 |
Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2021 r. w Warszawie.
To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, organizatorzy starają się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem jednak, aby zachować bezpieczeństwo, konferencja będzie miała charakter hybrydy. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach stałego miejsca spotkań w tym dniu - w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
Do udziału zaprasza się przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjentów dotkniętych tymi chorobami, klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi.
Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowywanego przez resort zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.
Program
Godz. 11:00 - Powitanie
Godz. 11:10 - Prezes Krajowego Forum Orphan - Stanisław Maćkowiak - Podsumowanie roku 2020, Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
Godz. 11:25 - Minister Zdrowia - Adam Niedzielski
Godz. 11:35 - Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich - poseł Barbara Dziuk
Godz. 11:45 - Podsekretarz Stanu w MZ - Sławomir Gadomski - Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny - wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-22
Godz. 12:00 - Rzecznik Praw Pacjenta - min. Bartłomiej Chmielowiec
Godz. 12:15 - Prezentacja organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa
Godz. 12:25 - Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
Godz. 12:35 - Mini recital: Zuzanna Całka - fortepian
Godz. 13:15 - Zakończenie
Organizatorzy uprzejmie zapraszają do udziału w Konferencji. Rejestracja na portalu: http://www.dzienchorobrzadkich.org
Konferencja będzie transmitowana online na platformie zoom. Link będzie dostępny na portalu http://www.dzienchorobrzadkich.org w zakładce Konferencja.
 |
Zapraszamy wszystkich chętnych
na organizowane przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe.
Miejsca i terminy turnusów:
I TURNUS
14-28.08.2021 r.
Spółdzielnia Osób Prawnych, Ośrodek Rehabilitacyjny "Relaks", ul. Plażowa 1, 72-415 Międzywodzie
Ustalono następującą odpłatność za 1 uczestnika turnusu:
2 331 zł - uczestnik rehabilitacji
2 331 zł - uczestnik turnusu
Zleceniobiorca zapewnia podczas turnusu:
- zakwaterowanie w pokojach z pełnym węzłem sanitarnym, balkonami (nie wszystkie pokoje mają balkony), wyposażonych w telewizor, czajnik bezprzewodowy, sprzęt plażowy,
- 3 posiłki dziennie,
- opieka lekarska - lekarz dyspozycyjny,
- opieka pielęgniarska - w godz. 8.00-15.00 (od poniedziałku do piątku),
- 2 zabiegi dziennie przez 10 dni zabiegowych dla uczestnika rehabilitacji i opiekuna,
- ognisko z poczęstunkiem,
- 1 wieczorek ze słodkim poczęstunkiem,
- imprezy integracyjne przy muzyce - w kawiarni i na hali sportowej,
- dzieci do lat 12 (z pełnym wyżywieniem) mają 20% rabat.
Informacje dodatkowe:
- parking dla grupy - bezpłatny,
- opłata za psa - 30 zł / za dobę,
- podatkowo płatna opłata klimatyczna do Urzędu Gminy,
- dopłata do diety bezglutenowej - 25 zł / za dobę.
------------------------------
II TURNUS
20.11.-04.12.2021 r.
Hotel Medical SPA Unitral, ul. Piastów 6, 76-032 Mielno
Zleceniobiorca zapewnia:
Hotel *** - pobyt z zabiegami / za dobę / osobę:
W pokoju 2-osobowym standard 3* -165 zł
W pokoju przystosowanym dla osoby niepełnosprawnej 3* - 170 zł
W pokoju 2-osobowym LUX 3* - 190 zł
W pokoju 1-osobowym 3* - 185 zł
Dziecko do lat 12 z zabiegami / dostawka - 110 zł
Dorosła osoba z zabiegami / dostawka - 125 zł
Dorosła osoba bez zabiegów / dostawka - 110 zł
Dziecko od lat 4-12 bez zabiegów / dostawka - 90 zł
Dzieci do lat 4 bez zabiegów / dostawka - 30 zł
Hotel **** - pobyt z zabiegami / za dobę / osobę:
W pokoju 2-osobowym SPA 4* - 210 zł
W pokoju 2-osobowym Suite 4* - 270 zł
Dziecko do lat 12 z zabiegami / dostawka - 110 zł
Dorosła osoba z zabiegami / dostawka - 125 zł
Dorosła osoba bez zabiegów / dostawka - 110 zł
Dziecko od lat 4-12 bez zabiegów / dostawka - 90 zł
Dzieci do lat 4 bez zabiegów / dostawka - 30 zł
Przy zakwaterowaniu w pokoju dwuosobowym (standard 3*, plus 3*, LUX 3*, SPA 4*, Suite 3*, Suite 4*) jednej osoby dorosłej wraz z dzieckiem do lat 12 - koszt pobytu dziecka wynosi -30% od ceny podstawowej.
Dodatkowe informacje:
W cenie:
Wyżywienie - śniadanie, obiad, kolacja.
Pobyt z dwoma zabiegami dziennie: 1 zabieg z grupy I i 1 zabieg z grupy II (za wyjątkiem dni wolnych od pracy).
Wszystkie pokoje posiadają nieograniczony wstęp do Term w klimacie Morza Martwego, a w nich:
- odprężająca kąpiel w basenie solankowym,
- świat saun i łaźni (biosauna, łaźnia solankowa, sauna sucha, lodowa studnia, natryski wrażeń, łaźnia parowa, jacuzzi w kamiennej grocie, misy do kąpieli stóp, całoroczne jacuzzi zewnętrzne.
Doba hotelowa zaczyna się o godz. 14:00 i kończy o godz. 12:00.
Dodatkowo płatne:
Parking strzeżony dla uczestników turnusu w cenie 15 zł / dobę.
Opłata obligatoryjna za psa - 60 zł
Opłata miejscowa (klimatyczna) - 2 zł / doba / osoba
* * *
Klauzula dotycząca NIP-u
Uwaga: w związku ze zmianą przepisów od 01.01.2020 r. wystawienie faktury VAT możliwe będzie wyłącznie wówczas, gdy NIP nabywcy zostanie zamieszczony na paragonie fiskalnym.
W związku z tym prosimy o podanie numeru NIP podczas dokonywania przedpłaty na pobyt.
* * *
Liczba miejsc na oba turnusy jest ograniczona.
Zapisy na turnusy przyjmuje Marzena Morkowska - tel. 603 619 070; e-mail:
 |
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza XI rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
XI runda potrwa od 27.11.2020 r. do 8.12.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
 |
 |
Informujemy, że od 1.12.2020 r. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni zmienia swoją siedzibę.
Nowy adres Fundacji:
ul. Ks. Kardynała S. Wyszyńskiego 9/U2
70-200 Szczecin
Od 1.12.2020 r. korespondencję prosimy kierować na nowy adres.
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza X rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
X runda potrwa od 13.11.2020 r. do 24.11.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
|
|
|
Z przykrością informujemy, że 6.11.2020 odszedła Ela Wojdyła - nasza wieloletnia Podopieczna.
Ela zawsze uczestniczyła w inicjatywach, które organizowaliśmy, była podczas organizowanych przez nas spotkań, wycieczek. Będzie nam jej bardzo brakowało.
Uroczystość pogrzebowa odbędzie się jutro (7.11.2020).
 |
Mężowi i Córce Eli oraz całej jej Rodzinie składamy najszczersze wyrazy współczucia.
Informujemy, że w związku z sytuacją epidemiologiczną w kraju (Covid-19) Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni odwołuje turnus rehabilitacyjny zaplanowany w terminie 14-28.11.2020 r. w Mielnie.
Nowy termin zostanie ustalony po unormowaniu się sytuacji związanej z koronawirusem w kraju.
Szczegóły dotyczące zwrotów opłat: Marzena Morkowska - tel. 603 619 070; e-mail:
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza IX rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
IX runda potrwa od 29.10.2020 r. do 9.11.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
|
|
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza VIII rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
VIII runda potrwa od 15.10.2020 r. do 26.10.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
|
|
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza VII rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
VII runda potrwa od 1.10.2020 r. do 12.10.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
|
|
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza VI rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
VI runda potrwa od 17.09.2020 r. do 28.09.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
|
|
|
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza V rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".
V runda potrwa od 3.09.2020 r. do 14.09.2020 r.
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"
Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"
W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:
I runda: 9.07.2020-20.07.2020
II runda: 23.07.2020-3.08.2020
III runda: 6.08.2020-17.08.2020
IV runda: 20.08.2020-31.08.2020
V runda: 3.09.2020-14.09.2020
VI runda: 17.09.2020-28.09.2020
VII runda: 1.10.2020-12.10.2020
VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020
IX runda: 29.10.2020-9.11.2020
X runda: 13.11.2020-24.11.2020
XI runda: 27.11.2020-8.12.2020
Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.
|
|
 |
W dniach 17-20 września 2020 roku odbyły się w Bydgoszczy Mistrzostwa Polski Osób Niepełnosprawnych w Strzelectwie Sportowym.
Podczas Mistrzostw Beata Andruszkiewicz (pracowniczka Fundacji) zdobyła w konkurencji P2 pistolet kobiet złoty medal.
Serdecznie gratulujemy Beacie i życzymy jej dalszych sukcesów!