10 kwietnia 2024 r. (środa), w godz. 15.30-18.30 odbędzie się szkolenie dla fizjoterapeutów „Rehabilitacja medyczna w chorobach nerwowo-mięśniowych”.

Szkolenie przeznaczone jest dla fizjoterapeutów, którzy prowadzą naszych Podopiecznych i są finansowani ze środków z 1,5%.

Przypominamy, że warunkiem finansowania usług fizjoterapeutycznych z 1,5% jest odbycie szkolenia prowadzonego przez nas w okresie 6 miesięcy od podpisania umowy o świadczenie usług.

Podopieczni – upewnijcie się, czy Wasz fizjoterapeuta odbył już wymagane szkolenie.

Szkolenie odbędzie się w naszej siedzibie: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, ul. Wyszyńskiego 9/U2, Szczecin.

Koszt szkolenia: 200 zł.

Zapisy: tel. 695 745 441, e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Pierwsze w tym roku konsultacje ze specjalistami chorób nerwowo-mięśniowych odbędą się 9.03.2024 r. (sobota).

Konsultacje przewidziane są wyłącznie dla Podopiecznych naszej Fundacji.

Do dyspozycji będzie dwóch specjalistów:

• fizjoterapeuta - dla wszystkich Podopiecznych
• ortopeda - dla Podopiecznych do 18 lat

Konsultacje odbędą się w naszej siedzibie: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, ul. Wyszyńskiego 9/U2, Szczecin.

Opłata za udział w pierwszych konsultacjach wynosi 100 zł.

Zapisy: tel. 695 745 441

Uruchamiamy dodatkową rekrutację Uczestników do programu "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością" dla Organizacji Pozarządowych - edycja 2024 finansowanego przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej.

Uczestnikiem może zostać wyłącznie Podopieczny naszej Fundacji, czyli osoba chorująca na chorobę nerwowo-mięśniową.

Dodatkowo, pierwszeństwo w objęciu projektem mają:

1. Osoby, które nigdy nie korzystały z usług asystencji.
2. Osoby, które nie korzystały z usług asystencji z ww. programu w 2023 r.
3. Osoby, na których rejonie zamieszkania nie będzie realizowany ww. program w 2024 r.

Jak zgłosić się do projektu?

Osoby zainteresowane udziałem w projekcie proszone są o wypełnienie Karty Zgłoszenia Uczestnika.

Uczestnik do wypełnionej Karty Zgłoszenia winien dołączyć:

• kserokopię aktualnego orzeczenia o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności albo orzeczenia równoważnego do wyżej wymienionych lub w przypadku dzieci do 16 roku życia orzeczenie o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji,
• w przypadku sprawowania opieki prawnej nad pełnoletnią osobą niepełnosprawną, kserokopię dokumentu potwierdzającego przyznanie prawnej opieki.

Kartę Zgłoszenia Uczestnika (z wymaganymi załącznikami) należy nadsyłać:

• w formie papierowej - odręcznie podpisane - pocztą tradycyjną, kurierem lub osobiście na adres: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego, ul. Ks. Kardynała S. Wyszyńskiego 9/U2, 70-200 Szczecin,
• w formie cyfrowej - zapisane w formacie PDF i podpisane elektronicznym podpisem kwalifikowanym lub podpisem zaufanym na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Informacje na temat asystenta

Asystentem nie może być osoba będąca członkiem rodziny uczestnika (za członków rodziny uznaje się wstępnych lub zstępnych, małżonka, rodzeństwo, teściów, macochę, ojczyma oraz osobę pozostającą we wspólnym pożyciu, a także osobę pozostającą w stosunku przysposobienia z uczestnikiem), opiekunem prawnym lub osobą faktycznie zamieszkałą razem z uczestnikiem.

Asystent musi posiadać:

– dokument potwierdzający uzyskanie kwalifikacji w następujących kierunkach: asystent osoby niepełnosprawnej, opiekun osoby starszej, opiekun medyczny, pedagog, psycholog, terapeuta zajęciowy, pielęgniarka, fizjoterapeuta

lub

– co najmniej 6-miesięczne, udokumentowane doświadczenie w udzielaniu bezpośredniej pomocy osobom niepełnosprawnym np. doświadczenie zawodowe, udzielanie wsparcia osobom niepełnosprawnym w formie wolontariatu.

Usługi asystencji osobistej mogą świadczyć osoby wskazane przez uczestnika lub jego opiekuna prawnego, pod warunkiem, że osoba wskazana spełnia przynajmniej jeden z warunków, o których mowa powyżej.

