Wydawało by się, że żyjemy w dobie cyfryzacji. Każdy z nas posiada w domu Internet oraz urządzenie, za pomocą którego otwiera nam się okno na świat. Niestety wśród osób z niepełnosprawnościami ciągle mała jest świadomość, jaką pomoc może zaoferować im Państwo, w tym PFRON. Niewiedza często powoduje obniżenie standardu ich życia.

Pragnienie zmiany sytuacji osób niepełnosprawnych

Skorzystano z dostępnej techniki i uruchomiono nowoczesną platformę, za pomocą której osoby niepełnosprawne będą mogły składać wnioski o dofinansowanie ze środków PFRON będących w gestii Jednostek Samorządu Terytorialnego (JST), po raz pierwszy bez wychodzenia z domu. System będzie dostępny dla tych użytkowników, których przedstawiciele z JST do niego przystąpią. (https://www.youtube.com/watch?v=aLOZGaQWplo&t=11s)

Jeden System, wiele narzędzi pomocy

System SOW poprzez różne kanały ma na celu dotarcie z informacją o możliwej pomocy do wszystkich osób potencjalnie zainteresowanych poprzez: portal informacyjny (źródło wiedzy), infolinię (wsparcie techniczne), kreator (krok po kroku poprowadzi za rękę do właściwej formy wsparcia).

Szeroka wiedza w jednym miejscu

Z końcem sierpnia ruszył długo wyczekiwany portal informacyjny (https://portal-sow.pfron.org.pl/sow/). Portal to narzędzie będące integralną częścią SOW, na którym już znajdują się aktualne treści o projekcie, informacje o harmonogramie, ważnych wydarzeniach i spotkaniach, informacje edukacyjne oraz inne wartościowe treści do zakomunikowania poszczególnym beneficjentom i interesariuszom projektu SOW. Jego rolą będzie zwiększenie świadomości wśród osób z niepełnosprawnościami dotyczącej m.in. formy pomocy dedykowanej dla ich rodzaju niepełnosprawności.

Szansa na lepsze życie

Portal ma być źródłem wiedzy o Systemie, w szczególności dla pracowników jednostek samorządu terytorialnego zajmujących się udzielaniem dofinansowań obsługiwanych przy pomocy Systemu SOW, osób niepełnosprawnych oraz ich opiekunów zainteresowanych uzyskaniem dofinansowania, pracowników PFRON oraz innych instytucji centralnych zainteresowanych kwestiami informatyzacji administracji publicznej, przedstawicieli mediów lokalnych. Poprzez zwiększenie świadomości osób z niepełnosprawnościami jest im dana możliwość na lepsze życie. Więcej na: https://portal-sow.pfron.org.pl. Projekt dofinansowany z Europejskiego Funduszu Rozwoju Regionalnego w ramach Programu Operacyjnego Polska Cyfrowa.

Źródło: Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

W dniach 23-25 sierpnia 2018r., już po raz 6 odbyła się konferencja SMA "Weekend ze SMA-kiem".

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni również w tym roku wzięła w niej udział.

Program w tym roku został podzielony na 3 dni.

23 sierpnia 2018r.

Tego dnia odbyło się Seminarium dla lekarzy, fizjoterapeutów oraz przedstawicieli zarejestrowanych organizacji pacjenckich. Cztery sesje (w tym jedna podzielona na dwie części) i różne podejścia:

1. Sesja I: Prawidłowa opieka nad chorym na SMA – wśród prowadzących m.in. prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawa), dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto), dr n. med. Tomasz Potaczek (Zakopane), Chiara Mastella (Mediolan), prof. dr hab. n. med. Ewa Toporowska-Kowalska (Łódź),
2. Sesja II: Nusinersen w leczeniu SMA – wśród prowadzących m.in. prof. dr n. med. Laurent Servais (Paryż, Liège), lek. med. Sandra Modrzejewska (Gdańsk), lek. med. Karolina Aragon-Gawińska (Paryż, Warszawa), prof. dr. hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawa),
3. Sesja III dla lekarzy: Leki przyszłości – wśród prowadzących m.in. prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn, dr n. med. Anna Łusakowska (Warszawa), prof. dr n. med. Laurent Servais, lek. med. Karolina Aragon-Gawińska,
4. Sesja III dla fizjoterapeutów: Nowe standardy w opiece SMA – wśród prowadzących m.in. dr Agnieszka Stępień (Warszawa), mgr Artur Bartochowski, dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto), mgr Chiara Mastella (Mediolan),
5. Sesja IV dla fizjoterapeutów: Skale funkcjonalne w SMA – wśród prowadzących m.in. dr Agnieszka Stępień, mgr Marion Main (Londyn), mgr Artur Bartochowski (Warszawa).

