Zatwierdzony przez NFZ program lekowy Nusinersenu zawiera zapis, według którego do programu mogą zostać włączone tylko osoby z oznaczoną liczbą kopii genu SMN2.

Dr Maria Jędrzejowska przygotowała listę poradni genetycznych, w których można wykonać lub uzupełnić badanie genetyczne w kierunku SMA.

-----

Szanowni Państwo,

W nawiązaniu do listu Dr Łusakowskiej przekazuję informację dotyczącą poradni genetycznych, w których można wykonać lub uzupełnić badanie genetyczne w kierunku SMA.

W poradniach, z którymi udało mi się skontaktować, obiecano przeprowadzenie badań w kierunku liczby kopii SMN2 w szybszym terminie. Prośba do wszystkich pacjentów o zgłaszanie się do Poradni w swoim województwie-regionie. Konieczne skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu do poradni genetycznej w trybie "cito!" lub "pilne". Poniżej przekazuję szczegółowe informacje. Jeśli wśród wymienionych poradni nie ma tej, do której pacjent należy, można skontaktować się z najbliższymi poradniami lub poradniami warszawskimi. Jeśli uda mi się nawiązać kontakt z pozostałymi ośrodkami, postaram się Państwu przekazać tę informację.

Szczegółowy kontakt do poradni można znaleźć na stronie PTGCz (http://ptgc.pl/poradnie-genetyczne) lub na stronach internetowych poradni.

Bardzo Państwa proszę o przekazywanie poniższej informacji osobom zainteresowanym.

Rozpoczęcie wykonania badań już teraz przyspieszy w przyszłości okres kwalifikacji. Program lekowy jest bardzo jasno sformułowany. Warunkiem włączenia jest potwierdzenie genetyczne diagnozy wraz z oceną liczby kopii genu SMN2.

Serdecznie pozdrawiam,

Maria Jędrzejowska

Aktualizacja: 01.02.2019

Poradnie Genetyczne, w których można wykonać bezpłatnie badanie w kierunku liczby kopii SMN2:

Białystok

Mastermed, ul. Mazowiecka 48 - Niestety nie są już w stanie obsługiwać skierowań, których otrzymali bardzo dużo w ostanim czasie.

Bydgoszcz

Poradnia Genetyczna, Szpital Uniwersytecki im. Dr Antoniego Jurasza, ul. Marii Skłodowskiej-Curie 9 (prośba o zapisywanie się telefonicznie: 52 588 35 67 lub 77)

Gdańsk

Poradnia Genetyczna, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne, ul. Debinki 7
Prośba o wysyłanie skierowań na adres e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. oraz podanie kontaktowego nr telefonu

Katowice

Poradnia Genetyczna, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Św. Jana Pawła II, ul. Medyków 16

Kraków

Poradnia Genetyczna, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, ul. Wielicka 265

Lublin

Poradnia Genetyczna, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy, ul. Prof. Antoniego Gębali 6 (powoływać się na dr Wojciechowską) - Poradnia może przyjąć tylko pacjentów pediatrycznych, czyli poniżej 18 r.ż.

Łódź

Poradnia Genetyczna, Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki, ul. Rzgowska 281/289 (powoływać się na zgodę dr Piotrowicz)

Poradnia Genetyki Klinicznej, Zakład Genetyki Klinicznej i Laboratoryjnej, Centralny Szpital Kliniczny UM w Łodzi, ul. Pomorska 251 (powoływać się na dr Moczulską)

Olsztyn

Poradnia Genetyczna, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof dr. Stanisława Popowskiego w Olsztynie, Żołnierska 18a

Poznań

Poradnia Genetyczna, NZOZ Centrum Genetyki Medycznej GENESIS, ul. Grudzieniec 4

Rzeszów

Poradnia Genetyczna, Przychodnia Specjalistyczna Nr 1, ul. Hetmańska 21 (powoływać się na dr Antoniego Pyrkosza)

Poradnia Genetyczna, Szpital Specjalistyczny Pro Familia, ul. Witolda 6b (powoływać się na dr Antoniego Pyrkosza)

Poradnie nie mają jednak zaplecza laboratoryjnego, aby móc wykonać badanie.

