęgniarskiej stąd Zamawiający planuje podpisanie umowy z nie mniej niż z 8 Oferentami.
Ofertę należy złożyć w formie pisemnej w terminie do dnia 19.05.2017 r. od dnia następującego po dacie upublicznienia - dacie umieszczenia zapytania na stronie internetowej https://bazakonkurencyjnosci.funduszeeuropejskie.gov.pl/ (data zamknięcia przyjmowania ofert).
Ofertę można doręczyć Zamawiającemu:
(a) osobiście pod adresem Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach 8.00-15.00
(b) pocztą/kurierem na adres Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69 70-478 Szczecin w godzinach pracy.
Liczy się moment wpływu oferty.
Dostarczenie usługi pielęgniarskiej
Zamówienie ma zostać wykonane na potrzeby realizacji Projektu RPZP.07.06.00-32-K009/16 pn. "Wzrost dostępności usług opiekuńczych i asystenckich w gminie Goleniów" w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014/2020.
Przedmiotem rozeznania rynku jest wykonanie specjalistycznej usługi pielęgniarskiej dla minimum 5 uczestników projektu - osób zagrożonych ubóstwem i wykluczeniem społecznym w wieku poprodukcyjnym - niesamodzielnych i/lub niepełnosprawnych w wymiarze średnio 2,5 h tygodniowo na każdego z uczestników projektu tj. nie więcej niż 1250 h.
Odpowiedź na Rozeznanie rynku należy przesyłać do Zapytującego drogą elektroniczną na adres e-mail Zapytującego, pocztą tradycyjną bądź osobiście w siedzibie Zapytującego do dnia 08.06.2017. Wyceny powinny być ważne co najmniej do dnia 08.07.2017.
W Klinice Neurologii i Epileptologii (Centrum Zdrowia Dziecka) rozpoczęło się leczenie rdzeniowego zaniku mięśni typu 1, lekiem (Nusinersen), który nie został jeszcze zarejestrowany w Europie, a w USA został dopuszczony do sprzedaży w grudniu 2016 r.
Rodzice dzieci z SMA typu 1, którzy są zainteresowani leczeniem Nusinersenem, proszeni są o kontakt mailowy z Kliniką Neurologii i Epileptologii (
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni 6.09.2016 r. wniosła skargę na działalność Dyrektora Szkoły Podstawowej w Jaźwinie, w sprawie wydania decyzji o zakazie poruszania się elektrycznym wózkiem inwalidzkim po szkole 9-letniemu Antkowi Kozakowi.
Otrzymaliśmy odpowiedź od Rady Gminy Łagiewniki.
A tutaj krótkie przypomnienie sprawy
Informujemy, że Zarząd Fundacji podjął decyzję ułatwiającą korzystanie oraz rozliczanie zgromadzonych środków pieniężnych z odpisu 1% od podatku dochodowego oraz z darowizn.
Zmiany dotyczą możliwości zakupu niektórych sprzętów oraz przedmiotów ze zgromadzonych środków pieniężnych bez konieczności zwracania się do Zarządu Fundacji o zgodę na ich zakup.
Wykaz przedmiotów znajduje się w Załączniku 1.5 do Procedury korzystania ze środków pieniężnych (Procedura P1).
Nowa Procedura P1 oraz Załącznik 1.5 są umieszczone na naszej stronie w zakładce Dokumenty / Dokumenty dotyczące udostępniania rachunku bankowego oraz korzystania z wpłat z 1%.