Tego dnia obył się również program integracyjny dla wszystkich uczestników, w tym m.in.: Arteterapia, Pokaz gry w Boccia, Pilates dla Mam, Prelekcja: Praca, podróże i życie z SMA, Prelekcja: Niemożliwe zmień w możliwe, Prelekcja: Jak się z Tobą Kochać? Czyli o współżyciu, komunikacji, relacji w parach.

Na koniec dnia wszyscy wspólnie bawili się przy ognisku.

24 sierpnia 2018r.

W piątek wszyscy uczestnicy mieli możliwość uczestniczyć w ciekawych debatach: Jak wprowadzić lepszą opiekę w SMA w Polsce?, Terapia pierwszym lekiem na SMA – dotychczasowe doświadczenia i wyzwania, Firefish i Sunfish – badania kliniczne nowego preparatu w SMA.

Odbyły się też bardzo ciekawe wykłady plenarne, m.in.: Co przyniesie niedaleka przyszłość? Badania nad nowymi lekami w SMA, Polski Rejestr SMA w naborze do badań klinicznych w Polsce, Leczenie wad kręgosłupa a podawanie nusinersenu – nowe możliwości, Jakość życia w SMA.

Na koniec uczestnicy mieli możliwość uczestniczenia w wykładach specjalistycznych m.in.: Profilaktyka zmian przeciążeniowych kręgosłupa w opiece nad osobami niepełnosprawnymi, Preimplantacyjne badania genetyczne szansą na zdrowe potomstwo, Zaopatrzenie ortotyczne u dzieci z SMA, Ciąża w SMA, Dieta u chorych z SMA 2 i 3 – studium przypadku, Wsparcie neurologopedy w profilaktyce i codziennym funkcjonowaniu pacjentów zmagających się z SMA, Moje dziecko istota seksualna. Warsztaty dla rodziców, Jak zrobić "Sprawną szkołę" w swoim mieście?, Zdobywaj szczyt za szczytem i się nie zatrzymuj.

Przed obiadem wszyscy pozowali do Wielkiej Wspólnej Fotografii.

Koniec dnia to pyszna kolacja i impreza integracyjna z balem przebierańców dla dzieci. Przebrania w tym roku były jeszcze ciekawsze. Dzieci trudno było "zapędzić" do łóżek.

25 sierpnia 2018r.

Dzień wszystkich powitał ulewą, ale nikomu to nie przeszkodziło w uczestniczeniu w programie przygotowanym na ten dzień.

W programie były prelekcje i warsztaty m.in.: Zrelaksuj się, zadbaj o swój kręgosłup. Warsztat dla opiekunów, Nieinwazyjna technika mobilizacji i usuwania wydzieliny z dróg oddechowych - Cought Assist E70 Philips Respironics, Jak radzić sobie z infekcajmi oddechowymi w warunkach domowych, Ja kobieta. Warsztaty z seksuologiem, Jak być ważnym dla siebie tak jak dla swojego dziecka? Warsztaty z psychologiem, Rehabilitacja oddechowa, Ja mężczyzna. Warsztaty z seksuologiem, Techniki relaksacyjne i radzenie sobie ze stresem.

3 dni minęły błyskawicznie, wszystkim trudno było się pożegnać. Wszyscy umawiali się już na przyszły rok.

Kto nie mógł uczestniczyć w wydarzeniu osobiście, miał możliwość oglądania wszystkiego w transmisjach na żywo.

Podobnie jak w latach poprzednich, wszystko było perfekcyjnie zorganizowane i dopięte na "ostatni guzik". Trzeba serdecznie podziękować Fundacji SMA za podjęcie kolejny raz tego olbrzymiego wyzwania – organizacja tak ważnego wydarzenia dla tak licznej grupy - społeczności SMA. Dziękujemy!

Następny Weekend już za rok.

Ze względu na niepewną pogodę, ognisko planowane na sobotę (15 września), zostaje PRZENIESIONE!

