|
Jakub Szybiak choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA I). Aby móc rozpocząć leczenie pierwszym lekiem na tę chorobę - Nusinersenem (Spinrazą), musiał pojechać do Belgii.
Do tej pory otrzymał tam już 4 dawki leku. O tym, jakie efekty przynoszą, pisze na swoim blogu, którym dzieli się także z nami:
https://pokonajmysma.pl/artykuly/walka-trwa
Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem w Szczecinie zaprasza osoby niepełnosprawne do skorzystania z ciekawej oferty zajęć integracyjnych i rehabilitacyjnych. Oferta skierowana jest do osób niepełnosprawnych bez względu na stopień niepełnosprawności i rodzaj schorzenia.
Wszystkie propozycje są bezpłatne i odbywają się w siedzibie Towarzystwa przy ulicy Wielkopolskiej 32 w Szczecinie (lokal jest przystosowany dla osób poruszających się na wózkach).
 |
 |
 |
W ramach projektu partnerskiego pn. "Dobre Wsparcie - system lokalnych usług społecznych" realizowanego przez Fundację Nauka dla Środowiska, Województwo Zachodniopomorskie - Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej Urzędu Marszałkowskiego Województwa Zachodniopomorskiego (ROPS), oferowane jest nieodpłatne wsparcie dla opiekunów faktycznych osób niesamodzielnych w formie:
- jednodniowych, grupowych szkoleń, prowadzonych w specjalistycznej sali szkoleniowej w formie modelowego mieszkania dostosowanego do potrzeb osób z niepełnosprawnościami w ROPS, tematyka szkoleń obejmować będzie m.in. podstawy pielęgnacji osoby niesamodzielnej i/lub niepełnosprawnej, rehabilitacji usprawniającej, dietetyki itp.,
- poradnictwa indywidualnego z zakresu opieki nad osobą niesamodzielną, świadczonego w siedzibie ROPS, w miejscu zamieszkania opiekuna faktycznego, telefonicznie, mailowo, za pośrednictwem komunikatorów internetowych,
- poradnictwa indywidualnego świadczonego przez specjalistów w tym m.in.: porad prawnych, geriatrycznych, psychologicznych, pedagogicznych i innych dostosowanych do potrzeb opiekunów, świadczonych w siedzibie ROPS, w miejscu zamieszkania opiekuna faktycznego, telefonicznie, mailowo, za pośrednictwem komunikatorów internetowych - po wcześniejszym zgłoszeniu potrzeby,
- indywidualnego poradnictwa architektonicznego dotyczącego przystosowania mieszkań do potrzeb osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów w zakresie podniesienia komfortu, autonomii i bezpieczeństwa osób z niepełnosprawnościami, usprawnień dla opiekuna - telefonicznie, mailowo, a także za pośrednictwem komunikatorów internetowych,
- doradztwa dotyczącego systemu wsparcia dostępnego na terenie województwa, porad z zakresu obsługi i rehabilitacji, kontaktując się telefonicznie, mailowo lub z wykorzystaniem komunikatorów internetowych z Regionalnym Operatorem Informacji w ROPS.
Kontakt:
Biuro Partnera Projektu - Województwo Zachodniopomorskie
siedziba ROPS - ul. Starzyńskiego 3-4, 70-506 Szczecin, p. III, pokój 301
Regionalny Operator Informacji: Anna Podgórna, tel. 91 42 53 614,
Doradca z zakresu opieki nad osobą niesamodzielną: Ewa Dziekan, tel. 91 42 53 655,
Poradnictwo architektoniczne: Ewa Białous, tel. 91 42 53 619,
|
14 marca 2018r., w wieku 76 lat zmarł Stephen Hawking, brytyjski astrofizyk, kosmolog, fizyk teoretyk.
Chorował na stwardnienie zanikowe boczne. Mimo niepełnosprawności i ciężkiej choroby dokonał wielu przełomowych odkryć, które zagwarantują mu miejsce w historii. W pamiętniku "Moja krótka historia" wydanym w 2013 roku napisał, że choroba sprawiła, że pracował ciężej.
Informujemy, że wyznaczony został stały termin, w którym Podopieczni i ich rodziny mogą kontaktować się z Prezesem Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni p. Beatą Karlińską.
|
Termin: każdy poniedziałek w godzinach 19.00-20.00
Tel. 601 872 054 |
Wszystkie osoby zainteresowane rozmową proszone są o kontakt w wyznaczonym terminie.
Informujemy, że odwieszona zostaje usługa transportowa prowadzona przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni.
Można już korzystać z naszego transportu. Korzystać mogą zarówno nasi Podopieczni, jak i osoby nimi nie będące.
Obowiązuje też nowy regulamin korzystania z usług transportowych. Zachęcamy do zapoznania się z nim.
 |
Beata Karlińska - prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni w Szczecinie, została uhonorowana tytułem Mecenasa Osób Niepełnosprawnych za 2017 rok.
 |
Pani Beata Karlińska, Prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, od 25 lat prowadzi aktywną działalność społeczną, ukierunkowana na zapewnienie warunków wszechstronnego rozwoju osobom niepełnosprawnym i respektowanie należnych im praw.
