Rada Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z radością pragnie poinformować o starcie prezesa Fundacji Pani Beaty Karlińska w Wyborach Samorządowych 2014 i kandydowaniu na radną Sejmiku województwa zachodniopomorskiego.
Gorąco zachęcamy wszystkich Mieszkańców Szczecina oraz powiatu polickiego do oddania głosu na Panią Beatę, która od ponad 21 lat bierze czynny udział w tworzeniu polskiego systemu wsparcia Osób Niepełnosprawnych nie tylko na szczeblu lokalnym, ale także i krajowym.
Dzięki sporemu zaangażowaniu w swoją pracę społeczną pozyskała wiele kontaktów, które z pewnością pozwolą jej zrobić więcej dla naszego województwa, a co za tym idzie i całej Polski.
Więcej o Kandydatce na www.beatakarlinska.pl
W dniu 30 września 2014 z Polskiego Komitetu Pomocy Społecznej odebraliśmy 780 kg polskich jabłek. Obecnie w siedzibie naszej Fundacji znajduje się 60 skrzynek, każda po 13 kg jabłek.
Zapraszamy wszystkich naszych podopiecznych ze Szczecina i okolic po odbiór owoców. Jedna rodzina może otrzymać maksymalnie jedną skrzynkę jabłek czyli 13 kg.
Jabłka pochodzą ze zbiorów przeznaczonych na cele charytatywne, w związku z brakiem możliwości importu ich do Rosji.
Ponieważ dotarła do nas kolejna jesień, a dni stają się coraz krótsze i chłodniejsze, postanowiliśmy prewencyjnie zacząć działać i sprawić, aby żadnego z Naszych Podopiecznych oraz Ich Najbliższych nie dopadła jesienna chandra i depresja.
W związku z tym serdecznie zapraszamy wszystkich chętnych na gorącą herbatę w miłej atmosferze wśród osób, które na co dzień borykają się z takimi samymi zmaganiami i problemami dotyczącymi życia z chorobami mięśni.
Dzięki udziale w Grupie Wsparcia będzie można wymienić swoje spostrzeżenia i uwagi nie tylko pomagając sobie, ale także i pozostałym Uczestnikom.
Najbliższe dwa spotkania zaplanowaliśmy na 7 i 21 października, a dokładniej we wtorki od godziny 17.00 w biurze Fundacji przy alei Wojska Polskiego 69. Oprócz świeżo parzonej herbaty zapraszamy na pyszne domowe ciasta.
Zapewniamy darmowy transport – informacje pod nr tel. 603 619 070.
Od ostatniego tygodnia sierpnia 2014 do końca września 2014 na konto Fundacji spływały darowizny pieniężne od wielu osób w ramach akcji społecznej The ALS Ice Bucket Challenge.
Akcja ta, czyli "wyzwanie kubła z zimną wodą" dedykowana była osobom chorującym na SLA (stwardnienie zanikowe boczne - nieuleczalna choroba nerwowo-mięśniowa). Polegała ona na wylaniu zimnej wody na siebie i wpłaceniu darowizny na rzecz stowarzyszenie zajmującego się chorymi na SLA oraz nominowaniu kolejnych osób. Osoby nominowane mogły podjąć się wyzwania i wylać na siebie kubeł zimnej wody, bądź odmówić ale wtedy trzeba było wpłacić 10-krotnie większą darowiznę.
Ostatecznie na konto naszej Fundacji wpłynęło 42.218 zł (dokonano 918 przelewów).
Serdecznie dziękujemy wszystkim naszym darczyńcom, którzy zechcieli wpłacić darowiznę na rzecz naszych podopiecznych, chorujących na SLA.
Nasza Fundacja od ponad 20 lat wspiera osoby dotknięte schorzeniami nerwowo-mięśniowymi, w tym między innymi osoby cierpiące na stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS).
Nasz rachunek bankowy, na który można dokonywać wpłaty:
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
al. Wojska Polskiego 69
70-478 Szczecin
Bank PEKAO SA I O/Szczecin
26 1240 3813 1111 0000 4395 6119
Tytuł przelewu: Na cele statutowe Fundacji
W załączeniu aktualna lista darczynców, którzy dokonali wpłaty na konto naszej Fundacji w ramach akcji The Ice Bucket Challenge.
W dniach 3 - 6 września 2014 roku w Szczecinie odbędzie się XXII Zjazd Towarzystwa Neurologicznego. Jednym z zaproszonych gości oraz prowadzących sesję plenarną dotyczącą chorób nerwowo-mięśniowych będzie Pani Profesor Irena Hausmanowa-Petrusewicz.
W związku z obecnością Pani Profesor w Szczecinie, organizujemy spotkanie Pani Profesor z osobami chorującymi na "zanik mięśni" w dniu 3 września (środa), od godz. 10.00. Po spotkaniu Pani Profesor będzie udzielać indywidualnych konsultacji. Prosimy o zabranie ze sobą dokumentacji medycznej odnośnie choroby.
Miejsce spotkania: budnek ZUS przy ul. Matejki 22 w Szczecinie, sala 160. Budynek jest dostępny dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich.
Zgłoszenie udziału w spotkaniu z Panią Profesor prosimy składać do dnia 29 sierpnia, do Marzeny Morkowskiej - tel.: 603 619 070. Ilość miejsc ograniczona. Udział w spotkaniu jest bezpłatny.
Osoby zainteresowane (w szczególności: lekarze, rehabilitanci) udziałem w sesjach plenarnych bądź warszatatach Zjazdu Towarzystwa Neurologicznego, dotyczących chorób nerwowo-mięśniowych prosimy o kontakt z naszą Fundacją. Możemy umożliwić bezpłatny udział w wybranych modułach konferencji. Kontakt: Marzena Morkowska - 603 619 070.
Szczegółowy plan XXII Zjazdu Towarzystwa Neurologicznego w Szczecinie.
W imieniu Zarządu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni chcemy serdecznie pogratulować Panu Posłowi na Sejm RP, wyboru do Parlamentu Europejskiego.
Z wielką radością przyjęliśmy informację, że w wyborach do Parlamentu Europejskiego Pańska kandydatura uzyskała szerokie poparcie wyborców, co zapewniło Panu mandat do pełnienia funkcji Europosła w nowej kadencji.
Cieszymy się z Pana sukcesu i życzymy owocnej działalności w Parlamencie Europejskim.
Mamy nadzieję, że mimo wielu obowiązków wynikających z funkcji Europosła będzie Pan dalej służył swoją wiedzą oraz doświadczeniem na rzecz środowisk osób z niepełnosprawnościami.
Wszelkiej pomyślności!
Zapraszamy Wszystkich chętnych na ognisko!!!
GDZIE?
Lasek Arkoński - Polana Czerwona przy ul. Spacerowej w Szczecinie (w pobliżu kąpieliska Arkonka)
KIEDY?
Niedziela, 22 czerwca 2014, od godziny 13:00 do 20:00
ZAPEWNIAMY:
- kiełbaski i inne atrakcje kulinarne
- transport dla Podopiecznych Fundacji
- doskonałą zabawę na łonie natury
Wszelkie dodatkowe informacje udziela Marzena Morkowska pod numerem telefonu: 603 619 070
Zachęcamy Wszystkich do lektury najnowszego numeru "Czasu Mięśni" w wersji elektronicznej - jedynego w Polsce biuletynu informacyjnego w całości poświęconego schorzeniom nerwowo-mięśniowym.
Biulety do pobrania z naszej strony w zakładce: Dokumenty do pobrania / Czas Mięśni / Czas Mięśni 2014.
Mamy przyjemność poinformować, iż nasza Pani Prezes Beata Karlińska została zgłoszona do tytułu „Szczecinianka Roku 2013” - Plebiscytu Organizacji Pozarządowych Szczecinianka Roku 2013.
Pani Prezes została nominowana za działania na rzecz osób niepełnosprawnych, a przede wszystkim za walkę o lepsze warunki do samodzielnego i niezależnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych.
Od dzisiaj, czyli od 6 maja do 19 maja, będzie można głosować na Panią Beatę Karlińską. Głosowanie za pośrednictwem SMS przeprowadzi Partner Plebiscytu - Kurier Szczeciński. Laureatkę poznamy 23 maja br. podczas Gali Finałowej Plebiscytu.
SMS na numer 71051 o treści SR 05 (po SR jest spacja) - to głos na Beatę Karlińską.
Jeden sms, to jeden głos (koszt sms-a 1,23 zł z VAT).
Serdecznie zachęcamy do głosowania na naszą Panią Prezes!
Organizatorem plebiscytu jest Stowarzyszenie Kobiety dla Szczecina i Regionu.
Więcej informacji na temat plebiscytu można znaleźć na stronie www.kobietydlaszczecina.pl
Nie siedźmy w czterech ścianach! Pokażmy Światu, że jesteśmy i też mamy prawo do rozrywki!
Serdecznie zachęcamy wszystkich naszych Podopiecznych ze Szczecina do odwiedzenia w marcu Mulitikina. Chcąc zmobilizować Was do wyjścia z domu, proponujemy spędzić miłe chwile w kinowej sali oglądając fascynujący film...
Nasza zabawa wygląda następująco:
Podopieczny:
- wybiera film, który chciałby obejrzeć,
- wyznacza dogodny dzień i godzinę seansu,
- spędza miło czas w kinie.
Fundacja:
- zapewnia bezpłatne bilety dla Podopiecznego i Opiekuna,
- zapewnia darmowy transport do kina i z powrotem,
- gwarantuje darmowe usługi asystenta przed, po, jak i w trakcje seansu (w przypadku nieobecności Opiekuna).
Zapisy przyjmujemy w biurze Fundacji pod numerem telefonu 91 489 42 51 oraz e-mailem:
Zapraszamy!
Zapraszamy wszystkich na letnie turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe nad polskie morzem.
Miejsca i terminy turnusów:
Mrzeżyno - OWR "AGAWA" - 14.07. - 28.07.2014r.
Świnoujście - OWR "AMIGO" - 6.08. - 19.08.2014r.
Zapisy na turnusy przyjmuje Marzena Morkowska - tel. 603 619 070; e-mail:
UWAGA !!!
Liczba miejsc ograniczona - kto pierwszy, ten lepszy.
Szczegółowa oferta wraz z cennikiem poszczególnych turnusów w załącznikach.
7 marca 2014 r. od godz. 14:30 w naszej Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych będą prowadzone konsultacje lekarskie przez:
- kardiologa,
- ortopedę,
- anestezjologa,
- i fizjoterapeutę.
UWAGA! Do ortopedy i kardiologa wymagane jest aktualne skierowanie od lekrza rodzinnego.
Wymagana opłata za udział w konsultacjach wynosi 30 złotych.
Wejście do naszej Poradni główną bramą szpitala (Szpital Kliniczny nr 1 przy ul. Unii Lubelskiej w Szczecinie), kierować się na wejście "D", na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.
Wszelkich informacji udziela oraz zapisy do Poradni prowadzi Marzena Morkowska:
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni postanowiła przyłączyć się do badania prowadzonego przez Panią Magister Malwinę Kępę z Kliniki Neurologii SP CSZK w Warszawie i zachęcić wszystkich w wieku 5-18 lat zmagających się z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a (DMD) oraz ich opiekunów do udziału w tym istotnym dla naszego środowiska przedsięwzięciu.
Temat badania to: „Jakość życia dzieci z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a”. Aby wyniki badania w pełni odzwierciedlały stan rzeczywisty, osoby dotknięte DMD zostały podzielone na 3 grupy wiekowe, dla których przygotowano specjalne kwestionariusze. Ankiety Ogólnej Jakości Życia (Pediatric Quality of Life – PedsQL), o których anonimowe wypełnienie Państwa prosimy, są częścią międzynarodowych badań, które mają za zadanie zobrazować obecną sytuację Polaków zmagających się z tym niełatwym schorzeniem.
W kwestionariuszach proszeni będziecie Państwo jedynie o określenie intensywności każdego z opisanych problemów w ciągu ostatniego miesiąca, poprzez wybór jednej z dostępnych odpowiedzi: brak problemu, czasami występujący problem, często i prawie zawsze występujący problem. Dodatkowo do każdego kwestionariusza dołączona będzie instrukcja ułatwiająca jego wypełnienie.
Wszystkich chętnych, którzy zechcieliby wziąć udział w badaniu prosimy o kontakt mailowy pod adresem
Do zainteresowanych niezwłocznie będziemy rozsyłali ankiety w wersji elektronicznej.
W razie jakichkolwiek dodatkowych pytań bądź wątpliwości jesteśmy do Państwa dyspozycji.
Z góry dziękujemy za Waszą pomoc. :)