Zapraszamy wszystkich chętnych 21 września 2018r. (piątek) w godz. 16.00-20.00 do lokalu Włoski Ogród w Policach (ul. Korczaka 7).

Na miejscu będą rozstawione namioty, pod którymi w razie potrzeby będzie można się schronić.

Tak jak poprzednio, zapewniamy kiełbaski, napoje, naczynia jednorazowe i dobrą zabawę.

Nie trzymamy się sztywno godzin, więc jeśli nie możesz przyjść na godz. 16.00, przyjdź później - będziemy czekać!

* * *

Kiedy: 21 września 2018r., godz. 16:00-20:00

Gdzie: Włoski Ogród, ul. Korczaka 7, Police

Co zapewniamy: kiełbaski, napoje, naczynia jednorazowe

Dla kogo: Podopieczni Fundacji (z opiekunami)

Liczba osób ograniczona

Zapisy przyjmujemy do 18 września 2018r. do godz. 15:00 pod numerem telefonu: 695 745 441 lub mailowo: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Zapraszamy serdecznie!

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni niedawno obchodziła swoje 25-lecie. W programie "Pożytyczni" można posłuchać rozmowy z prezesem Fundacji - Beatą Karlińską m.in. o działanich podejmowanych przez Fundację przez ostatnie 25 lat.

W poniedziałek 7-go maja 2018r. w Starej Rzeźni w Szczecinie odbyła się Gala z okazji 25-lecia działalności naszej Fundacji.

W uroczystym spotkaniu udział wzięli Przedstawiciele władz Fundacji, Jej Pracownicy i Wolontariusze oraz zaproszeni Goście, wśród których nie zabrakło lokalnych Urzędników, Polityków, Przedstawicieli państwowych jednostek działających na rzecz środowiska osób niepełnosprawnych, Działaczy z organizacji pozarządowych, Współpracowników Fundacji, Mediów oraz Podopiecznych Fundacji.

W trakcie Gali zaprezentowaliśmy 25 najważniejszych faktów/działań z życia Fundacji.

Zobacz prezentację

Oprócz tego uhonorowaliśmy 25 Osób oraz Przedsiębiorstw Medalami 25-lecia.

Rada Fundacji wraz z Zarządem Fundacji postanowiła wręczyć Medale 25-lecia dla:

Pani dr n. med. Marii Jędrzejowskiej
Pani dr n. med. Haliny Grzelec
Pana prof. dr hab. n. med. Macieja Kołbana
Pana dr Alberta Fujaka
Pana prof. dr med. Jürgena Forsta
Pana dr med. Kurta Wollinsky'ego
Pana Pawła Cichockiego
Pana Mariusza Wachulskiego
Pani Anny Rąbel
Pani Marioli Dudczak
Pani Danuty Chylewskiej-Kęsy
Pani Beaty Andruszkiewicz
Pana Wiesława Jacka Kamińskiego
Pani Ewy Bieniek
Pana Dariusza Blomy
Państwa Wiesławy i Tommy'ego Pedersen
Pana Marka Stępniaka

Pani Małgorzaty Furgi
Pani Joanny Kałużnej-Reimer
Pani Agnieszki Spirydowicz

Pracowników Zespołu Elektrowni Dolna Odra S.A.
C.H.U. Manhattan Sp. z o.o.
Zakładu Produkcji Spożywczej "Dobosz" Daniel Dobosz
Enterprise Logistics Sp. z o.o. S.K.A.
Zapol Sobczyk Sp.J.

Galę urozmaicił występ aktorów Teatru Kameralnego w Szczecinie z Michałem Janickim na czele.

Uroczystość zakończyliśmy Coctail party, w trakcie którego poza tortem można było spróbować wielu smacznych dań i przystawek zaserwowanych przez restaurację Włoski Ogród w Policach.

Serdecznie dziękujemy Wszystkim, którzy byli z nami w tym ważnym dniu zarówno fizycznie, jak i zdalnie (uroczystość była bowiem transmitowana online). Cieszymy się, że spędziliśmy te urocze chwile wspólnie.

Więcej o Gali na naszym facebook'owym profilu oraz na naszym kanale YouTube, gdzie można zobaczyć relację z uroczystości.

Bardzo serdecznie dziękujemy za życzenia po Gali, która odbyła się 7 maja 2018r.

Oto one:

* * *

* * *

* * *

* * *

Szanowni Państwo!
Drodzy Przyjaciele z Fundacji!

Na Państwa ręce kieruję najlepsze życzenia z okazji przypadającego w tym roku jubileuszu ćwierćwiecza Waszej działalności.

Chciałbym pogratulować Państwu siły, determinacji i wiary w lepsze jutro a także wszystkich sukcesów, których odnieśliście sporo w ciągu 25 lat.

Wszystkiego co najlepsze na kolejne, z pewnością udane, lata działalności!!!

Serdecznie pozdrawiam
Paweł Szczyrski

* * *

Szanowni Państwo dziękuję za zaproszenie na Wasz Jubileusz.

Niestety w tym terminie nie będę mogła uczestniczyć w Waszym Święcie.

Z tej okazji w imieniu Zarządu i wszystkich Członków Stowarzyszenia "Więź" życzymy wielu sukcesów w Waszej pracy.

Pozdrawiam serdecznie
Maria Kapuścińska Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Osób Mniejszych Szans "Więź"

* * *

Pani Beato,
Panie Przewodniczący,
Szanowni Państwo,

Z okazji tak dostojnego Jubileuszu 25-lecia istnienia i działalności Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, pragnę Państwu serdecznie pogratulować. Jubileusz 25-lecia jest pewnym podsumowaniem Waszej ciężkiej pracy na rzecz osób dotkniętych tą straszną chorobą. 25 lat działalności Fundacji świadczy o Waszym zaangażowaniu, determinacji i konsekwencji w niesieniu pomocy osobom chorym, w dążeniu do poprawy ich komfortu życia. Wyrażam szczery podziw dla Państwa działalności.

Czuję się zaszczycony z racji otrzymanego zaproszenia i jednocześnie ubolewam, że nie mogę uczestniczyć w tak ważnym dla Was jubileuszu.

Jednocześnie pragnę tą drogą życzyć Państwu, aby nie zabrakło Wam woli do kontynuacji tej szlachetnej działalności.

z wyrazami szacunku
Leszek Guździoł

* * *

Dzień dobry

serdecznie dziękuję za zaproszenie na Galę z okazji 25-lecia działalności. Niestety nie będę mogła towarzyszyć Państwu podczas tej szczególnej uroczystości.

Proszę przyjąć najszczersze gratulacje oraz życzenia owocnej działalności przez długie kolejne lata.

Z wyrazami szacunku
Magdalena Kumor
Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa "Iskierka"

* * *

Dzień dobry

Dziękuję za zaproszenie. W tej chwili nie jestem w stanie pewnych planów zmienić, dlatego też nie będę uczestniczył w Państwa uroczystości. Żałuję bardzo.

Życzę Fundacji sukcesów w rehabilitacji swoich podopiecznych, integracji ze środowiskiem osób zdrowych oraz sukcesów w pozyskiwaniu środków na swoją działalność jak i dużo życzliwych ludzi i rozumienia niepełnosprawności.

Józef Małosek
Dyr PZN OZ

* * *

Pani Prezes Zarządu Fundacji Beata Karlińska

Na Pani ręce składam serdeczne gratulacje z okazji tego jubileuszu.

Od momentu poznania Państwa i poznania fragmentu jedynie zakresu Państwa działalności pozostaję nieustająco pod dużym wrażeniem i obserwuję Państwa działalność z olbrzymim szacunkiem.

Życzę wytrwałości w dalszej działalności w przyszłości.

Gratuluję raz jeszcze i pozdrawiam serdecznie.

Adam Kamiński
Lipiany/Pyrzyce

* * *

* * *

* * *

* * *

* * *

* * *

6.04.2018r. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni została wpisana do Rejestru Instytucji Szkoleniowych pod numerem ewidencyjnym 2.32/00090/2018.

Jakub Szybiak choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA I). Aby móc rozpocząć leczenie pierwszym lekiem na tę chorobę - Nusinersenem (Spinrazą), musiał pojechać do Belgii.

Do tej pory otrzymał tam już 4 dawki leku. O tym, jakie efekty przynoszą, pisze na swoim blogu, którym dzieli się także z nami:

https://pokonajmysma.pl/artykuly/walka-trwa

Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem w Szczecinie zaprasza osoby niepełnosprawne do skorzystania z ciekawej oferty zajęć integracyjnych i rehabilitacyjnych. Oferta skierowana jest do osób niepełnosprawnych bez względu na stopień niepełnosprawności i rodzaj schorzenia.

Wszystkie propozycje są bezpłatne i odbywają się w siedzibie Towarzystwa przy ulicy Wielkopolskiej 32 w Szczecinie (lokal jest przystosowany dla osób poruszających się na wózkach).

W ramach projektu partnerskiego pn. "Dobre Wsparcie - system lokalnych usług społecznych" realizowanego przez Fundację Nauka dla Środowiska, Województwo Zachodniopomorskie - Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego (ROPS), oferowane jest nieodpłatne wsparcie dla opiekunów faktycznych osób niesamodzielnych w formie:

• jednodniowych, grupowych szkoleń, prowadzonych w specjalistycznej sali szkoleniowej w formie modelowego mieszkania dostosowanego do potrzeb osób z niepełnosprawnościami w ROPS, tematyka szkoleń obejmować będzie m.in. podstawy pielęgnacji osoby niesamodzielnej i/lub niepełnosprawnej, rehabilitacji usprawniającej, dietetyki itp.,
• poradnictwa indywidualnego z zakresu opieki nad osobą niesamodzielną, świadczonego w siedzibie ROPS, w miejscu zamieszkania opiekuna faktycznego, telefonicznie, mailowo, za pośrednictwem komunikatorów internetowych,
• poradnictwa indywidualnego świadczonego przez specjalistów w tym m.in.: porad prawnych, geriatrycznych, psychologicznych, pedagogicznych i innych dostosowanych do potrzeb opiekunów, świadczonych w siedzibie ROPS, w miejscu zamieszkania opiekuna faktycznego, telefonicznie, mailowo, za pośrednictwem komunikatorów internetowych - po wcześniejszym zgłoszeniu potrzeby,
• indywidualnego poradnictwa architektonicznego dotyczącego przystosowania mieszkań do potrzeb osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów w zakresie podniesienia komfortu, autonomii i bezpieczeństwa osób z niepełnosprawnościami, usprawnień dla opiekuna - telefonicznie, mailowo, a także za pośrednictwem komunikatorów internetowych,
• doradztwa dotyczącego systemu wsparcia dostępnego na terenie województwa, porad z zakresu obsługi i rehabilitacji, kontaktując się telefonicznie, mailowo lub z wykorzystaniem komunikatorów internetowych z Regionalnym Operatorem Informacji w ROPS.

Kontakt:

Biuro Partnera Projektu - Województwo Zachodniopomorskie
siedziba ROPS - ul. Starzyńskiego 3-4, 70-506 Szczecin, p. III, pokój 301

Regionalny Operator Informacji: Anna Podgórna, tel. 91 42 53 614, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Doradca z zakresu opieki nad osobą niesamodzielną: Ewa Dziekan, tel. 91 42 53 655, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Poradnictwo architektoniczne: Ewa Białous, tel. 91 42 53 619, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

14 marca 2018r., w wieku 76 lat zmarł Stephen Hawking, brytyjski astrofizyk, kosmolog, fizyk teoretyk.

Chorował na stwardnienie zanikowe boczne. Mimo niepełnosprawności i ciężkiej choroby dokonał wielu przełomowych odkryć, które zagwarantują mu miejsce w historii. W pamiętniku "Moja krótka historia" wydanym w 2013 roku napisał, że choroba sprawiła, że pracował ciężej.

Więcej na: https://wiadomosci.onet.pl/swiat/stephen-hawking-nie-zyje-swiat-wspomina-naukowca/498d4k5?utm_source=wiadomosci_viasg&utm_medium=nitro&utm_campaign=allonet_nitro_new&srcc=ucs&utm_v=2

Informujemy, że wyznaczony został stały termin, w którym Podopieczni i ich rodziny mogą kontaktować się z Prezesem Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni p. Beatą Karlińską.

 Wszystkie osoby zainteresowane rozmową proszone są o kontakt w wyznaczonym terminie.

Informujemy, że odwieszona zostaje usługa transportowa prowadzona przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni.

Można już korzystać z naszego transportu. Korzystać mogą zarówno nasi Podopieczni, jak i osoby nimi nie będące.

Obowiązuje też nowy regulamin korzystania z usług transportowych. Zachęcamy do zapoznania się z nim.