Szczecin

W trakcie uzgodnień

Warszawa

Poradnia Genetyczna, Instytut Matki i Dziecka, ul. Kasprzaka 17a

Poradnia Genetyczna, Instytut Psychiatrii i Neurologii, ul. Sobieskiego 9

Poradnia Genetyczna, Instytut "Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka", Al. Dzieci Polskich 20

Wrocław

Poradnia Genetyczna, Wielospecjalistyczna Przychodnia Lekarska Fundacji Uniwersytetu Medycznego (FUM), ul. Skłodowskiej-Curie 50-52

Zabrze

Poradnia Genetyczna i Diagnostyki Prenatalnej, Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny Nr 1 im. prof. S. Szyszko, Śląski Uniwersytet Medyczny w Katowicach, ul. 3-go Maja 13-15 - Poradnia jednak nie może przyjąć dodatkowych pacjentów ze względu na zbyt mały kontrakt z NFZ. Ewentualnie mogą pośredniczyć w pobraniu i wysyłce na badanie odpłatne.

Zielona Góra

Poradnia Genetyczna, NZOZ Centrum Genetyki Medycznej GENESIS, ul. Grudzieniec 4

Ponadto odpłatnie można wykonać badania genetyczne:

NZOZ GENOMED, ul. Ponczowa 12, 02-971 Warszawa

MedGen, ul. Wiktorii Wiedeńskiej 9a, 02-954 Warszawa
(możliwe jest również wykonanie badania w ramach NFZ - szczegóły na stronie: https://www.medgen.pl/pl/nfz)

W ostatnich dniach obie przychodnie znacznie obniżyły ceny badań w kierunku SMA.

Szanowni Państwo,

Niezmiernie się cieszymy, że już wkrótce polscy pacjenci będą leczeni nusinersenem. To wyjątkowy moment także dla lekarzy, którzy od wielu lat towarzyszą pacjentom z SMA.

W tym roku mija osiem lat istnienia Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi (SMA, DMD, DM), który powstał w 2010 r. w Klinice Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. Bazy danych pacjentów z chorobami rzadkimi są niezwykle ważnym elementem drogi prowadzącej do poprawy opieki i uzyskania skutecznych terapii u tych pacjentów.

Do grudnia 2018 r. w Polskim Rejestrze Pacjentów z SMA zarejestrowanych było 530 pacjentów. Obecnie, w związku z ogromnym zainteresowaniem związanym z leczeniem nusinersenem, lawinowo napływają Państwa zgłoszenia do Rejestru - dziennie otrzymuję kilkanaście nowych zgłoszeń, a także liczne zapytania.

Poniżej zamieszczam kilka uwag, które mogą wyjaśnić niektóre Państwa wątpliwości.

Ze względu na nowe przepisy o ochronie danych osobowych i obowiązujące nas regulacje dotyczące prowadzenia rejestru, proszę o przysyłanie jedynie papierowych wersji ankiet dla pacjentów z SMA, zgód, a także kopii wyników badań, w tym badania genetycznego potwierdzającego rozpoznanie. Obecnie na stronie www.treat-nmd.wum.edu.pl jest już informacja, że przyjmujemy jedynie papierowe wersje dokumentów.

Wielu z Państwa prosi o potwierdzenie rejestracji pacjenta w Rejestrze - staramy się to robić na bieżąco, ale proszę o cierpliwość, jeśli odpowiedź nie przychodzi od razu.

Pacjenci, którzy nie mieli badania genetycznego potwierdzającego SMA, a rozpoznanie zostało ustalone na podstawie obrazu klinicznego, powinni uzyskać skierowanie do Poradni Genetycznej od lekarza rodzinnego, neurologa lub innego lekarza pracującego w ramach NFZ, w celu potwierdzenia SMA, a także oznaczenia liczby kopii genu SMN2. Mogą Państwo udać się do Poradni Genetycznej najbliżej miejsca zamieszkania - badanie jest bezpłatne (finansowane przez NFZ w ramach porady genetycznej).

Jeśli mają Państwo potwierdzenie choroby badaniem genetycznym, ale nie była oznaczona liczba kopii genu SMN2 (ten gen jest punktem działania nusinersenu, liczba kopii genu SMN2 ma wpływ na przebieg choroby), to również należy uzyskać skierowanie do Poradni Genetycznej celem przeprowadzenia takiego badania. Zapewne najlepiej porozumieć się z Poradnią Genetyczną, w której zostało wykonane badanie potwierdzające SMA (mutacja w genie SMN1). Pacjenci, którzy nie mają na wyniku badania genetycznego informacji o oznaczeniu liczby kopii genu SMN2, mogą przysłać na adres Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. pytanie na ten temat, spróbujemy sprawdzić, czy rzeczywiście takie badanie nie było wykonane.

Kolejne pytania dotyczą problemu podania leku u pacjentów po operacji skoliozy, u których zastosowano różnego rodzaju formy stabilizacji kręgosłupa. Nie jest to kryterium bezwzględnie wykluczające pacjenta z terapii. Każdy taki przypadek będzie rozpatrywany indywidualnie.

Mamy nadzieję, że nusiersen będzie podawany w wielu ośrodkach w Polsce. Z wypowiedzi Pana Ministra Łukasza Szumowskiego wynika, że kolejne formalności związane z leczeniem nusinersenem będą przeprowadzone w szybkim tempie, więc zapewne w ciągu kilku miesięcy ukaże się lista szpitali, w których będzie realizowany program lekowy obejmujący terapię  nusinersenem. Na razie taka lista nie jest jeszcze znana.

Serdecznie pozdrawiam,

dr n. med. Anna Łusakowska

Koordynator Polskiego Rejestru Pacjentów z SMA

Klinika Neurologii WUM

Obecnie można zarejestrować osobę chorą na:

• Dystrofię Mięśniową Duchenne'a (DMD)
  
• Dystrofię Mięśniową Beckera (BMD)
  
• Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA)
  
• Dystrofię miotoniczną typu 1 (DM1)
  
• Dystrofię miotoniczną typu 2 (DM2)

Prosimy o uważne przeczytanie dokumentu "Informacja dla pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna", dzięki któremu dowiedzą się Państwo więcej na temat celów tworzenia polskiego i międzynarodowego rejestru pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, a także inicjatywy TREAT-NMD.

Następnie należy wydrukować, wypełnić i podpisać następujące dokumenty:

• "Świadoma zgoda pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna" (2 egzemplarze - jeden zostaje u pacjenta).
  
• Odpowiednia ankieta (DMD/BMD, SMA lub DM 1 lub 2)

Uwaga! Ankieta dla pacjentów z SMA została zmieniona - rozszerzono zakres danych. Ankietę można wypełnić za pomocą komputera (program Word) i wysłać pocztą wersję papierową na adres: Dr Anna Łusakowska, Klinika Neurologii, UCK WUM Ul. Banacha 1a, 02-097 Warszawa

Pacjenci, którzy rejestrują się po raz pierwszy, muszą również przysłać podpisaną zgodę na udział w Rejestrze.

Jeśli było wykonane badanie genetyczne prosimy o dołączenie kopii wyniku tego badania do wyżej wymienionych dokumentów. Prosimy również o dołączenie kopii (skanu) wyników badań dodatkowych, które zostały wspomniane w odpowiedniej ankiecie (np. USG serca, spirometria).

Wszystkie wymienione dokumenty (ankieta, świadoma zgoda, wyniki badań) prosimy przesłać w wersji papierowej tradycyjną pocztą na podany powyżej adres.

Informacja dla pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna

Formularz - świadoma zgoda pacjenta/rodzica/prawnego opiekuna

Formularz - Ankieta DMD/BMD

Formularz - Ankieta SMA

Formularz - Ankieta DM 1 i 2

Zachęcamy do wzięcia udziału w konsultacjach lekarskich organizowanych cyklicznie w prowadzonej przez naszą Fundację Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych.

To jedyna taka możliwość w całej Polsce! Korzystając z Poradni nasi Podopieczni za jednym razem mogą odbyć wizyty u najlepszych specjalistów schorzeń nerwowo-mięśniowych w kraju, którzy dokładnie przebadają pacjenta i udzielą porad co do późniejszego prowadzenia chorego przez życie.

W tym samym czasie będą przeprowadzane szkolenia fizjoterapeutów.

Podczas wizyty Pacjenta przebada:

• Kardiolog
• Ortopeda
• Pulmonolog
• Fizjoterapeuta
• Dietetyk

Terminarz pracy Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych:

• 8 marca 2019
  
• 12 kwietnia 2019 (odwołana, ze względu na małą liczbę zainteresowanych)
  
• 10 maja 2019
  
• 7 czerwca 2019
  
• 6 września 2019
  
• 4 października 2019
  
• 8 listopada 2019
  
• 6 grudnia 2019
  

Miejsce:

Szpital Kliniczny Nr 1 w Szczecinie
ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin
Wejście do naszej Poradni główną bramą Szpitala, kierować się na wejście "D", na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.

UWAGA!

Wymagana opłata za udział w konsultacjach wynosi 30 zł.

Aby zapisać się do Poradni prosimy o kontakt z Marzeną Morkowską - Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub tel. 603 619 070.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni zaprasza chętnych Fizjoterapeutów z całej Polski na warsztaty szkoleniowe "Rehabilitacja i opieka medyczna w schorzeniach nerwowo-mięśniowych" dla fizjoterapeutów świadczących usługi podopiecznym Fundacji.

Szkolenia odbędą się podczas pracy Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych w terminach:

• 8 marca 2019, godz. 14.00
  
• 12 kwietnia 2019, godz. 14.00 (odwołane, ze względu na małą liczbę zainteresowanych)
  
• 10 maja 2019, godz. 14.00
  
• 7 czerwca 2019, godz. 14.00
  
• 6 września 2019, godz. 14.00
  
• 4 października 2019, godz. 14.00
  
• 8 listopada 2019, godz. 14.00
  
• 6 grudnia 2019, godz. 14.00
  

Miejsce szkolenia:

Szpital Kliniczny Nr 1 w Szczecinie
ul. Unii Lubelskiej 1, 71-252 Szczecin
Wejście do naszej Poradni główną bramą Szpitala, kierować się na wejście "D", na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.

Szkolenie obejmuje następujące zagadnienia:

• priorytety fizjoterapii w poszczególnych fazach chorób nerwowo-mięśniowych,
• zarządzanie procesem opieki i leczenia w chorobach nerwowo-mięśniowych,
• fazy procesu opieki i leczenia chorób nerwowo-mięśniowych

Składa się ono z części teoretycznej i części praktycznej.

Jest to spotkanie jednodniowe, czas trwania: od 4 do 6 godzin.

Koszt szkolenia: 150 zł

Po odbyciu szkolenia fizjoterapeuta otrzymuje "Certyfikat Fizjoterapeuty Chorób Nerwowo-Mięśniowych", który poświadcza, że może on prowadzić prawidłową i bezpieczną rehabilitację pacjentów ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi.

Na szkolenia mogą się zgłaszać osoby, które posiadają wykształcenie:

• Magister Fizjoterapii,
• Technik Fizjoterapii,
• Licencjat Fizjoterapii,
• Rehabilitacja Medyczna (po ukończeniu pomaturalnego studium),
• Magister WF po szkoleniach podyplomowych z Fizjo-rehabilitacji.

Informacje i zapisy: Maria Marzena Morkowska, tel. +48 603 619 070, e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Zapraszamy wszystkich chętnych
na organizowane przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe.

Miejsca i terminy turnusów:

I TURNUS

09.08.-23.08.2019 r.

Spółdzielnia Osób Prawnych, Ośrodek Rehabilitacyjny "Relaks", ul. Plażowa 1, 72-415 Międzywodzie

Ustalono następującą odpłatność za 1 uczestnika turnusu:

1 960 zł - uczestnik rehabilitacji
1 960 zł  - uczestnik turnusu

Zleceniobiorca zapewnia podczas turnusu:

• zakwaterowanie w pokojach z pełnym węzłem sanitarnym, wyposażonych w telewizor, czajnik bezprzewodowy, sprzęt plażowy,
• 3 posiłki dziennie,
• opiekę lekarską - lekarz dyspozycyjny,
• opiekę pielęgniarską - w godz. 8.00-15.00,
• 2 zabiegi dziennie przez 10 dni zabiegowych dla uczestnika rehabilitacji i opiekuna,
• ognisko z poczęstunkiem,
• 1 wieczorek ze słodkim poczęstunkiem,
• imprezy integracyjne przy muzyce - w kawiarni i na hali sportowej.

Informacje dodatkowe:

• dzieci do lat 12 (z pełnym wyżywieniem) mają 20% rabatu,
• parking dla grupy - bezpłatny,
• opłata za psa 24,40 zł za dobę,
• dodatkowo płatna opłata klimatyczna do Urzędu Gminy - 1,80 zł za dobę od osoby.

------------------------------

II TURNUS

16-30.11.2019 r.

Hotel Medical SPA Unitral, ul. Piastów 6, 76-032 Mielno

Zleceniobiorca zapewnia:

Hotel *** - pobyt z zabiegami / za dobę / osobę:

W pokoju 2-osobowym standard oraz pokój przystosowany dla osoby niepełnosprawnej -157 zł
W pokoju 2-osobowym dużym - 162 zł
W apartamencie 2-osobowym - 182 zł + III osoba 110 zł + IV osoba 110 zł - 30% dziecko do lat 12 z zabiegami 125 zł / dobę
W pokoju 1-osobowym - 177 zł
- dziecko do lat 12 - 115 zł z zabiegami / dobę

W przypadku, gdy opiekunowie nie chcą zabiegów, płacą w każdym przypadku o 15 zł dziennie mniej.

Dostawka dorosła osoba - 115 zł z zabiegami
Dostawka dorosła osoba - 105 zł bez zabiegów
Dostawka dzieci 4-12 lat - 70 zł bez zabiegów
Dzieci do lat 4 - 0,00 zł za dobę

Hotel **** - pobyt z zabiegami / za dobę / osobę:

W pokoju 2-osobowym - 192 zł
Dzieci do lat 12 z zabiegami - 125 zł
Dzieci do lat 12 bez zabiegów - 105 zł
Dzieci powyżej 12 lat bez zabiegów - 125 zł / dobę w pokoju rodziców
Dzieci do lat 4 - 0,00 zł za dobę
Dostawka dorosła osoba - 115 zł z zabiegami
Suite 2-osobowy - 232 zł

Dodatkowe informacje:

Wszystkie pokoje posiadają nieograniczony wstęp do Term w klimacie Morza Martwego, a w nich:

• odprężająca kąpiel w basenie solankowym,
• świat saun i łaźni (biosauna, łaźnia solankowa, sauna sucha, lodowa studnia, natryski  wrażeń, łaźnia parowa, jacuzzi w kamiennej grocie, misy do kąpieli stóp, całoroczne jacuzzi zewnętrzne.

Doba hotelowa zaczyna się o godz. 14:00 i kończy o godz. 12:00.

W cenie:

• Wyżywienie - śniadanie, obiad, kolacja.
• Pobyt z dwoma zabiegami dziennie: 1 zabieg z grupy I i 1 zabieg z grupy II (za wyjątkiem dni wolnych od pracy).
• Basen z łaźnią parową i siłownią w ramach pobytu w części hotelowej ***

Dodatkowo płatne:

Parking strzeżony dla uczestników turnusu w cenie 15 zł / dobę.
Opłata za psa (dotyczy małych psów) - 25 zł
Opłata miejscowa - 1,80 zł /os./dzieci

* * *

Liczba miejsc na oba turnusy jest ograniczona.

Zapisy na turnusy przyjmuje Marzena Morkowska - tel. 603 619 070; e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Początek tego roku przyniósł nam bardzo przykrą wiadomość. W nocy z 2 na 3 stycznia odszedł od nas Tommy Pedersen, nasz Kolega, Przyjaciel, prawdziwy Bohater, który każdego dnia swojego życia pokazywał nam, że nawet potworna choroba jaką jest stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS) nie była w stanie Go zatrzymać. Pomimo wieloletniej walki z chorobą, Tommy pokazał i udowodnił nam, że nawet Osoba o znacznym stopniu niepełnosprawności ruchowej, żyjąca w pozycji leżącej, może bez przeszkód prowadzić aktywne życie, realizować się, działać na rzecz innych, uczestniczyć w życiu społecznym i rodzinnym, a nawet podróżować. Tommy był osobą, na którą zawsze mogliśmy liczyć. Odległość między Danią a Polską oraz niepełnosprawność i trudności jakie się za nią kryły, nigdy nie przeszkodziły Mu w tym, aby uczestniczyć we wszystkich spotkaniach, na które był zapraszany. Dzięki wsparciu Tommy'ego i Jego Małżonki Wiesławy od kilkunastu lat mogliśmy rozwijać w Polsce skandynawski model asystentury. To dzięki Ich wsparciu, polsko-duńskiego małżeństwa, byliśmy w stanie zaopatrzyć naszych Podopiecznych w używany sprzęt rehabilitacyjno-medyczny z Danii, który przez lata bezinteresownie Państwo Pedersen dla nas zbierali. Każdy, kto skorzystał z zaproszenia Tommy'ego i Wiesi do Ich domu w Herning, później w Aulum, potwierdzi, że dzięki Ich gościnności można było naprawdę poczuć się jak w domu i poza odwiedzinami Przyjaciół zwiedzić urokliwe miejsca Danii czując się przy tym jak wyjątkowy gość.

To nieprawda, że nie ma ludzi niezastąpionych. Tommy Pedersen był na pewno jedną z takich Osób... Łącząc się w bólu z Żoną Wiesławą i resztą Rodziny Tommy'ego, składamy najszczersze wyrazy współczucia.

Tommy, Przyjacielu, będzie nam Ciebie brakowało.

Ogłoszono listę leków refundowanych obowiązującą od 1 stycznia 2019 r. Znalazł się na niej nusinersen (Spinraza®), pierwszy, przełomowy lek na rdzeniowy zanik mięśni.

Leczeniem będzie objęta cała populacja chorych w Polsce (zarówno dzieci, jak i dorośli, bez względu na typ choroby). Decyzja jest odpowiedzią na usilne prośby lekarzy i setek Rodzin SMA.

Nasi Podopieczni i Prezes Fundacji o leku

Informacje o projekcie

Do udziału w Projekcie zaprasza się osoby, które spełniają wszystkie następujące kryteria:

• ukończyły 25 rok życia,
• zamieszkują, pracują lub uczą się na terenie województwa zachodniopomorskiego,
• z własnej inicjatywy zgłaszają chęć wzięcia udziału w szkoleniach,
• nie prowadzą działalności gospodarczej w rozumieniu ustawy z dnia 2 lipca 2004 r. o swobodzie działalności gospodarczej,
• nie zajmują się produkcją podstawową produktów rolnych objętych zakresem załącznika I do Traktatu o Funkcjonowaniu Unii Europejskiej.

