Dla Tych, którzy pozostali
Odejście bliskiej osoby jest stratą nie do opisania. Siła przeżywanej straty zależy od wielu czynników i jest bardzo indywidualna. Nikt i nic nie przygotuje nas na śmierć bliskiego oraz nie zapełni straty, która po niej nastąpi. Dla ludzkości, dla świata, śmierć jednej osoby tak niewiele znaczy. Przecież następnego dnia znowu zaświeci słońce, ulice zapełnią się pojazdami a ludzie będą mieli pełno swoich spraw do załatwienia. Wszystko będzie się kręciło dookoła, tylko my i nasze życie stanie w miejscu. Nie możemy się cofnąć, nie możemy niczego zmienić, nie możemy nawet iść do przodu. Stoimy na środku skrzyżowania a z każdej strony „pędzą samochody” – bo życie toczy się dalej. Ból, rozpacz, cierpienie, poczucie osamotnienia, pustka w sercu.
Ale musimy się ruszyć, musimy „wsiąść do jednego z pędzących samochodów” i być. Dla tych, którzy zostali, dla siebie, dla celów, które mogą się wyłonić dopiero później z ciemności straty oraz dla tych którzy odeszli.
Żałoba jest czasem szczególnym, który jest przeżywany indywidualnie. Nie da się poczuć i zrozumieć smutku, żalu czy cierpienia fizycznego osoby, która straciła kogoś kogo kochała.
Nikt nie może nam mówić ile i jak długo mamy płakać, ile i jak długo nosić czarne ubrania albo jak długo się nie uśmiechać i nie mieć ochoty na rozrywki. Potrzebujemy czasu na przyzwyczajenie się do zmiany, która nastąpiła. Ile? Nie ma reguły. Pozwólmy sobie na przeżycie żałoby we własnym czasie i tempie.
Mówią, że „czas leczy rany” a ja powiem, że „czas przyzwyczaja do bólu”. Niczego nie leczy, jedynie co robi, to uczy życia bez osoby, którą się kochało.
Jeżeli straciłeś kogoś Ci bliskiego zadzwoń.
Rehabilitacja w warunkach domowych dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności finansowana z Narodowego Funduszu Zdrowia
Od 20 lipca 2023 r. w Polsce prowadzony jest program wczesnego dostępu do leczenia SLA (stwardnienia zanikowego bocznego) lekiem Tofersen. Program przeznaczony jest wyłącznie dla pacjentów, u których potwierdzona zostanie kwalifikująca mutacja w genie SOD1.
Najważniejsze informacje dotyczące procesu:
- Lekarze neurolodzy prowadzący leczenie mogą składać wnioski w imieniu pacjentów z potwierdzoną mutacją SOD1 do Clinigen Group poprzez kontakt mailowy:
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - Lekarz prowadzący może dokonać zgłoszenia do Clinigen Group w każdym momencie, jeśli uważa, że ma kwalifikującego się pacjenta. Wysłanie maila na
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. inicjuje procedurę EAP i weryfikację kryteriów włączenia i wyłączenia. Pacjenci chorujący na SLA, u których kwalifikująca mutacja w genie SOD1 nie zostanie potwierdzona nie będą mogli uczestniczyć w programie. - Zespół Clinigen po otrzymaniu wniosku od lekarza prowadzącego będzie z nim współpracować w celu sprawnej realizacji procesu, zapewnienia dostępu do odpowiedniej dokumentacji oraz formularzy badań przesiewowych.
Serdecznie zapraszamy na Konferencję naukową organizowaną z okazji obchodów Światowego Dnia (Świadomości) Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a "Tylko razem pokonamy tę chorobę".
Szczegółowe informacje o konferencji:
Kiedy: 7 września 2023, godz. 9.00-16.45
Gdzie: Akademia Leona Koźmińskiego, Aula im. Leona Koźmińskiego, ul. Jagiellońska 57, 03-301 Warszawa
Plan konferencji: https://stopduchenne.pl/wp-content/uploads/2023/08/Plan-konferencji-na-strone-www.pdf
Prowadzący: Pan dr Łukasz Więch
Zgłoszenia: https://stopduchenne.pl/form-zgl-konferencja-2023/
Wydarzenie skierowane jest do:
- pacjentów i ich opiekunów oraz organizacji pacjenckich,
- uczniów szkół podstawowych, średnich i studentów,
- reprezentantów środowiska medycznego, w tym fizjoterapeutów, lekarzy różnych specjalności, pielęgniarek, przedstawicieli innych zawodów medycznych, studentów kierunków medycznych i innych zainteresowanych chorobami rzadkimi,
- osób zajmujących się badaniami klinicznymi w szczególności badaniami nad chorobami rzadkimi,
- przedstawicieli administracji publicznej,
- wszystkich zainteresowanych chorobami rzadkimi i problemami osób chorujących.
Organizatorzy główni:
Fundacja StopDuchenne
Akademia Leona Koźmińskiego - Kozminski University
Współorganizatorzy/przyjaciele:
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Fizjoterapia Polska
Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy
Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce
20 czerwca 2023 r. w Hotelu Polonia Palace w Warszawie odbyło się spotkanie pn. Wspólna sprawa - rozwój i współpraca, zorganizowane przez firmę Biogen.
Wzięli w nim udział przedstawiciele naszej Fundacji: Beata Karlińska i Ania Mądrzak oraz innych organizacji zrzeszających chorych na choroby nerwowo-mięśniowe i ich rodziny.
Rozmawialiśmy m.in. o efektach leczenia SMA w Polsce oraz o rozwoju i dalszej współpracy.
Bardzo dziękujemy za zaproszenie.
Projekt "Cel - Praca! Kompleksowe wsparcie w drodze do zatrudnienia"
Dla kogo?
Dla osób niezatrudnionych (bezrobotnych, biernych zawodowo, innych), zainteresowanych aktywnością społeczno-zawodową oraz podjęciem zatrudnienia, zamieszkujących na obszarze Miasta Szczecin, powiatu goleniowskiego, powiatu gryfińskiego, powiatu polickiego lub powiatu stargardzkiego, w wieku powyżej 18 lat, ale poniżej wieku emerytalnego i posiadających status osoby niepełnosprawnej.
Kiedy?
Projekt realizowany w terminie 01.04.2023 r. - 31.03.2024 r.
Udział?
Projekt jest bezpłatny, ponadto każdemu uczestnikowi/uczestniczce biorącemu udział w projekcie oferowane jest:
- stypendium szkoleniowe za czas uczestnictwa w szkoleniu zawodowym
- stypendium stażowe za okres uczestnictwa w stażu zawodowym
- możliwość skorzystania ze zwrotu kosztów dojazdów na usługi w ramach projektu
Gdzie?
Fundacja Normalnie, ul. Jagiellońska 67 wejście B, pok.14, Szczecin
tel. 574 990 888
e-mail:
www.fundacjanormalnie.pl
Jakie wsparcie?
Projekt przewiduje udział uczestników w następujących formach wsparcia:
- indywidualne doradztwo psychologiczne lub coaching
- indywidualne doradztwo prawne
- indywidualne doradztwo wizerunkowe (wizażysta, fryzjer, sesja zdjęciowa)
- specjalistyczne poradnictwo zawodowe – warsztaty grupowe
- szkolenie zawodowe
- specjalistyczne pośrednictwo pracy
- wyjścia integracyjne
- staż zawodowy (dla 3 uczestników)
Więcej informacji?
Regulamin rekrutacji i formularz rekrutacyjny dostępne są na stronie: http://fundacjanormalnie.pl/index.php/projekty/realizowane-projekty/2-uncategorised/25-cel-praca-kompleksowe-wsparcie-w-drodze-do-zatrudnienia
Z głębokim żalem i smutkiem zawiadamiamy, że odszedł nasz Kolega i Współpracownik Jarosław Malesza.
Jarek przez wiele lat był związany z naszą Fundacją jako pracownik. Do 2017 roku pełnił też funkcję Skarbnika Zarządu Fundacji.
Rodzinie i Bliskim Zmarłego Zarząd, Rada i pracownicy Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego składają wyrazy głębokiego współczucia.
* * *
Msza Święta żałobna odbędzie się 9 czerwca 2023 o godz. 13 w parafii p.w. Niepokalanego Serca Najświętszej Maryi Panny przy ul. Rydla 61 w Szczecinie, po czym nastąpi odprowadzenie na Cmentarz Centralny w Szczecinie.
Dla osób, które chciałyby uczestniczyć w uroczystości pogrzebowej oferujemy transport samochodem przystosowanym dla osób niepełnosprawnych. Kontakt w sprawie transportu: tel. 669 100 944.
Z głębokim żalem i smutkiem zawiadamiamy, że zmarł Pan Antoni Gwarek.
Pan Antoni Gwarek od 26.03.2015 do 25.11.2021 pełnił funkcję członka Rady Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego. Był pracownikiem Uniwersytetu Szczecińskiego.
Rodzinie i Bliskim Zmarłego Zarząd, Rada i pracownicy Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego składają wyrazy głębokiego współczucia.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego ogłasza nabór uczestników do III tury projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin" w ramach:
Zaopiekowani - zaproszenie do złożenia oferty (kierowca)
Zaopiekowani - zaproszenie do złożenia oferty (warsztaty psychologiczne)
Zaopiekowani - zaproszenie do złożenia oferty (kierowca)
Turnusy rehabilitacyjne 2023
Zapraszamy wszystkich chętnych na organizowane przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe.