Serdecznie zapraszamy na Konferencję naukową organizowaną z okazji obchodów Światowego Dnia (Świadomości) Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a "Tylko razem pokonamy tę chorobę".

Szczegółowe informacje o konferencji:

Kiedy: 7 września 2023, godz. 9.00-16.45

Gdzie: Akademia Leona Koźmińskiego, Aula im. Leona Koźmińskiego, ul. Jagiellońska 57, 03-301 Warszawa

Plan konferencji: https://stopduchenne.pl/wp-content/uploads/2023/08/Plan-konferencji-na-strone-www.pdf

Prowadzący: Pan dr Łukasz Więch

Zgłoszenia: https://stopduchenne.pl/form-zgl-konferencja-2023/

Wydarzenie skierowane jest do:

• pacjentów i ich opiekunów oraz organizacji pacjenckich,
• uczniów szkół podstawowych, średnich i studentów,
• reprezentantów środowiska medycznego, w tym fizjoterapeutów, lekarzy różnych specjalności, pielęgniarek, przedstawicieli innych zawodów medycznych, studentów kierunków medycznych i innych zainteresowanych chorobami rzadkimi,
• osób zajmujących się badaniami klinicznymi w szczególności badaniami nad chorobami rzadkimi,
• przedstawicieli administracji publicznej,
• wszystkich zainteresowanych chorobami rzadkimi i problemami osób chorujących.

Organizatorzy główni:

Fundacja StopDuchenne

Akademia Leona Koźmińskiego - Kozminski University

Współorganizatorzy/przyjaciele:

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni

Fizjoterapia Polska

Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy

Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce

20 czerwca 2023 r. w Hotelu Polonia Palace w Warszawie odbyło się spotkanie pn. Wspólna sprawa - rozwój i współpraca, zorganizowane przez firmę Biogen.

Wzięli w nim udział przedstawiciele naszej Fundacji: Beata Karlińska i Ania Mądrzak oraz innych organizacji zrzeszających chorych na choroby nerwowo-mięśniowe i ich rodziny.

Rozmawialiśmy m.in. o efektach leczenia SMA w Polsce oraz o rozwoju i dalszej współpracy.

Bardzo dziękujemy za zaproszenie.

Projekt "Cel - Praca! Kompleksowe wsparcie w drodze do zatrudnienia"

Dla kogo?

Dla osób niezatrudnionych (bezrobotnych, biernych zawodowo, innych), zainteresowanych aktywnością społeczno-zawodową oraz podjęciem zatrudnienia, zamieszkujących na obszarze Miasta Szczecin, powiatu goleniowskiego, powiatu gryfińskiego, powiatu polickiego lub powiatu stargardzkiego, w wieku powyżej 18 lat, ale poniżej wieku emerytalnego i posiadających status osoby niepełnosprawnej.

Kiedy?

Projekt realizowany w terminie 01.04.2023 r. - 31.03.2024 r.

Udział?

Projekt jest bezpłatny, ponadto każdemu uczestnikowi/uczestniczce biorącemu udział w projekcie oferowane jest:

• stypendium szkoleniowe za czas uczestnictwa w szkoleniu zawodowym
• stypendium stażowe za okres uczestnictwa w stażu zawodowym
• możliwość skorzystania ze zwrotu kosztów dojazdów na usługi w ramach projektu

Gdzie?

Fundacja Normalnie, ul. Jagiellońska 67 wejście B, pok.14, Szczecin

tel. 574 990 888

e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

www.fundacjanormalnie.pl

Jakie wsparcie?

Projekt przewiduje udział uczestników w następujących formach wsparcia:

• indywidualne doradztwo psychologiczne lub coaching
• indywidualne doradztwo prawne
• indywidualne doradztwo wizerunkowe (wizażysta, fryzjer, sesja zdjęciowa)
• specjalistyczne poradnictwo zawodowe – warsztaty grupowe
• szkolenie zawodowe
• specjalistyczne pośrednictwo pracy
• wyjścia integracyjne
• staż zawodowy (dla 3 uczestników)

Więcej informacji?

Regulamin rekrutacji i formularz rekrutacyjny dostępne są na stronie: http://fundacjanormalnie.pl/index.php/projekty/realizowane-projekty/2-uncategorised/25-cel-praca-kompleksowe-wsparcie-w-drodze-do-zatrudnienia

Z głębokim żalem i smutkiem zawiadamiamy, że odszedł nasz Kolega i Współpracownik Jarosław Malesza.

Jarek przez wiele lat był związany z naszą Fundacją jako pracownik. Do 2017 roku pełnił też funkcję Skarbnika Zarządu Fundacji. 

Rodzinie i Bliskim Zmarłego Zarząd, Rada i pracownicy Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego składają wyrazy głębokiego współczucia.

* * *

Msza Święta żałobna odbędzie się 9 czerwca 2023 o godz. 13 w parafii p.w. Niepokalanego Serca Najświętszej Maryi Panny przy ul. Rydla 61 w Szczecinie, po czym nastąpi odprowadzenie na Cmentarz Centralny w Szczecinie.

Dla osób, które chciałyby uczestniczyć w uroczystości pogrzebowej oferujemy transport samochodem przystosowanym dla osób niepełnosprawnych. Kontakt w sprawie transportu: tel. 669 100 944.

Z głębokim żalem i smutkiem zawiadamiamy, że zmarł Pan Antoni Gwarek.

Pan Antoni Gwarek od 26.03.2015 do 25.11.2021 pełnił funkcję członka Rady Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego. Był pracownikiem Uniwersytetu Szczecińskiego.

Rodzinie i Bliskim Zmarłego Zarząd, Rada i pracownicy Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego składają wyrazy głębokiego współczucia.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego ogłasza nabór  uczestników do III tury projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin" w ramach:

Zaopiekowani - zaproszenie do złożenia oferty (kierowca)

Zaopiekowani - zaproszenie do złożenia oferty (warsztaty psychologiczne)

Zaopiekowani - zaproszenie do złożenia oferty (kierowca)

Turnusy rehabilitacyjne 2023

Zapraszamy wszystkich chętnych na organizowane przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego ogłasza nabór  uczestników do III tury projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin" w ramach:

Zaopiekowani - Kierowca busa dla osób niepełnosprawnych

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego zatrudni osobę na stanowisko: Kierowca busa dla osób niepełnosprawnych w projekcie "Zaopiekowani – systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin".

Ankieta Podopiecznego dotycząca turnusu

Chcemy poznać preferencje naszych Podopiecznych, dotyczące turnusów. Zależy nam na tym, aby zaplanować takie turnusy, jakich chcecie i potrzebujecie. Żeby jednak było to możliwe, musimy poznać Wasze potrzeby.