Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, które odbędą się 28 lutego 2021 r. w Warszawie.

To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, organizatorzy starają się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Tym razem jednak, aby zachować bezpieczeństwo, konferencja będzie miała charakter hybrydy. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach stałego miejsca spotkań w tym dniu - w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Do udziału zaprasza się przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjentów dotkniętych tymi chorobami, klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi.

Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowywanego przez resort zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Program

Godz. 11:00 - Powitanie

Godz. 11:10 - Prezes Krajowego Forum Orphan - Stanisław Maćkowiak - Podsumowanie roku 2020, Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Godz. 11:25 - Minister Zdrowia - Adam Niedzielski

Godz. 11:35 - Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich - poseł Barbara Dziuk

Godz. 11:45 - Podsekretarz Stanu w MZ - Sławomir Gadomski - Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny - wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-22

Godz. 12:00 - Rzecznik Praw Pacjenta - min. Bartłomiej Chmielowiec

Godz. 12:15 - Prezentacja organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa

Godz. 12:25 - Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich

Godz. 12:35 - Mini recital: Zuzanna Całka - fortepian

Godz. 13:15 - Zakończenie

Organizatorzy uprzejmie zapraszają do udziału w Konferencji. Rejestracja na portalu: http://www.dzienchorobrzadkich.org

Konferencja będzie transmitowana online na platformie zoom. Link będzie dostępny na portalu http://www.dzienchorobrzadkich.org w zakładce Konferencja.