Dokumenty do pobrania:

• Karta zgłoszenia do Programu
• Klauzula przetwarzania danych osobowych - Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej
• Klauzula przetwarzania danych osobowych - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego

Zgłoszenia i informacje: Rafał Czaplak, tel. 601 668 209, e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Zakończyliśmy rekrutację do programu "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością" dla Organizacji Pozarządowych - edycja 2024.

Zakwalifikowały się 43 osoby.

Wszystkich zakwalifikowanych poinformujemy o dalszych szczegółach.

Zapraszamy na pierwsze w tym roku konsultacje ze specjalistami chorób nerwowo-mięśniowych.

Konsultacje odbędą się 16.03.2024 r. (sobota).

Do dyspozycji będzie dwóch specjalistów:

• fizjoterapeuta - dla wszystkich Podopiecznych
• ortopeda - dla Podopiecznych do 18 lat

Konsultacje odbędą się w naszej siedzibie: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, ul. Wyszyńskiego 9/U2, Szczecin.

Opłata za udział w pierwszych konsultacjach wynosi 100 zł.

Zapisy: tel. 695 745 441

Od 1 stycznia 2024 roku została zwiększona wysokość refundacji na wyroby chłonne.

Do tej pory refundacja wynosiła 70% z limitu finansowania. Od nowego roku refundację zwiększono oraz podzielono na dwie grupy osób: 80% refundacji w przypadku osób dorosłych oraz 90% w przypadku dzieci do 18 roku życia. Limity finansowania pozostają bez zmian.

Komu przysługuje refundacja z NFZ

Refundacja na wyroby chłonne przysługuje osobom z neurogennym i nieneurogennym nietrzymaniem moczu lub stolca (z wyłączeniem wysiłkowego nietrzymania moczu) i występowanie co najmniej jednego z następujących kryteriów:

1. Głębokie upośledzenie umysłowe.
2. Zespoły otępienne o różnej etiologii.
3. Wady wrodzone i choroby układu nerwowego, trwałe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego.
4. Wady wrodzone dolnych dróg moczowych będące przyczyną nietrzymania moczu.
5. Jatrogenne lub pourazowe uszkodzenie dróg moczowych będące przyczyną nietrzymania moczu.
6. Jatrogenne lub pourazowe uszkodzenie układu pokarmowego będące przyczyną nietrzymania stolca.
7. Choroba nowotworowa przebiegająca w postaci owrzodziałych lub krwawiących guzów krocza lub okolicy krzyżowej; przetoki nowotworowe lub popromienne; nietrzymanie stolca lub moczu w wyniku chorób nowotworowych; powikłania po leczeniu chorób nowotworowych.

Kto może wystawić zlecenie na wyroby chłonne

1. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie chorób wewnętrznych.
2. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie chirurgii dziecięcej.
3. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie chirurgii ogólnej.
4. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie chirurgii onkologicznej.
5. Felczer ubezpieczenia zdrowotnego.
6. Specjalista w dziedzinie fizjoterapii.
7. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie geriatrii.
8. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie ginekologii onkologicznej.
9. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie medycyny rodzinnej.
10. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie nefrologii.
11. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie nefrologii dziecięcej.
12. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie neurologii.
13. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie neurologii dziecięcej.
14. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej.
15. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie onkologii klinicznej lub chemioterapii nowotworów.
16. Lekarz spełniający wymagania do wykonywania świadczeń gwarantowanych z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, realizowanych w warunkach domowych, o którym mowa w przepisach wydanych na podstawie art. 31d ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, w zakresie wykonywania tych świadczeń (Dz. U. z 2022 r. poz. 2561, z późn. zm.).
17. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie pediatrii.
18. Pielęgniarka lub położna, o której mowa w art. 15a ust. 1 ustawy z dnia 15 lipca 2011 r. o zawodach pielęgniarki i położnej (Dz. U. z 2022 r. poz. 2705, z późn. zm.).
19. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie położnictwa i ginekologii.
20. Lekarz podstawowej opieki zdrowotnej.
21. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie rehabilitacji lub rehabilitacji medycznej, lub rehabilitacji ogólnej, lub rehabilitacji w chorobach narządu ruchu.
22. Lekarz posiadający specjalizację w dziedzinie urologii lub urologii dziecięcej.

Program "Asystent osobisty osoby z niepełnosprawnością" dla Organizacji Pozarządowych - edycja 2024 finansowany jest przez Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej.

Pierwszeństwo w objęciu projektem mają:

1. Osoby, które nigdy nie korzystały z usług asystencji.
2. Osoby, które nie korzystały z usług asystencji z ww. programu w 2023 r.
3. Osoby, na których rejonie zamieszkania nie będzie realizowany ww. program w 2024 r.

Jak zgłosić się do projektu?

