Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ogłasza I rundę aplikacyjną w ramach I naboru uczestników do projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".

I runda potrwa od 9.07.2020 r. do 20.07.2020 r.

Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"

Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 7 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i znacznym - opieka wytchnieniowa"

Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"

W ramach I naboru odbędą się rundy aplikacyjne:

I runda: 9.07.2020-20.07.2020

II runda: 23.07.2020-3.08.2020

III runda: 6.08.2020-17.08.2020

IV runda: 20.08.2020-31.08.2020

V runda: 3.09.2020-14.09.2020

VI runda: 17.09.2020-28.09.2020

VII runda: 1.10.2020-12.10.2020

VIII runda: 15.10.2020-26.10.2020

IX runda: 29.10.2020-9.11.2020

X runda: 13.11.2020-24.11.2020

XI runda: 27.11.2020-8.12.2020

Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.

O projekcie

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni 01.07.2020 r. jako Partner przystąpiła do realizacji projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin". Projekt realizowany jest przez Partnerstwo, którego Liderem jest Gmina Miasto Szczecin w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego Województwa Zachodniopomorskiego na lata 2014-2020, w ramach działania 7.6 - Wsparcie rozwoju usług społecznych świadczonych w interesie ogólnym.

 O projekcie

Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 3 "Mobilne Usługi Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej"

Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 7 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i znacznym - opieka wytchnieniowa"

Ogłoszenie o naborze w ramach zadania 8 "Wsparcie opiekunów faktycznych osób z niepełnosprawnością"

Ogłoszenie o pracę na stanowisko Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej

Ogłoszenie o pracę na stanowisko Kierowcy pojazdu osobowego z nadwoziem typu van

Chcesz skorzystać z pomocy Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej?

Jesteś ze Szczecina?

Ten program jest dla Ciebie!

Jeśli posiadasz orzeczenie o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności możesz otrzymać do 30 godzin pomocy asystenta w miesiącu za darmo. Wystarczy, że zgłosisz się do nas: tel. 603 619 070, mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Celem programu "Asystent Osobisty Osoby Niepełnosprawnej" jest zapewnienie usługi asystenta w wykonywaniu codziennych czynności oraz funkcjonowaniu w życiu społecznym, dedykowaną osobom niepełnosprawnym.

Program jest realizowany w zakresie:

• poprawy jakości życia dorosłych osób niepełnoprawnych, w szczególności poprzez umożliwienie im jak najbardziej niezależnego życia;
• zapewnienia osobom niepełnosprawnym wsparcia oraz pomocy adekwatnej do potrzeb;
• umożliwienia zaangażowania osób niepełnosprawnych w wydarzenia społeczne/kulturalne/rozrywkowe/sportowe itp.

Usługi asystenta mogą być realizowane przez 7 dni w tygodniu, w godz. 7.00-22.00. Zadanie będzie realizowane do 30 listopada 2020 r.

Od 16 kwietnia 2020 r. w Polsce obowiązuje nakaz noszenia w miejscach publicznych maseczki zakrywającej usta i nos.

W związku z tym, jeśli jesteś Podopiecznym Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni i potrzebujesz maseczki, poinformuj nas o tym, a dostarczymy Ci ją.

Zapotrzebowanie prześlij na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Otrzymaliśmy informację od koordynatora programu leczenia rdzeniowego zaniku mięśni w Szczecinie pani dr Anny Bajer-Czajkowskiej z Kliniki Neurologii SPSK 1 PUM przy ul. Unii Lubelskiej 1 w Szczecinie na temat kwalifikacji i planowych podań leku, w związku z sytuacją w naszym kraju.

Sytuacja na dzień: 13.03.2020:

W związku z dynamiczną sytuacją w Europie związaną z zachorowaniami wywołanymi koronawirusem (SARS - CoV-2), wstrzymana do odwołania zostaje procedura kwalifikacji pacjentów do programu lekowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

Osoby, które przyjmują już lek, na ten moment będą otrzymywać lek planowo. Zmianie ulega jednak procedura po podaniu leku. Pacjent (jeśli nie będzie do tego przeciwwskazań), nie będzie zostawał w szpitalu na noc. Po podaniu leku zostanie odesłany do domu, w celu uniknięcia ewentualnego zachorowania wywołanego koronawirusem.

Wszystkie działania podjęto w celu zachowania ostrożności i uniknięcia rozprzestrzeniania się koronawirusa - szczególnie wśród osób chorych na choroby przewlekłe.

26.02.2020 r. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, na zaproszenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, uczestniczyła w konferencji na temat chorób rzadkich w Polsce "Choroby rzadkie w Polsce - wyzwania, możliwości, rozwiązania". Na spotkanie zostały zaproszone organizacje zajmujące się problematyką chorób sierocych. Konferencji przewodniczyła pani poseł Barbara Dziuk - przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.

Wśród zaproszonych gości znaleźli się między innymi:

pan Mirosław Zieliński - prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, który przedstawił zaproszonym gościom aktualną sytuację chorych cierpiących na choroby sieroce,

pan Michał Jachimowicz - sekretarz Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, ekspert ochrony zdrowia, który tłumaczył zawiłe procesy refundacyjne, a także jako farmakoekonomista próbował wyjaśnić dlaczego droga refundacyjna leków sierocych jest tak żmudna i długotrwała,

pani Gabriela Sujkowska, reprezentująca Polskie Towarzystwo Ekonomiki Zdrowia. Tłumaczyła ona na czym opiera się system leczenia chorób rzadkich oraz jak ważne jest interdyscyplinarne podejście do zagadnienia tych chorób,

pani Maria Libura - kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, założycielka Koalicji "Siła w Genach", która referowała, jak istotne jest przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu, zawodowemu i edukacyjnemu nie tylko samych chorych, ale także ich rodzin.

W trakcie konferencji zwrócono także szczególną uwagę na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Polska, jako jedyny kraj w Unii Europejskiej, do tej pory nie stworzyła takiego planu, pomimo wydania już w 2009 r. Zaleceń Rady UE w sprawie działań w dziedzinie chorób rzadkich. W zaleceniach tych podkreśla się, że Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich pozwala zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi.

Konferencja przebiegała w miłej atmosferze. Zaproszeni przedstawiciele organizacji zajmujących się chorobami rzadkimi zgłosili problemy, z którymi na codzień się borykają. Większość problemów wynika z braków legislacyjnych. Pani poseł Barbara Dziuk przyjęła wszystkie uwagi z dużym zrozumieniem i empatią. Jako osoba dopiero od niedawna zajmująca się tą tematyką obiecała dołożyć wszelkich starań, aby coraz więcej mówiono na temat chorób rzadkich.

Jako jedna z organizacji zajmujących się osobami z chorobami rzadkimi wierzymy, że im więcej będziemy mówić na ten temat, tym problem stanie się coraz bardziej dostrzegalny, a chorzy będą mieli szansę na normalne życie, przy zapewnieniu możliwie największych potrzeb zarówno tych zdrowotnych, jak i społecznych.

Ważna informacja dla dorosłych chorych na rdzeniowy zanik mięśni, zainteresowanych wzięciem udziału w globalnym programie dostępu do leku Risdiplam, którym z przyczyn medycznych nie mógł być podany lek Spinraza w szpitalu SPSK przy ul. Unii Lubelskiej 1 w Szczecinie.

Pani dr Anna Bajer-Czajkowska ze szpitala przy ul. Unii Lubelskiej 1 w Szczecinie, który podaje dorosłym chorym na SMA Spinrazę, jest w kontakcie z firmą Roche w kwestii programu wczesnego dostępu do eksperymentalnego leku Risdiplam.

Program jest na razie na etapie przygotowywania procedur, niezbędnych do uruchomienia.

Do programu na początek będą kwalifikowane osoby z I typem SMA, którym z powodów medycznych nie mógł być podany lek Spinraza.

Po uruchomieniu programu, dorośli chorzy z I typem SMA, którym nie udało się podać Spinrazy, będą informowani przez dr Czajkowską o możliwości wejścia do programu Risdiplamu.

Wniosek o przekazanie Risdiplamu w imieniu chorego składa do producenta (firmy Roche) lekarz neurolog leczący chorego na SMA. Nie mogą ich składać sami chorzy ani ich rodzice lub opiekunowie.

Risdiplam to preparat opracowany w celu przyczynowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni poprzez znaczące zwiększenie poziomu białka SMN. Preparat ma postać syropu. Przyjmuje się go raz dziennie, doustnie (ewentualnie przez sondę lub peg) w ilości określonej indywidualnie dla każdego chorego.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni zaprasza chętnych Fizjoterapeutów z całej Polski na warsztaty szkoleniowe "Rehabilitacja i opieka medyczna w schorzeniach nerwowo-mięśniowych" dla fizjoterapeutów świadczących usługi podopiecznym Fundacji.

Szkolenia odbędą się podczas pracy Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych w terminach:

• 6 marca 2020 r., godz. 14:00
• 17 kwietnia 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na wprowadzonie stanu epidemii w kraju)
  
• 15 maja 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
  
• 19 czerwca 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
  
• 4 września 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
  
• 9 października 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
  
• 6 listopada 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
  
• 4 grudnia 2020 r., godz. 14:00 (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
  

Miejsce szkolenia:

Szpital Kliniczny Nr 1 w Szczecinie

ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin

Wejście do naszej Poradni główną bramą Szpitala, kierować się na wejście "D", na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.

Szkolenie obejmuje następujące zagadnienia:

• priorytety fizjoterapii w poszczególnych fazach chorób nerwowo-mięśniowych,
• zarządzanie procesem opieki i leczenia w chorobach nerwowo-mięśniowych,
• fazy procesu opieki i leczenia chorób nerwowo-mięśniowych

Składa się ono z części teoretycznej i części praktycznej.

Jest to spotkanie jednodniowe, czas trwania: od 4 do 6 godzin.

Koszt szkolenia: 150 zł

Po odbyciu szkolenia fizjoterapeuta otrzymuje "Certyfikat Fizjoterapeuty Chorób Nerwowo-Mięśniowych", który poświadcza, że może on prowadzić prawidłową i bezpieczną rehabilitację pacjentów ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi.

Na szkolenia mogą się zgłaszać osoby, które posiadają wykształcenie:

• Magister Fizjoterapii,
• Technik Fizjoterapii,
• Licencjat Fizjoterapii,
• Rehabilitacja Medyczna (po ukończeniu pomaturalnego studium),
• Magister WF po szkoleniach podyplomowych z Fizjo-rehabilitacji.

Informacje i zapisy: Maria Marzena Morkowska, tel. +48 603 619 070, e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Zachęcamy do wzięcia udziału w konsultacjach lekarskich organizowanych cyklicznie w prowadzonej przez naszą Fundację Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych.

To jedyna taka możliwość w całej Polsce! Korzystając z Poradni nasi Podopieczni za jednym razem mogą odbyć wizyty u najlepszych specjalistów schorzeń nerwowo-mięśniowych w kraju, którzy dokładnie przebadają pacjenta i udzielą porad co do późniejszego prowadzenia chorego przez życie.

W tym samym czasie będą przeprowadzane szkolenia fizjoterapeutów.

Podczas wizyty Pacjenta przebada:

• Kardiolog
• Ortopeda
• Pulmonolog
• Fizjoterapeuta
• Dietetyk

Nie są potrzebne skierowania do specjalistów.

Terminarz pracy Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych:

• 6 marca 2020 r.
• 17 kwietnia 2020 r. (odwołane ze względu na wprowadzonie stanu epidemii w kraju)
  
• 15 maja 2020 r. (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
  
• 19 czerwca 2020 r. (odwołane ze względu na stan epidemii w kraju)
  
• 4 września 2020 r.
  
• 9 października 2020 r.
  
• 6 listopada 2020 r.
  
• 4 grudnia 2020 r.
  

Miejsce:

Szpital Kliniczny Nr 1 w Szczecinie

ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin

Wejście do naszej Poradni główną bramą Szpitala, kierować się na wejście "D", na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.

UWAGA!

Wymagana opłata za udział w konsultacjach wynosi 30 zł.

Aby zapisać się do Poradni prosimy o kontakt z Marzeną Morkowską - Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub tel. 603 619 070.

Zapraszamy wszystkich chętnych
na organizowane przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe.

Miejsca i terminy turnusów:

I TURNUS

06-20.08.2020 r.