Z wykształcenia pedagog, z powołania społecznik. Swoją aktywną postawą Pani Beata Karlińska przyczynia się do przełamywania stereotypów, angażuje się w budowanie otwartego i tolerancyjnego społeczeństwa. Jest zwolenniczką i propagatorką włączania osób niepełnosprawnych we wszystkie aspekty życia i robi wszystko, aby ten zamysł stawał się rzeczywistością.
W 1993 roku założyła organizację na terenie Miasta Szczecin, której głównym celem jest pomoc osobom ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni prowadzi kompleksową rehabilitację medyczną i społeczną, organizuje różne formy wsparcia dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Na bieżąco kompletuje informacje dotyczące najnowszych osiągnięć w dziedzinie leczenia i rehabilitacji chorób nerwowo-mięśniowych i rozpowszechnia je wśród swoich członków. Pani Beata była inicjatorką najważniejszych programów realizowanych przez Fundację, takich jak np. "Infostrada bez granic" (jego celem było opracowanie koncepcyjne, budowa i prowadzenie interaktywnego portalu internetowego dla osób ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi w Polsce) oraz "Winda do Pracy".
Szczególnym polem aktywności Beaty Karlińskiej jest praca na rzecz zapewnienia osobom z niepełnosprawnością ruchową możliwie niezależnego i samodzielnego życia. Własne doświadczenia Pani Beaty, jako mamy niepełnosprawnego Piotra, stały się inspiracją do podjęcia działań na rzecz rozwoju usług asystenckich w Polsce zaczynając od Szczecina. Wierząc, że osoba niepełnosprawna może w pełni uczestniczyć w życiu społecznym i zawodowym tylko wtedy, gdy nie jest zależna od innych, od wielu lat promuje i wdraża w życie ideę asystenta osobistego. Jest prekursorką rozwiązań wzorowanych na doświadczeniach skandynawskich, nie ustaje w wysiłkach, aby usługi asystenckie stały się normą, dla osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności.
Źródło: szczecin.pl
Naukowcy z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego poszukują pacjentów chorych na stwardnienie zanikowe boczne (SLA), którzy poddadzą się eksperymentowi medycznemu. Chorym zostaną podane komórki macierzyste.
Chętni powinni zgłaszać się do Kliniki Neurologii w szpitalu przy ul. Unii Lubelskiej w Szczecinie do dr Moniki Gołąb-Janowskiej, tel. do sekretariatu Zakładu Patologii Ogólnej: 91 466 15 46.
 |
 |
 |
25 października br. w Warszawie odbył się III Kongres Osób z Niepełnosprawnościami. Zorganizowany został w piątą rocznicę podpisania przez Polskę Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami.
Był okazją do przedstawienia priorytetów do Strategii na rzecz Osób z Niepełnosprawnościami oraz propozycji założeń do nowych ustaw dotyczących systemu wsparcia w Polsce.
Kongres, którego organizatorem jest Fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego to ogólnopolskie forum, podczas którego niepełnosprawni, ich bliscy, opiekunowie, asystenci mają możliwość występować w swoim imieniu i głośno mówić wspólnym głosem o swoich potrzebach.
W tym roku tematem przewodnim było prawo do niezależnego życia, czyli do integracji zamiast segregacji, włączenia zamiast wykluczenia, zatrudnienia na otwartym rynku pracy zamiast w zakładach chronionych, rozwijania usług asystenckich i społecznych zamiast nieefektywnych świadczeń finansowych.
Więcej na stronie: konwencja.org
Źródło: http://wartowiedziec.pl/
|
Jeśli chciałbyś korzystać z usług transportowych dla osób niepełnosprawnych, odpowiedz na 3 krótkie pytania. Odpowiedzi pozwolą nam ustalić, jakie są potrzeby transportowe naszych Podopiecznych.
Pytania:
- Czy będziesz korzystać z usług transportowych?
- Jak często będziesz korzystać z transportu (w tygodniu/w miesiącu)?
- Dokąd będziesz jeździć busem (ile kilometrów)?
Odpowiedzi prosimy przesłać mailem na adres:
Dziękujemy za wszystkie odpowiedzi.
 |
11 października 2017r. w auli Zakładu Ubezpieczeń Społecznych w Szczecinie odbył się Zachodniopomorski Konwent Regionalny Osób z Niepełnosprawnościami.
Konwent odbył się z inicjatywy Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni. Jego tematem był "System orzecznictwa osób niepełnosprawnych".
Prelegenci z Wojewódzkiego Zespołu ds. Orzekania o Niepełnosprawności, Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej oraz Stowarzyszenia Kolomotywa przybliżyli uczestnikom obecny system orzekania w ich instytucjach, omówili procedury oraz udzielili odpowiedzi na wszystkie pytania. Przedstawiciel Stowarzyszenia Kolomotywa omówił wytyczne dla nowego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnościami wdrażającego postanowienia Konwencji o ich prawach oraz propozycję zmian do systemu orzecznictwa.
Konwent Regionalny w Szczecinie był okazją do przedstawienia i zgłoszenia propozycji rozwiązań, wymiany poglądów oraz wypracowywania wspólnych postulatów. Wszystkie postulaty zarówno uczestników, jak i prelegentów zostały zapisane i będą przekazane organizatorom III Kongresu Osób z Niepełnosprawnościami, który 25 października 2017r. odbędzie się na SWPS Uniwersytecie Humanistycznospołecznym w Warszawie przy ul. Chodakowskiej 19/31.
Serdecznie dziękujemy wszystkim uczestnikom wydarzenia za przybycie, aktywność i udział w dyskusji.
Poniżej kilka zdjęć z Konwentu i prezentacje nt. wytycznych dla nowego systemu wsparcia oraz nowego systemu wsparcia.
W dniach 18-19 sierpnia br. w Centrum Konferencyjnym BOSS w Warszawie odbyła się konferencja "V Weekend ze SMA-kiem" zorganizowana przez Fundację SMA.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni również wzięła w niej udział.
Program w tym roku został podzielony na dwie części: część ekspercką, która miała na celu umożliwienie wymiany poglądów i doświadczeń między specjalistami zajmującymi się SMA z Polski i zagranicy oraz zapoznanie się z pracami nad lekami oraz część ogólną, opracowaną specjalnie dla osób z SMA i ich najbliższych.
Podczas części eksperckiej podjęte zostały dwa tematy:
1. Nowoczesna opieka nad chorym w SMA - prelegentami w tej części byli: prof. dr n. med. John Bach, dr med. Simona Bertoli, dr med. Maria Jędrzejowska, prof. dr n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, mgr Łucja Mazurkiewicz oraz mgr Joanna Sikora
2. Leczenie farmakologiczne SMA dziś i jutro - tutaj prelegentami byli natomiast: dr med. Julita Borkowska, prof. dr n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. dr med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, dr Anna Łusakowska, Marion Main, Patryk Marczuk oraz dr med. Laurent Servais.
W części ogólnej odbyła się debata oraz podjęte zostały następujące tematy:
1. Debata "SMA - dzisiejsze problemy i jutrzejsze nadzieje" - prelegentami byli tu: Patryk Marczuk, Urszula Pawlik, Kacper Ruciński, Bartosz Kwiatek. Przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Przedstawiciel Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, Przedstawiciel Komisji Zdrowia Sejmu RP, Przedstawiciel Komisji Zdrowia Senatu RP, Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia, Przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia, Przedstawiciel Narodowego Instytutu Leków, Przedstawiciel Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych
 |
2. Key aspects of multidisciplinary care in SMA (Najważniejsze aspekty kompleksowej opieki nad chorym na rdzeniowy zanik mięśni) - prelegentem był dr med. Laurent Servais z Francji
 |
3. Noninvasive respiratory management of spinal muscular atrophy (Nieinwazyjna opieka oddechowa w rdzeniowym zaniku mięśni) - prelegentem był: prof. dr n. med. John Bach z USA
4. Leczenie ortopedyczne chorych z SMA - prelegentem był dr med. Tomasz Potaczek
 |
5. Making physiotherapy work (Co robić, aby fizjoterapia była skuteczna) - prelegentem była Marion Main z Wielkiej Brytanii
 |
6. Asystor Kaszlu - nieinwazyjna metoda mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego - prelegentem był Przedstawiciel Philips Polska
7. Czy wentylacja mechaniczna w SMA jest jeszcze potrzebna? - prelegentem był dr med. Mariusz Wachulski
8. Rehabilitacja oddechowa w SMA - prelegentem był Artur Bartochowski
9. Żywienie w chorobach nerwowo-mięśniowych - Kalorymetria pośrednia - prelegentami były Iveta Spolnikova i mgr Katarzyna Walas
10. Problemy ortopedyczne w SMA - prelegentem był dr med. Albert Fujak.
Drugiego dnia odbyły się również bardzo ciekawe warsztaty. M.in. można było skorzystać i przetestować działanie urządzenia do rehabilitacji PRAGMA.
 |
 |
W piątek popołudniu wszyscy uczestnicy ustawili się do wspólnej fotografii. Ciężko było wszystkich objąć, bo tak wiele osób przybyło na spotkanie.
|
|
Foto: Fundacja SMA
Wieczorem odbyła się kolacja i program integracyjny.
 |
Wszystko zostało świetnie zorganizowane i dopięte na "ostatni guzik". Mnóstwo wrażeń podczas tych dwóch dni. Dziękujemy Fundacji SMA za podjęcie kolejny raz wyzwania, jakim jest organizacja konferencji dla tak licznej grupy - społeczności SMA.
A kto nie był - niech żałuje! Następny Weekend już za rok.
Z wielkim żalem informujemy o śmierci Bartka Rzońcy.
Rodzinie Bartka składamy szczere wyrazy współczucia.
 |
Bartek był bardzo wesołym, otwartym, wspaniałym chłopakiem. W zeszłym roku przemierzył całą Polskę na wózku. Przejechał 20 dużych miast Polski. W ten sposób spełnił swoje marzenie. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni przyznała wtedy Bartkowi nagrodę za ten wyczyn.