Osoby zainteresowane udziałem w projekcie proszone są o wypełnienie Karty Zgłoszenia Uczestnika.

Uczestnik do wypełnionej Karty Zgłoszenia winien dołączyć:

• kserokopię aktualnego orzeczenia o znacznym lub umiarkowanym stopniu niepełnosprawności albo orzeczenia równoważnego do wyżej wymienionych lub w przypadku dzieci do 16 roku życia orzeczenie o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji,
• w przypadku sprawowania opieki prawnej nad pełnoletnią osobą niepełnosprawną, kserokopię dokumentu potwierdzającego przyznanie prawnej opieki.

Kartę Zgłoszenia Uczestnika (z wymaganymi załącznikami) należy nadsyłać:

• w formie papierowej - odręcznie podpisane - pocztą tradycyjną, kurierem lub osobiście na adres: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego, ul. Ks. Kardynała S. Wyszyńskiego 9/U2, 70-200 Szczecin,
• w formie cyfrowej - zapisane w formacie PDF i podpisane elektronicznym podpisem kwalifikowanym lub podpisem zaufanym na adres: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Informacje na temat asystenta

Asystentem nie może być osoba będąca członkiem rodziny uczestnika (za członków rodziny uznaje się wstępnych lub zstępnych, małżonka, rodzeństwo, teściów, macochę, ojczyma oraz osobę pozostającą we wspólnym pożyciu, a także osobę pozostającą w stosunku przysposobienia z uczestnikiem), opiekunem prawnym lub osobą faktycznie zamieszkałą razem z uczestnikiem.

Asystent musi posiadać:

– dokument potwierdzający uzyskanie kwalifikacji w następujących kierunkach: asystent osoby niepełnosprawnej, opiekun osoby starszej, opiekun medyczny, pedagog, psycholog, terapeuta zajęciowy, pielęgniarka, fizjoterapeuta

lub

– co najmniej 6-miesięczne, udokumentowane doświadczenie w udzielaniu bezpośredniej pomocy osobom niepełnosprawnym np. doświadczenie zawodowe, udzielanie wsparcia osobom niepełnosprawnym w formie wolontariatu.

Usługi asystencji osobistej mogą świadczyć osoby wskazane przez uczestnika lub jego opiekuna prawnego, pod warunkiem, że osoba wskazana spełnia przynajmniej jeden z warunków, o których mowa powyżej.

Dokumenty do pobrania:

• Karta zgłoszenia do Programu
• Klauzula przetwarzania danych osobowych - Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej
• Klauzula przetwarzania danych osobowych - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego

Zgłoszenia i informacje: Rafał Czaplak, tel. 601 668 209, e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript..

Wprowadziliśmy zmiany w Umowie o korzystanie z uprawnień Organizacji Pożytku Publicznego i przyjmowanie darowizn od osób fizycznych i prawnych ze wskazaniem.

Konieczność zmiany Umowy wynika głównie z potrzeby uaktualnienia danych (zmienił się adres, nazwa Fundacji oraz jest 1,5%). Dodatkowo wprowadziliśmy ważną zmianę dotyczącą zakupu środków trwałych oraz wszelkich urządzeń, akcesoriów, które dotychczas pozostawały na stanie Fundacji.

Wzór nowej umowy wraz z załącznikami dostępny jest na naszej stronie: http://miesnie.szczecin.pl/druki/dokumenty-dotyczace-udostepniania-rachunku-bankowego-oraz-korzystania-z-wplat-z-1-5

W razie jakichkolwiek pytań prosimy o kontakt z Panem Rafałem Czaplakiem pod nr tel. 601 668 209 lub mailowo: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. 

Wracamy do organizacji konsultacji ze specjalistami chorób nerwowo-mięśniowych, na początek w nieco zmienionej formie.

Na pierwsze po przerwie konsultacje zapraszamy już 18.11.2023 r. (sobota).

Podczas pierwszej wizyty naszych Podopiecznych przyjmie dwóch specjalistów: ortopeda i fizjoterapeuta, którzy dokładnie przebadają pacjenta i udzielą porad, co do późniejszego prowadzenia chorego.

Konsultacje odbędą się w naszej siedzibie: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, ul. Wyszyńskiego 9/U2, Szczecin

Opłata za udział w pierwszych konsultacjach wynosi 100 zł

Zapisy: tel. 695 745 441

Dla Tych, którzy pozostali

Odejście bliskiej osoby jest stratą nie do opisania. Siła przeżywanej straty zależy od wielu czynników i jest bardzo indywidualna. Nikt i nic nie przygotuje nas na śmierć bliskiego oraz nie zapełni straty, która po niej nastąpi. Dla ludzkości, dla świata, śmierć jednej osoby tak niewiele znaczy. Przecież następnego dnia znowu zaświeci słońce, ulice zapełnią się pojazdami a ludzie będą mieli pełno swoich spraw do załatwienia. Wszystko będzie się kręciło dookoła, tylko my i nasze życie stanie w miejscu. Nie możemy się cofnąć, nie możemy niczego zmienić, nie możemy nawet iść do przodu. Stoimy na środku skrzyżowania a z każdej strony „pędzą samochody” – bo życie toczy się dalej. Ból, rozpacz, cierpienie, poczucie osamotnienia, pustka w sercu.