Spółdzielnia Osób Prawnych, Ośrodek Rehabilitacyjny "Relaks", ul. Plażowa 1, 72-415 Międzywodzie

Ustalono następującą odpłatność za 1 uczestnika turnusu:

2 327,50 zł - uczestnik rehabilitacji

2 327,50 zł - uczestnik turnusu

Zleceniobiorca zapewnia podczas turnusu:

• zakwaterowanie w pokojach z pełnym węzłem sanitarnym, balkonami (nie wszystkie pokoje mają balkony), wyposażonych w telewizor, czajnik bezprzewodowy, sprzęt plażowy,
  
• 3 posiłki dziennie,
  
• opieka lekarska - lekarz dyspozycyjny,
  
• opieka pielęgniarska - w godz. 8.00-15.00 (od poniedziałku do piątku),
  
• 2 zabiegi dziennie przez 10 dni zabiegowych dla uczestnika rehabilitacji i opiekuna,
  
• ognisko z poczęstunkiem,
  
• wieczorek ze słodkim poczęstunkiem,
  
• imprezy integracyjne przy muzyce - w kawiarni i na hali sportowej,
  
• dzieci do lat 12 (z pełnym wyżywieniem) mają 20% rabat.

Informacje dodatkowe:

• parking dla grupy - bezpłatny,
  
• opłata za psa - 29 zł / za dobę,
  
• dodatkowo płatna opłata klimatyczna do Urzędu Gminy - 1,80 zł / za dobę / od osoby,
  
• dopłata do diety bezglutenowej, wegańskiej oraz wegetariańskiej - 20 zł / za dobę.

------------------------------

II TURNUS

14-28.11.2020 r.

Hotel Medical SPA Unitral, ul. Piastów 6, 76-032 Mielno

Zleceniobiorca zapewnia:

Hotel *** - pobyt z zabiegami / za dobę / osobę:

W pokoju 2-osobowym standard 3* -165 zł

W pokoju przystosowanym dla osoby niepełnosprawnej 3* - 170 zł

W pokoju 2-osobowym LUX 3* - 190 zł

W pokoju Suite 3* - 190 zł

W pokoju 1-osobowym 3* - 185 zł

Dziecko do lat 12 z zabiegami / dostawka - 110 zł

Dorosła osoba z zabiegami / dostawka - 125 zł

Dorosła osoba bez zabiegów / dostawka - 110 zł

Dziecko od lat 4-12 bez zabiegów / dostawka - 90 zł

Dzieci do lat 4 bez zabiegów / dostawka - 30 zł

Hotel **** - pobyt z zabiegami / za dobę / osobę:

W pokoju 2-osobowym SPA 4* - 210 zł

W pokoju 2-osobowym Suite 4* - 270 zł

Dziecko do lat 12 z zabiegami / dostawka - 110 zł

Dorosła osoba z zabiegami / dostawka - 125 zł

Dorosła osoba bez zabiegów / dostawka - 110 zł

Dziecko od lat 4-12 bez zabiegów / dostawka - 90 zł

Dzieci do lat 4 bez zabiegów / dostawka - 30 zł

Przy zakwaterowaniu w pokoju dwuosobowym (standard 3*, plus 3*, LUX 3*, SPA 4*, Suite 3*, Suite 4*) jednej osoby dorosłej wraz z dzieckiem do lat 12 - koszt pobytu dziecka wynosi -30% od ceny podstawowej.

Dodatkowe informacje:

W cenie:

Wyżywienie - śniadanie, obiad, kolacja.

Pobyt z dwoma zabiegami dziennie: 1 zabieg z grupy I i 1 zabieg z grupy II (za wyjątkiem dni wolnych od pracy).

Basen z łaźnią parową i siłownią w ramach pobytu w części hotelowej *** oraz w części hotelowej ****.

Wszystkie pokoje posiadają nieograniczony wstęp do Term w klimacie Morza Martwego, a w nich:

• odprężająca kąpiel w basenie solankowym,
• świat saun i łaźni (biosauna, łaźnia solankowa, sauna sucha, lodowa studnia, natryski wrażeń, łaźnia parowa, jacuzzi w kamiennej grocie, misy do kąpieli stóp, całoroczne jacuzzi zewnętrzne.

Doba hotelowa zaczyna się o godz. 15:00 i kończy o godz. 12:00.

Dodatkowo płatne:

Parking strzeżony dla uczestników turnusu w cenie 15 zł / dobę.

Opłata obligatoryjna za psa - 60 zł

Opłata miejscowa (klimatyczna) - 1,80 zł / doba / osoba

* * *

Klauzula dotycząca NIP-u

Uwaga: w związku ze zmianą przepisów od 01.01.2020 r. wystawienie faktury VAT możliwe będzie wyłącznie wówczas, gdy NIP nabywcy zostanie zamieszczony na paragonie fiskalnym.
W związku z tym prosimy o podanie numeru NIP podczas dokonywania przedpłaty na pobyt.

* * *

Liczba miejsc na oba turnusy jest ograniczona.

Zapisy na turnusy przyjmuje Marzena Morkowska - tel. 603 619 070; e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Za terapie komórkami macierzystymi zdesperowani pacjenci muszą płacić dziesiątki tysięcy złotych, choć nie ma dowodów, że są skuteczne. A Ministerstwo Zdrowia udaje, że problemu nie ma.

"Autyzm uwięził moje dziecko w świecie bez wyjścia... Ratunku!" - matka 7-letniego Bartosza z Marek w dramatyczny sposób opisuje na portalu Fundacji Siepomaga bolesną historię swojego synka. "Doszliśmy do momentu, w którym nie poznawał mnie ani męża. (...). Po długiej rehabilitacji pojawiła się szansa - Bartuś został zakwalifikowany do leczenia komórkami macierzystymi. Terapia ma naprawić w mózgu to, co zabrała i zniszczyła choroba. Proszę, pomóż mi! Każda złotówka ma ogromne znaczenie".

Pan Krzysztof współczuje, ale do brakującej sumy 51 163 zł nie dorzuci nawet złotówki. Mało brakowało, a również uwierzyłby prywatnym placówkom medycznym z Krakowa i Lublina, które zaoferowały jego dziecku podobną terapię. - Na starcie zażądano 60 tys. zł - mówi. - Kwalifikacja do zabiegu trwała dosłownie trzy minuty.

Gdy żona z synkiem wrócili do domu, gotowi od razu uruchomić zbiórkę pieniędzy, zaczął sprawdzać, czy wstrzykiwanie dziecku komórek macierzystych rzeczywiście poprawi jego stan. Dziesiątki maili, setki godzin spędzonych na studiowaniu fachowej literatury. - Rozmawiałem również z wieloma osobami, które zebrały fundusze, by poddać się takim zabiegom, ale nie widzą efektów - opowiada pan Krzysztof. - Mówią o tym w tajemnicy - nie ze wstydu, lecz z wyrachowania. Bo niektórzy z pełną premedytacją prowadzą kolejne zbiórki "na komórki macierzyste", by wziąć kasę, a z zabiegu nie skorzystać. Kwesty na rehabilitację, która też jest droga, nie przynoszą takich rezultatów. U syna pana Krzysztofa w piątym roku życia zdiagnozowano zanik mięśni, a badanie genetyczne nie pozostawiło złudzeń: wrodzona dystrofia mięśniowa.

Milczenie ministerstwa

To jedna z długiej listy nieuleczalnych chorób i zaburzeń, które prywatne placówki medyczne kwalifikują do przeszczepienia komórek macierzystych. Na przykład na stronie Centrum Medycznego Klara z Częstochowy liczy ona aż 17 pozycji, m.in. padaczkę, autyzm, zaburzenia rozwojowe (trudno o bardziej pojemne określenie!), udary niedokrwienne mózgu, ataksje, rdzeniowy zanik mięśni. Osobny wykaz obejmuje schorzenia ortopedyczne, okulistyczne i metaboliczne (np. cukrzycę). - Sugerowana przez kliniki skuteczność w tylu chorobach zastanowiła mnie - dlaczego w takim razie są wciąż nieuleczalne? - ironizuje pan Krzysztof. - Czy ktoś w naszym kraju ma kontrolę nad tym żerowaniem na ludzkim nieszczęściu?

Zaczął drążyć. Pisać do Sejmu, Senatu, komisji bioetycznych, instytucji naukowych i oczywiście Ministerstwa Zdrowia, bo wydawało mu się najwłaściwszym adresatem, od którego uzyska odpowiedzi na trzy zasadnicze pytania: Czy władze resortu mogą potwierdzić skuteczność terapii komórkami macierzystymi? Jak poprzez podległe jednostki kontroluje ono proces tych terapii i czy jakkolwiek je weryfikuje? Dlaczego są one - po dopuszczeniu przez komisje bioetyczne - płatne dla pacjentów? Z ministerstwa nadeszły dwa pisma, niemal wyłącznie wypełnione urzędniczym żargonem i cytatami z przepisów.

My również przez kilka tygodni prosiliśmy o rozmowę w Ministerstwie Zdrowia, a kiedy okazało się, że w całym resorcie nie ma osoby kompetentnej do udzielenia informacji na temat procedur przeszczepiania w Polsce komórek macierzystych, wysłaliśmy sześć konkretnych pytań. Odpowiedź sprowadziła się do przepisania fragmentów ustawy o zawodzie lekarza, rozporządzenia ministra w sprawie działania komisji bioetycznych oraz ustawy transplantacyjnej. Nie znalazło się w niej nic dotyczącego meritum. Jakby ministrowi kompletnie nie przeszkadzało, że zdesperowani pacjenci wydają ogromne sumy na terapie, których skuteczność budzi poważne wątpliwości.

Władze resortu mogły przymykać oko, gdy kilkanaście lat temu rodziny chorych na autyzm i mózgowe porażenie dziecięce, nie zważając na opinie lekarzy, wywoziły dzieci do Azji lub Ukrainy, by skorzystać z takich zabiegów. Ale dziś, gdy komórki macierzyste przeszczepiają już polskie placówki, ministerstwo nadal umywa ręce, nie sprawując nad tym praktycznie żadnego nadzoru. Choćby w postaci prowadzenia centralnego rejestru takich praktyk.

Wątpliwym pocieszeniem może być fakt, że inne kraje, w tym Stany Zjednoczone, też słabo sobie radzą z biznesem związanym z komórkami macierzystymi. Lobby klinik mocno walczy, by ich działalność nie została uregulowana. To biznes, któremu rzesze klientów napędza desperacja, gdyż medycyna nie może im na razie zaproponować żadnych skutecznych terapii. Nie trzeba też specjalnie się wysilać z reklamą, bo na wiele osób działają dwa magiczne słowa: "komórki macierzyste". Po części jest to wina niektórych przedstawicieli środowiska naukowego oraz mediów. I jedni, i drudzy od lat informowali opinię publiczną, że są one cudem natury i świętym Graalem medycyny.

Kosztowne nadzieje

Wykorzystując ich niezwykłą zdolność do różnicowania się w komórki innych typów, mieliśmy leczyć choroby, wobec których nauka była dotąd bezradna, jak również hodować narządy do przeszczepów i reperować uszkodzenia ciała, np. serca po zawałach lub mózg zniszczony udarami. Nie zaprzątano sobie przy tym głowy takimi drobiazgami jak ten, że w wielkim skrócie: komórka komórce nierówna. Np. te znajdujące się w kilkudniowych zarodkach potrafią przekształcić się w prawie wszystkie typy komórek, te zaś ze szpiku kostnego tylko w komórki krwi. I choć badania trwają już od wielu lat, to mozolny postęp w tej dziedzinie radykalnie odbiega od rozdmuchanych nadziei i oczekiwań.

Dowodem tego jest lista terapii, które mogą pochwalić się potwierdzoną skutecznością wykazaną w badaniach klinicznych oraz rejestracją przez europejskie czy amerykańskie instytucje nadzoru nad procedurami medycznymi i lekami. Otóż zawiera ona tylko trzy (!) pozycje. Chodzi o przeszczepy komórek macierzystych pochodzących ze szpiku kostnego, co od lat standardowo stosuje się m.in. w leczeniu niedokrwistości, niedoborów immunologicznych czy białaczek. Można też przeszczepiać komórki macierzyste rąbka rogówki pobrane z narządu pacjenta w leczeniu jej uszkodzeń. Trzecia potwierdzona metoda to wykorzystanie komórek macierzystych skóry, które pomagają w leczeniu np. rozległych oparzeń i owrzodzeń.

Dlaczego w takim razie prywatne instytucje w Polsce oferują bardzo kosztowne terapie długiej listy nieuleczalnych chorób neurologicznych, zaburzeń, takich jak autyzm, rozmaitych problemów z oczami czy nawet ortopedycznych? Kolejna wątpliwość to wykorzystywanie przez tego typu placówki komórek macierzystych pochodzących z krwi pępowinowej, które potrafią przekształcać się w komórki krwi, więc dlaczego miałyby leczyć np. uszkodzenia mózgu? Niektóre stosują także komórki macierzyste z tkanki tłuszczowej, posiadające bardzo ograniczone możliwości różnicowania się. Równie kontrowersyjne jest podawanie do krwi, m.in. dzieciom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, tzw. komórek mezenchymalnych uzyskiwanych z galarety Whartona (substancji o konsystencji żelu znajdującej się w pępowinie). - Istnienie komórek macierzystych w galarecie Whartona jest wątpliwe. Pojedyncze rzetelne badania wskazują, że jeśli w ogóle są tam komórki o takim charakterze, to bardzo nieliczne. Ponadto, po podaniu do krwi tzw. komórki mezenchymalne zatrzymywane są przede wszystkim w płucach i następnie szybko eliminowane - mówi prof. Józef Dulak, kierownik Zakładu Biotechnologii Medycznej Wydziału Biochemii, Biofizyki i Biotechnologii Uniwersytetu Jagiellońskiego.

Jednak zwolennicy ich stosowania twierdzą, że jest to lek wytwarzany za zgodą Głównego Inspektora Farmaceutycznego. Ponadto, choć komórki te mogą rzeczywiście nie wędrować do mózgu, by naprawić uszkodzenia, to wydzielają szereg prozdrowotnych substancji, które m.in. przeciwdziałają stanowi zapalnemu mogącemu mieć związek z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Według prof. Dulaka zdecydowana większość komórek organizmu też wydziela rozmaite substancje. - Tego typu hipotezy pojawiają się wówczas, gdy brakuje przekonujących dowodów na jakiekolwiek działanie terapeutyczne. W świetle wiedzy o mechanizmach biologicznych nie ma podstaw do stosowania komórek z krwi pępowinowej czy galarety Whartona w leczeniu tak różnych chorób i zaburzeń, jak autyzm, mózgowe porażenie dziecięce, dystrofie mięśniowe czy utrata wzroku spowodowana rozmaitymi czynnikami. I dziesiątków innych, w których niestety się je stosuje - podsumowuje.

Sceptyczna jest także prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierująca Katedrą i Kliniką Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. - Komórki macierzyste? Słyszę o nich od dawna, a efektów w mojej dziedzinie nie widać. Nie znam w neurologii żadnego potwierdzonego sukcesu. Nie spotkałam też nikogo, kto poddał się takim zabiegom w Chinach, na Ukrainie lub w Polsce i rzeczywiście nastąpiła u niego poprawa. Zawdzięczana tym komórkom, a nie intensywniejszej rehabilitacji. Profesor spotkała natomiast rodziny głęboko rozczarowane wynikami takiej kuracji.

Z kolei do dr Karoliny Śledzińskiej, pediatry i genetyczki z Centrum Chorób Rzadkich Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, wracają rodzice chorych dzieci, którzy za wszelką cenę parli do przeszczepu komórek macierzystych, zrealizowali go, a potem poczuli się wykorzystani. - To zrozumiałe, że przy nieuleczalnych chorobach taka nadzieja jest dla pacjentów ostatnią szansą i nie chcą z niej rezygnować.

W Lublinie za podanie dziecku komórek mezenchymalnych z galarety Whartona trzeba zapłacić ok. 100 tys. zł. W Olsztynie ceny zaczynają się od 49 tys., jeśli od razu uiści się pełną kwotę. Dysponujemy też dokumentem z Częstochowy, w którym tamtejsza prywatna klinika wyceniła 10 podań komórek mezenchymalnych (dożylnie lub do kanału kręgowego) aż na 237 tys. zł, zaznaczając, że skuteczne minimum to 5 zabiegów.

Czy można żądać tak ogromnych sum za zabiegi o niepotwierdzonej skuteczności i niezarejestrowane jako oficjalnie dopuszczone terapie? Kliniki korzystają z pewnego zapisu w ustawie o zawodzie lekarza - chodzi o możliwość przeprowadzania "eksperymentu leczniczego", czyli zastosowania nowych lub tylko częściowo wypróbowanych metod, jeżeli dotychczasowe nie są skuteczne lub ich skuteczność nie jest wystarczająca. W przypadku każdego pacjenta zgodę na to musi wyrazić komisja bioetyczna.

- Ustawa o zawodzie lekarza została uchwalona jeszcze w latach 90. A od tamtego czasu w bioetyce sporo się zmieniło. Z punktu widzenia standardów międzynarodowych określenie "eksperyment leczniczy" jest zwodnicze i powinno zniknąć z polskiego prawa - mówi prof. Marcin Waligóra z Zakładu Filozofii i Bioetyki Collegium Medicum UJ. Jego zdaniem, jeśli badania przedkliniczne nie wykazują wyraźnie, że korzyści z terapii komórkami macierzystymi są większe niż ryzyko ich podania, to nie powinny być stosowane. Ponadto takie zabiegi - ponieważ są wykonywane bez jakichkolwiek rygorów badań klinicznych - nie generują użytecznej wiedzy medycznej. I to jest nieetyczne.

Dlaczego w takim razie komisje bioetyczne zgadzają się na płatne terapie o wątpliwej skuteczności? Zdaniem prof. Dulaka w wielu wypadkach ich członkom brakuje wiedzy, czym są komórki macierzyste, a na ogół zewnętrznych ekspertyz nie zamawiają.

Bankowe terapie

Kiedy zajrzy się na strony internetowe wielu prywatnych klinik oferujących terapie komórkami macierzystymi, rzuca się w oczy ich częsta współpraca z Polskim Bankiem Komórek Macierzystych (PBKM). Firmą notowaną na giełdzie i będącą głównym ogniwem działającej na międzynarodową skalę grupy FamiCord, która szczyci się, że jest największym bankiem komórek macierzystych w Europie. I jedyną w Polsce, która prowadzi zbiórkę fragmentów pępowiny na użytek pozyskiwania z niej komórek macierzystych i mezenchymalnych.

PBKM prowadzi również działalność publiczną, czyli na własny koszt organizuje okresowo zbiórki krwi pępowinowej, która potem jest preparowana, testowana i zgłaszana do centralnego rejestru w Poltransplancie. Wielu ekspertów właśnie ten rodzaj bankowania uważa za najbardziej przydatny. Bo w hematologii, gdy nie można znaleźć dorosłego dawcy szpiku, przeszczepienie krwi pępowinowej od niespokrewnionego noworodka jest uznanym zabiegiem leczniczym. Jeśli zaś chodzi o zastosowania komórek krwi pępowinowej jako źródła regeneracji innych układów niż krwiotwórczy - np. w neurologii - przeważa opinia, że skoro temat nie jest zamknięty i badania mogące potwierdzić przydatność takich komórek w terapiach jeszcze trwają, to nie powinny być przedmiotem komercjalizacji.

- Nie żyjemy w świecie idealnym, więc tylko niektórych stać na to, aby zapłacić za bankowanie krwi pępowinowej swojego dziecka, a wyizolowane z niej komórki macierzyste wykorzystać na jego własne potrzeby oraz rodzeństwa lub rodziców - mówi Jakub Baran, prezes PBKM.

Na stronie internetowej jego firmy rodzice rozważający prywatne bankowanie krwi pępowinowej mogą zapoznać się z listą kilkudziesięciu chorób (połowa z zakresu hematologii) "leczonych komórkami macierzystymi". Przy autyzmie i mózgowym porażeniu dziecięcym, nie ma co prawda mowy o leczeniu, ale o "przynoszeniu korzyści". Chorób mięśni w wykazie PBKM nie ma. Ale skoro wspomniany ośrodek Klara z Częstochowy wymienia je wśród wskazań obok padaczki i udarów, pisząc jednocześnie, że jest partnerem PBKM, to czy rozlicza on współpracujące placówki z rzetelności podawanych informacji? Takich partnerów prowadzących w Polsce eksperymentalne terapie komórkami macierzystymi w kooperacji z PBKM jest 12. - Sprawdzamy je pośrednio, wymagając przesłania zgody komisji bioetycznej lub oświadczenia, że taka zgoda jest - mówi Jakub Baran. A czy pobieranie opłat od chorych nie jest bezprawne? - Państwo powinno partycypować w kosztach takich zabiegów i powinno to dotyczyć zwłaszcza chorób śmiertelnych, w których nie ma alternatywnego leczenia. Nie obawiam się, że nasi partnerzy robią coś złego. Jestem bardziej zaniepokojony tym, że pacjenci są nadmiernymi optymistami i musimy ich nadzieje nieraz przygaszać.

Tylko czy etyczne jest stosowanie terapii eksperymentalnych, o niepotwierdzonej skuteczności, które powinny być prowadzone w uniwersyteckich ośrodkach w ramach badań klinicznych, rządzących się restrykcyjnymi zasadami i na ogół przesądzających, czy coś działa, czy nie? I czy ogłaszające się w internecie, placówki prywatne - takie jak te z Częstochowy, Krakowa, Lublina czy Olsztyna - nie wykorzystują ludzkich tragedii? Zwolennicy tego typu terapii czują się uspokojeni, skoro zwykle stoi za nimi twarz jakiegoś lekarza lub naukowca.

Od twarzy do komórek

Czy to wystarczająca gwarancja? Historia, której staliśmy się uczestnikami, przeczy temu. Jacek Sztajnke jest ojcem 25-letniego Patryka z dystrofią mięśniową Duchenne'a oraz wiceprezesem Fundacji Parent Project Muscular Dystrophy, więc zna wiele rodzin, które już w 2003 r. pielgrzymowały ze swoimi dziećmi do Seulu lub Kijowa na przeszczepienie komórek macierzystych. - Ja też to brałem pod uwagę, bo przecież widząc u syna postęp choroby, który ojciec nie chciałby pomóc?

Najpierw jednak porozumiał się z tymi, którzy już z Ukrainy wrócili. - Nie widziałem u nich poprawy, choć rodzice byli początkowo nastawieni optymistycznie. O, mówili, dziecko zaczęło podnosić łyżkę. Po pół roku nie było jednak żadnych spektakularnych efektów. A za taki zabieg żądano 60 tys. zł i zalecano dwie dawki rocznie. Ja wolałem wydać te pieniądze na sprzęt rehabilitacyjny i lepszy wózek inwalidzki.

Na początku czerwca wybrał się na konferencję do Senatu, którą zorganizowano na temat chorób rzadkich, a jednym z zaproszonych gości była prof. Maria Siemionow. To słynna polska transplantolożka mieszkająca w USA, która w 2008 r. dokonała głośnego przeszczepienia twarzy, a dziś koncentruje się na eksperymentalnej terapii w chorobie Duchenne'a. - Chciałem się dowiedzieć, kiedy jej kuracja będzie możliwa u ludzi, skoro wstępne badania ponoć przyniosły dobre rezultaty - relacjonuje Sztajnke.

Już w kwietniu Polska Agencja Prasowa podała (powołując się na syna prof. Siemionow, z którym założyła firmę Dystrogen Therapeutics), że w Polsce taka terapia komórkowa - chodzi o podanie komórek chimerycznych, czyli połączonych z komórek pozyskanych z biopsji mięśnia od chłopca chorego na dystrofię i jego zdrowego ojca - ruszy w drugiej połowie 2019 r. Zainteresowało to również prof. Józefa Dulaka, który naukowo zajmuje się m.in. chorobą Duchenne'a. Dlatego kilkakrotnie próbował porozumieć się z polską uczoną i wyjaśnić wątpliwości dotyczące planowanej terapii, jednak nie doczekał się żadnej odpowiedzi. Zamiast niej otrzymał list z groźbami wytoczenia procesu sądowego podpisany przez kancelarię prawną reprezentującą Dystrogen Therapeutics.

Próbowaliśmy również i my zadać tej firmie pytania. Jednak okazało się, że pod podanym na stronie internetowej adresem spółki w Warszawie mieści się kancelaria prawna, która reprezentuje jej interesy. To ona skontaktowała nas z Krisem Siemionowem, jednak odmówił on odpowiedzi m.in. na pytania, która komisja bioetyczna wyraziła zgodę na eksperymentalne podanie komórek, czy pacjenci będą ubezpieczeni, jak technicznie ma przebiegać taki zabieg i która placówka go przeprowadzi? Po wymianie korespondencji prezes Dystrogen Therapeutics wezwał POLITYKĘ do zaprzestania pracy nad artykułem i postraszył wytoczeniem procesu, uznając nasze pytania za krzywdzące dla działalności spółki w USA.

Nietrudno jednak było odkryć, że zgodę na planowaną terapię eksperymentalną wydała komisja bioetyczna przy Wielkopolskiej Izbie Lekarskiej, bo właśnie z Poznania pochodzi prof. Maria Siemionow. Chcieliśmy się więc tutaj dowiedzieć, w oparciu o jakie wyniki badań udzielono tej zgody, kto opiniował wniosek i kiedy wydano decyzję? Od rzeczniczki Izby otrzymaliśmy maila, że "wszelkie aspekty dotyczące terapii są objęte klauzulą poufności. Odpowiedzi mógłby udzielić wyłącznie podmiot będący stroną postępowania, a więc Dystrogen Therapeutics". Wprawdzie rozporządzenie ministra zdrowia rzeczywiście mówi o tym, że "postępowanie komisji bioetycznej w sprawie wyrażenia opinii jest poufne", ale dlaczego nie chce ona podać nawet daty wydania decyzji i co ma do ukrycia?

Według prof. Anny Kostery-Pruszczyk, która w warszawskiej Klinice Neurologii prowadzi jedyny w Polsce rejestr pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne'a, jest zdecydowanie za wcześnie, by robić rodzicom nadzieje na skuteczną kurację komórkami chimerycznymi. - Potrzebny jest dłuższy czas, by przejść z fazy eksperymentalnej u zwierząt na ludzi. Nie wiem też, w jaki sposób odbywa się rekrutacja do tej terapii, skoro do naszego rejestru nie zgłosiła się firma prof. Siemionow.

Za to 19 września ze znanego programu Elżbiety Jaworowicz "Sprawa dla reportera" cała Polska mogła się dowiedzieć o takiej rekrutacji. Tym razem bohaterem reportażu był Mariusz Piłczyński, który z powodu choroby Duchenne'a od 3 lat nie chodzi, a warunki życia w bardzo biednej rodzinie na wsi uniemożliwiają mu rehabilitację. Historia Mariusza tak wzruszyła red. Jaworowicz, że postanowiła skontaktować go z prof. Siemionow. W studiu odbyła się też krótka rozmowa z prezesem Jakubem Baranem, ponieważ PBKM jest udziałowcem Dystrogen Therapeutics, który potwierdził przed kamerami: "Firma Dystrogen prowadzi wstępną rekrutację pacjentów". W rozmowie z POLITYKĄ prezes Baran jest bardziej wstrzemięźliwy: - Rekrutacja jeszcze się nie zaczęła. Patrząc realnie, pierwsze podanie komórek chimerycznych, które będą wytwarzane w naszym laboratorium, nastąpi w przyszłym roku.

Na wątpliwości, czy dotychczasowe badania nie trwały zbyt krótko, a ponadto dotyczyły tylko zwierząt, zaś inni specjaliści mają wątpliwości dotyczące ich naukowej wartości, prezes odpowiada: - Jeśli jest to choroba, która prowadzi do postępującego inwalidztwa, a następnie śmierci - a przecież z tym mamy tu do czynienia - i nie są spodziewane skutki uboczne, to wydaje się, że będzie to mieć sens kliniczny i po spełnieniu warunków dla badania klinicznego takie podania powinny nastąpić.

Ale konkretnego ośrodka, który będzie stosował komórki chimeryczne (prawdopodobnie wprost do szpiku kostnego, co zdaniem krytycznych naukowców nie ma uzasadnienia w tej chorobie i może być niebezpieczne), nasz rozmówca nie chce ujawnić. Z przecieków wiemy, że terapia będzie kosztowna i za udział w eksperymencie uczestnicy być może będą musieli słono zapłacić. Nie 10–20 tys. zł, ale wielokrotnie więcej.

Coś robić

Innym lekarzem związanym z ośrodkiem oferującym komercyjne terapie komórkami macierzystymi jest dr hab. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Kwalifikuje ona dzieci do takich zabiegów w prywatnym Szpitalu Żagiel Med i jest przekonana, na podstawie własnych doświadczeń, że są one skuteczne. Do tej pory poddano im ok. 200 dzieci z autyzmem, przepukliną oponowo-rdzeniową oraz mózgowym porażeniem dziecięcym. Dla ich rodziców oznaczało to wydatek nawet 100 tys. zł.

Jesienią odbyła się w Warszawie konferencja prasowa zorganizowana przez Polski Bank Komórek Macierzystych, na której dr hab. Chrościńska-Krawczyk poinformowała o otrzymaniu zgody od komisji bioetycznej na przeprowadzenie wśród nieograniczonej liczby dzieci z porażeniem mózgowym oraz autyzmem terapii komórkami macierzystymi z krwi pępowinowej, jak również mezenchymalnymi (zdaniem zwolenników tych zabiegów można je podawać niespokrewnionemu biorcy, a więc również dziecku, które nie ma zbankowanej krwi pępowinowej). Będą one wykonywane za darmo w szpitalu uniwersyteckim, aczkolwiek dla części dzieci warunkiem udziału w badaniu będzie posiadanie krwi pępowinowej zebranej przez PBKM. Skuteczność tych zabiegów ma być zweryfikowana zgodnie z rygorystycznymi zasadami badania klinicznego.

Zapytaliśmy dr Chrościńską-Krawczyk, czy nie od tego powinno się zacząć, czyli od badań klinicznych, a dopiero po weryfikacji skuteczności terapii oferować je odpłatnie pacjentom? I czy etyczne jest pobieranie tak dużych sum za działania o niepotwierdzonej skuteczności? Otrzymaliśmy długą odpowiedź, z której wynika, że dr Chrościńska-Krawczyk nie widzi w tym nic nieetycznego, gdyż choroby są poważne, trzeba szybko wdrażać terapię, bo lepiej jest robić coś niż nic. "Podejmowanie decyzji w medycynie powinno opierać się na dowodach naukowych. Jest nim każda publikacja naukowa, niekoniecznie z badań klinicznych (...). Pytanie o wybór pomiędzy pewnymi pieniędzmi a niepewną szansą na odzyskanie zdrowia jest pytaniem filozoficznym, na które każdy sam musi znaleźć odpowiedź" - pisze dr Chrościńska-Krawczyk.

Często powołuje się ona na wyniki prof. Joanne Kurtzberg z Duke University School of Medicine w USA, stosującej komórki macierzyste z krwi pępowinowej oraz mezenchymalne w terapiach autyzmu oraz mózgowego porażenia dziecięcego. Jednak amerykańska badaczka również nie przedstawiła dotąd przekonujących dowodów skuteczności takich zabiegów. Potwierdził to w korespondencji z POLITYKĄ prof. Paul Knoepfler z UC Davis School of Medicine, który od lat prowadzi ceniony blog "The Niche", gdzie bardzo uważnie przygląda się terapiom z użyciem komórek macierzystych. Pisze tam krytycznie m.in. o badaniach prof. Kurtzberg.

Z pytaniem o etyczność pobierania opłat za terapie komórkami macierzystymi zwróciliśmy się również do Instytutu Terapii Komórkowych w Olsztynie (PBKM ma w nim połowę udziałów), który oferuje podanie komórek mezenchymalnych pacjentom z chorobami neurodegeneracyjnymi. Stąd również otrzymaliśmy długą odpowiedź, w której Paweł Kwiatkowski, prezes ITK, pisze, że płatne terapie w ramach eksperymentu leczniczego odbywają się za zgodą komisji bioetycznej, która rozważyła za i przeciw. A okres obserwacji pacjentów w instytucie obejmuje minimum dwa lata, "co jest niezbędne dla uzyskania możliwie pełnego obrazu efektywności terapii". Trwają też końcowe prace nad publikacją naukową podsumowującą takie dwuletnie obserwacje chorych na stwardnienie zanikowe boczne. "Zdajemy sobie jednocześnie sprawę, że niezbędne może okazać się równoległe przeprowadzenie badania klinicznego" - pisze prezes Kwiatkowski. Dodając, że uruchomiony został charytatywny program leczenia dla pacjentów w trudnej sytuacji finansowej, którym dotąd objęto 26 osób.

Znikający apel

Niech za puentę posłuży historia sprzed kilku tygodni. W połowie września Komitet Biotechnologii Polskiej Akademii Nauk zwrócił się z apelem do Krajowej Rady Transplantacyjnej. Jest ona ciałem doradczym dla ministra zdrowia i m.in. opiniuje wnioski ośrodków, które ubiegają się o pozwolenie na czynności transplantacyjne. Autorzy apelu oczekują stanowczego głosu Rady w sprawie przydatności terapii z wykorzystaniem tzw. komórek macierzystych, gdyż są one nieskuteczne i mogą być niebezpieczne. W dokumencie tym padają nazwy niektórych prywatnych klinik oferujących tego typu usługi. Z apelem mógł zapoznać się każdy, kto zajrzał na stronę internetową Komitetu Biotechnologii PAN. Do czasu. Władze PAN otrzymały bowiem pismo z kancelarii prawnej reprezentującej Polski Bank Komórek Macierzystych, w którym uznano apel za godzący w interesy spółki i zagrożono procesem. Dlatego, decyzją władz PAN, został on (na razie) zdjęty ze strony internetowej.

Mimo to zajmie się nim "z najwyższą powagą" Krajowa Rada Transplantacyjna. Tak przynajmniej zapowiedział w rozmowie z POLITYKĄ prof. Mariusz Kuśmierczyk, jej przewodniczący. Niedługo wypowiedzieć ma się również Komitet Bioetyki PAN. Może skłoni to wreszcie do działania Ministerstwo Zdrowia, a przynajmniej do wykonania minimum, czyli rzetelnego informowania pacjentów, jakich efektów mogą spodziewać się po kosztujących krocie przeszczepieniach komórek macierzystych.

Polityka 50.2019 (3240) z dnia 10.12.2019; Śledztwo Polityki; s. 14
Oryginalny tytuł tekstu: "Kliniki złudzeń"

Z okazji Dnia Pracownika Socjalnego przypadającego na 21 listopada, w Zachodniopomorskim Urzędzie Wojewódzkim w Szczecinie osoby i instytucje angażujące się w pomoc drugiemu człowiekowi otrzymały Odznaki Primus in Agendo - pierwszy w działaniu oraz listy gratulacyjne i nagrody od wojewody zachodniopomorskiego.

Za szczególne zaangażowanie w działania na rzecz polityki społecznej i rodziny odznaką Primus in Agendo odznaczona została m.in. Prezes Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni - Beata Karlińska.

W uroczystości uczestniczyła dyrektor generalna ZUW Anna Kołek, która wręczyła odznaczenia i odczytała list od wojewody Tomasz Hinca.

"Przyznane Państwu przez ministra rodziny, pracy i polityki społecznej Odznaki Honorowe Primus in Agendo są symbolem wdzięczności, jaką Państwo Polskie obdarza swoich najlepszych obywateli. Stanowią one formę docenienia wysiłku i poświęcenia, które są udziałem poszczególnych osób oraz instytucji w ich aktywności na rzecz realizacji działań służących dobru wspólnemu. Serdecznie Państwu gratuluję oraz dziękuję za osiągnięcia na polu pracy zawodowej i społecznej, a także za zaangażowanie w pomoc udzielaną osobom potrzebującym, wykluczonym społecznie oraz będącym ofiarami przemocy" - napisał wojewoda.

Obecnie realizowane są dwa projekty finansowane ze środków unijnych, w ramach których można bezpłatnie podnieść swoje kwalifikacje zawodowe. Projekty skierowane są głównie do osób niepełnosprawnych, ale zachęca się do certyfikacji wszystkich, którzy chcą nabyć nowe kompetencje. W projekcie może wziąć udział każda osoba pełnoletnia, która mieszka, pracuję lub uczy się na terenie województwa zachodniopomorskiego.

Poniżej wyszczególnienie wszystkich egzaminów, do których można przystąpić:

http://fundacja.it/projekt-egzaminy-certyfikujace-it-na-terenie-wojewodztwa-zachodniopomorskiego/

http://fundacja.it/projekt-dobra-praca-it/

Egzaminy odbywają się w siedzibie Fundacji IT przy ul. Jagiellońskiej 67 w Szczecinie. W szczególnych przypadkach istnieje możliwość przeprowadzenia egzaminów w placówce wskazanej przez osobę zainteresowaną egzaminem.

Zapewnione są darmowe kursy e-learningowe do języków Python, C, C++ oraz podręczniki w wersji elektronicznej do egzaminów Microsoft (MTA).

Projekty są ograniczone ilością miejsc oraz posiadają ograniczenie czasowe.