A także przynależą przynajmniej do jednej z grup tj.:

• są osobami po 50 roku życia,
  
• są osobami o niskich kwalifikacjach według ISCED3, tj. ukończyły: liceum ogólnokształcące/liceum profilowane/uzupełniające liceum ogólnokształcące/technikum/technikum uzupełniające/zasadniczą szkołę zawodową,
  
• posiadają oświadczenie o stopniu niepełnosprawności,
  
• posiadają stopień niepełnosprawności.

Szkolenia językowe w wymiarze 120 godzin dydaktycznych mogą odbywać się na terenie całego województwa zachodniopomorskiego - w miejscach, gdzie utworzy się grupa 12 osób na jednorodnym poziomie znajomości języka angielskiego, chętnych do wzięcia udziału w szkoleniu współfinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego. Poziom znajomości języka angielskiego badany jest poprzez wypełnienie przez Kandydata na Uczestnika szkolenia testu diagnostycznego, który określi poziom zaawansowania językowego.

Szkolenia prowadzone będą metodą komunikacyjną, kładącą nacisk na wszystkie sprawności językowe zgodnie ze standardem ESOKJ.

Szkolenia zakończone są międzynarodowym egzaminem oraz wydaniem międzynarodowego egzaminu potwierdzającego zdobycie kwalifikacji językowych. Dodatkowo każdy Uczestnik szkolenia otrzymuje zaświadczenie ukończenia szkolenia języka angielskiego.

Cena: 145 zł, czyli niespełna 9% wartości całego szkolenia.

Szkolenia komputerowe ICT w wymiarze 60 godzin dydaktycznych mogą odbywać się na terenie całego województwa zachodniopomorskiego - w miejscach, gdzie utworzy się grupa 10 osób o podobnym poziomie umiejętności komputerowych w określonym zakresie, chętnych do wzięcia udziału w szkoleniu współfinansowanym ze środków Europejskiego Funduszu Społecznego. Umiejętności komputerowe badane są poprzez wypełnienie przez Kandydata na Uczestnika szkolenia testu diagnostycznego. Każde szkolenie będzie obejmowało właściwe kompetencje z 5 obszarów: Informacja, Komunikacja, Tworzenie treści, Bezpieczeństwo, Rozwiązywanie problemów zgodnie ze Standardami wymagań dla kompetencji informatycznych DIGCOMP.

Szkolenia zakończone są egzaminem zewnętrznym zgodnym z DIGCOMP oraz wydaniem certyfikatu potwierdzającego zdobycie określonych kwalifikacji/kompetencji cyfrowych. Dodatkowo każdy Uczestnik szkolenia otrzymuje zaświadczenie ukończenia szkolenia komputerowego ICT.

Cena: 147 zł, czyli niespełna 9% wartości całego szkolenia.

Więcej informacji na stronie: http://masterlang.pl/akk/.

Uchwała nr 02/11/18

Zarządu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
w sprawie określenia minimalnej kwoty faktury rozliczanej ze środków pieniężnych zgromadzonych na koncie Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie, z tytułu darowizn oraz odpisu 1% od podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem

Na podstawie lit d i lit e pkt 3 § 9 Statutu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni i pkt 1§ 9 Regulaminu pracy Zarządu Fundacji uchwala się, co następuje:

§1

Zarząd Fundacji postanawia przyjąć kwotę 50,00 zł (słownie: pięćdziesięciu złotych) jako minimalną kwotę faktury rozliczanej ze środków pieniężnych zgromadzonych na koncie Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni z siedzibą w Szczecinie, z tytułu darowizn oraz odpisu 1% od podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem.

§2

Do rozliczenia faktury na mniejszą kwotę niż kwota, o której mowa w §1 będzie dodawana kwota manipulacyjna w wysokości 1,50 zł (słownie: jeden złotych i 50 groszy).

§3

Uchwała wchodzi w życie z dniem 01 stycznia 2019 roku.

Szczecin 26.11.2018 r.

Na oryginale właściwe podpisy Zarządu Fundacji

Zarząd Fundacji

za Uchwałą głosowali w formie obiegowej:

Beata Karlińska

Krzysztof Krawczak

Ewa Wiśniewska

Grażyna Głuchowska

System SOW umożliwia Osobom Niepełnosprawnym i podmiotom działającym na ich rzecz aplikowanie o środki PFRON będące w gestii jednostek samorządowych za pomocą Internetu. Dzięki nowoczesnej platformie informatycznej można uzyskać informację na temat wsparcia dostępnego z PFRON, a następnie wypełnić, podpisać i złożyć wniosek, dokonać ewentualnych wyjaśnień i uzupełnień, podpisać umowę oraz rozliczyć dofinansowanie.

Stawia się na niezależność

Nie trzeba już angażować rodziny i znajomych, żeby zawieźli osobę niepełnosprawną do urzędu. Nie trzeba stać w długiej kolejce. Teraz można złożyć wniosek przez Internet! Wszystko to za pomocą SOW: https://sow.pfron.org.pl/.

Skorzystaj z udogodnień

Obecnie dokłada się starań, aby wyposażyć pracowników ośrodków pomocy społecznej w tablety. Dzięki nim będą mogli nie tylko poinformować o dostępnych dofinansowaniach, ale także złożyć w imieniu konkretnej osoby stosowny wniosek. Do dyspozycji jest również portal SOW: https://portal-sow.pfron.org.pl, na którym znajdują się m.in. informacje o szkoleniach internetowych, dla tych, którzy lubią wiedzieć więcej.

Masz pytania - daj znać!

Na każdym etapie wypełniania wniosku o dofinansowanie pomocą służą pracownicy infolinii SOW, którzy pod numerami telefonów: 0 800 889 777 (połączenie bezpłatne) lub 22 702 00 00 (połączenie płatne zgodnie z cennikiem operatora) w godzinach 9-17 udzielają wszelkich potrzebnych informacji.

System SOW jest dla każdej ON w naszym kraju

SOW jest narzędziem dla osób z niepełnosprawnościami i wszystkich, którzy działają na ich rzecz. Jego celem jest usprawnienie procesu składania wniosków o dofinansowanie ze środków PFRON, a tym samym poprawa jakości życia i przeciwdziałanie wykluczeniu osób niepełnosprawnych. Dokłada się starań, aby wszystkie samorządy przyłączyły się do systemu. Jeżeli jednostka na danym terenie nie przystąpiła jeszcze do systemu SOW to trzeba ich zapytać - dlaczego?

Z przykrością informujemy, że 28.10.2018 odszedł nasz Podopieczny ze Szczecina - p. Andrzej Lipski.

Uroczystość pogrzebowa odbędzie się w środę (31.10.2018).

Żonie p. Andrzeja oraz całej jego Rodzinie składamy najszczersze wyrazy współczucia.

23 października br. odbyła się uroczysta Gala konkursu Lady D., w którym nagrodę w kategorii "Życie zawodowe" zdobyła nasza pracownica - Małgorzata Konecka.

Celem konkursu Lady D. jest uhonorowanie kobiet z niepełnosprawnościami z województwa zachodniopomorskiego, które na co dzień angażują się w działania kulturalne, społeczne i sportowe, udzielają się w organizacjach i instytucjach.

Serdeczne gratulacje i życzenia dalszych sukcesów składa

Zarząd Fundacji

Więcej na temat konkursu: http://www.wzp.pl/biuro-prasowe/biuro-prasowe/aktualnosci/przedstawiamy-zachodniopomorskie-lady-d

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni uczestniczyła w pożegnaniu Piotra Pawłowskiego. Reprezentowała nas Prezes Beata Karlińska.

Pogrzeb odbył się w czwartek (18 października br.) w Warszawie.

Wyjątkowego człowieka żegnały tłumy.

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=505536333245887&id=100013685739593