Ale musimy się ruszyć, musimy „wsiąść do jednego z pędzących samochodów” i być. Dla tych, którzy zostali, dla siebie, dla celów, które mogą się wyłonić dopiero później z ciemności straty oraz dla tych którzy odeszli.  

Żałoba jest czasem szczególnym, który jest przeżywany indywidualnie. Nie da się poczuć i zrozumieć smutku, żalu czy cierpienia fizycznego osoby, która straciła kogoś kogo kochała.

Nikt nie może nam mówić ile i jak długo mamy płakać, ile i jak długo nosić czarne ubrania albo jak długo się nie uśmiechać i nie mieć ochoty na rozrywki. Potrzebujemy czasu na przyzwyczajenie się do zmiany, która nastąpiła. Ile? Nie ma reguły. Pozwólmy sobie na przeżycie żałoby we własnym czasie i tempie.

Mówią, że „czas leczy rany” a ja powiem, że „czas przyzwyczaja do bólu”. Niczego nie leczy, jedynie co robi, to uczy życia bez osoby, którą się kochało.

Jeżeli straciłeś kogoś Ci bliskiego zadzwoń.

O Festiwalu "Tym, którzy pozostali"

Rehabilitacja w warunkach domowych dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności finansowana z Narodowego Funduszu Zdrowia

Od 20 lipca 2023 r. w Polsce prowadzony jest program wczesnego dostępu do leczenia SLA (stwardnienia zanikowego bocznego) lekiem Tofersen. Program przeznaczony jest wyłącznie dla pacjentów, u których potwierdzona zostanie kwalifikująca mutacja w genie SOD1.

Najważniejsze informacje dotyczące procesu:

• Lekarze neurolodzy prowadzący leczenie mogą składać wnioski w imieniu pacjentów z potwierdzoną mutacją SOD1 do Clinigen Group poprzez kontakt mailowy: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
• Lekarz prowadzący może dokonać zgłoszenia do Clinigen Group w każdym momencie, jeśli uważa, że ma kwalifikującego się pacjenta. Wysłanie maila na Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. inicjuje procedurę EAP i weryfikację kryteriów włączenia i wyłączenia. Pacjenci chorujący na SLA, u których kwalifikująca mutacja w genie SOD1 nie zostanie potwierdzona nie będą mogli uczestniczyć w programie.
• Zespół Clinigen po otrzymaniu wniosku od lekarza prowadzącego będzie z nim współpracować w celu sprawnej realizacji procesu, zapewnienia dostępu do odpowiedniej dokumentacji oraz formularzy badań przesiewowych.

Serdecznie zapraszamy na Konferencję naukową organizowaną z okazji obchodów Światowego Dnia (Świadomości) Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a "Tylko razem pokonamy tę chorobę".

Szczegółowe informacje o konferencji:

Kiedy: 7 września 2023, godz. 9.00-16.45

Gdzie: Akademia Leona Koźmińskiego, Aula im. Leona Koźmińskiego, ul. Jagiellońska 57, 03-301 Warszawa

Plan konferencji: https://stopduchenne.pl/wp-content/uploads/2023/08/Plan-konferencji-na-strone-www.pdf

Prowadzący: Pan dr Łukasz Więch

Zgłoszenia: https://stopduchenne.pl/form-zgl-konferencja-2023/

Wydarzenie skierowane jest do:

• pacjentów i ich opiekunów oraz organizacji pacjenckich,
• uczniów szkół podstawowych, średnich i studentów,
• reprezentantów środowiska medycznego, w tym fizjoterapeutów, lekarzy różnych specjalności, pielęgniarek, przedstawicieli innych zawodów medycznych, studentów kierunków medycznych i innych zainteresowanych chorobami rzadkimi,
• osób zajmujących się badaniami klinicznymi w szczególności badaniami nad chorobami rzadkimi,
• przedstawicieli administracji publicznej,
• wszystkich zainteresowanych chorobami rzadkimi i problemami osób chorujących.

Organizatorzy główni:

Fundacja StopDuchenne

Akademia Leona Koźmińskiego - Kozminski University

Współorganizatorzy/przyjaciele:

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni

Fizjoterapia Polska

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce