Od ostatniego tygodnia sierpnia 2014 do końca września 2014 na konto Fundacji spływały darowizny pieniężne od wielu osób w ramach akcji społecznej The ALS Ice Bucket Challenge.

Akcja ta, czyli "wyzwanie kubła z zimną wodą" dedykowana była osobom chorującym na SLA (stwardnienie zanikowe boczne - nieuleczalna choroba nerwowo-mięśniowa). Polegała ona na wylaniu zimnej wody na siebie i wpłaceniu darowizny na rzecz stowarzyszenie zajmującego się chorymi na SLA oraz nominowaniu kolejnych osób. Osoby nominowane mogły podjąć się wyzwania i wylać na siebie kubeł zimnej wody, bądź odmówić ale wtedy trzeba było wpłacić 10-krotnie większą darowiznę.

Ostatecznie na konto naszej Fundacji wpłynęło 42.218 zł (dokonano 918 przelewów).

Serdecznie dziękujemy wszystkim naszym darczyńcom, którzy zechcieli wpłacić darowiznę na rzecz naszych podopiecznych, chorujących na SLA.

Nasza Fundacja od ponad 20 lat wspiera osoby dotknięte schorzeniami nerwowo-mięśniowymi, w tym między innymi osoby cierpiące na stwardnienie zanikowe boczne (SLA/ALS).

Nasz rachunek bankowy, na który można dokonywać wpłaty:

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
al. Wojska Polskiego 69
70-478 Szczecin

Bank PEKAO SA I O/Szczecin

26 1240 3813 1111 0000 4395 6119

Tytuł przelewu: Na cele statutowe Fundacji

W załączeniu aktualna lista darczynców, którzy dokonali wpłaty na konto naszej Fundacji w ramach akcji The Ice Bucket Challenge.

W dniach 3 - 6 września 2014 roku w Szczecinie odbędzie się XXII Zjazd Towarzystwa Neurologicznego. Jednym z zaproszonych gości oraz prowadzących sesję plenarną dotyczącą chorób nerwowo-mięśniowych będzie Pani Profesor Irena Hausmanowa-Petrusewicz.

W związku z obecnością Pani Profesor w Szczecinie, organizujemy spotkanie Pani Profesor z osobami chorującymi na "zanik mięśni" w dniu 3 września (środa), od godz. 10.00. Po spotkaniu Pani Profesor będzie udzielać indywidualnych konsultacji. Prosimy o zabranie ze sobą dokumentacji medycznej odnośnie choroby.

Miejsce spotkania: budnek ZUS przy ul. Matejki 22 w Szczecinie, sala 160. Budynek jest dostępny dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich.

Zgłoszenie udziału w spotkaniu z Panią Profesor prosimy składać do dnia 29 sierpnia, do Marzeny Morkowskiej - tel.: 603 619 070. Ilość miejsc ograniczona. Udział w spotkaniu jest bezpłatny.

Osoby zainteresowane (w szczególności: lekarze, rehabilitanci) udziałem w sesjach plenarnych bądź warszatatach Zjazdu Towarzystwa Neurologicznego, dotyczących chorób nerwowo-mięśniowych prosimy o kontakt z naszą Fundacją. Możemy umożliwić bezpłatny udział w wybranych modułach konferencji. Kontakt: Marzena Morkowska - 603 619 070.

Szczegółowy plan XXII Zjazdu Towarzystwa Neurologicznego w Szczecinie.

W imieniu Zarządu Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni chcemy serdecznie pogratulować Panu Posłowi na Sejm RP, wyboru do Parlamentu Europejskiego.

Z wielką radością przyjęliśmy informację, że w wyborach do Parlamentu Europejskiego Pańska kandydatura uzyskała szerokie poparcie wyborców, co zapewniło Panu mandat do pełnienia funkcji Europosła w nowej kadencji.

Cieszymy się z Pana sukcesu i życzymy owocnej działalności w Parlamencie Europejskim.

Mamy nadzieję, że mimo wielu obowiązków wynikających z funkcji Europosła będzie Pan dalej służył swoją wiedzą oraz doświadczeniem na rzecz środowisk osób z niepełnosprawnościami.

Wszelkiej pomyślności!

Zapraszamy Wszystkich chętnych na ognisko!!!

GDZIE?
Lasek Arkoński - Polana Czerwona przy ul. Spacerowej w Szczecinie (w pobliżu kąpieliska Arkonka)

KIEDY?
Niedziela, 22 czerwca 2014, od godziny 13:00 do 20:00

ZAPEWNIAMY:

• kiełbaski i inne atrakcje kulinarne
• transport dla Podopiecznych Fundacji
• doskonałą zabawę na łonie natury

Wszelkie dodatkowe informacje udziela Marzena Morkowska pod numerem telefonu: 603 619 070

Zachęcamy Wszystkich do lektury najnowszego numeru "Czasu Mięśni" w wersji elektronicznej - jedynego w Polsce biuletynu informacyjnego w całości poświęconego schorzeniom nerwowo-mięśniowym.

Biulety do pobrania z naszej strony w zakładce: Dokumenty do pobrania / Czas Mięśni / Czas Mięśni 2014.

Mamy przyjemność poinformować, iż nasza Pani Prezes Beata Karlińska została zgłoszona do tytułu „Szczecinianka Roku 2013” - Plebiscytu Organizacji Pozarządowych Szczecinianka Roku 2013.

Pani Prezes została nominowana za działania na rzecz osób niepełnosprawnych, a przede wszystkim za walkę o lepsze warunki do samodzielnego i niezależnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych.

Od dzisiaj, czyli od 6 maja do 19 maja, będzie można głosować na Panią Beatę Karlińską. Głosowanie za pośrednictwem SMS przeprowadzi Partner Plebiscytu - Kurier Szczeciński. Laureatkę poznamy 23 maja br. podczas Gali Finałowej Plebiscytu.

SMS na numer 71051 o treści SR 05  (po SR jest spacja) - to głos na Beatę Karlińską.
Jeden sms, to jeden głos (koszt sms-a 1,23 zł z VAT).

Serdecznie zachęcamy do głosowania na naszą Panią Prezes!

Organizatorem plebiscytu jest Stowarzyszenie Kobiety dla Szczecina i Regionu.
Więcej informacji na temat plebiscytu można znaleźć na stronie www.kobietydlaszczecina.pl

Nie siedźmy w czterech ścianach! Pokażmy Światu, że jesteśmy i też mamy prawo do rozrywki!

Serdecznie zachęcamy wszystkich naszych Podopiecznych ze Szczecina do odwiedzenia w marcu Mulitikina. Chcąc zmobilizować Was do wyjścia z domu, proponujemy spędzić miłe chwile w kinowej sali oglądając fascynujący film...

Nasza zabawa wygląda następująco:

Podopieczny:

• wybiera film, który chciałby obejrzeć,
• wyznacza dogodny dzień i godzinę seansu,
• spędza miło czas w kinie.

Fundacja:

• zapewnia bezpłatne bilety dla Podopiecznego i Opiekuna,
• zapewnia darmowy transport do kina i z powrotem,
• gwarantuje darmowe usługi asystenta przed, po, jak i w trakcje seansu (w przypadku nieobecności Opiekuna).

Zapisy przyjmujemy w biurze Fundacji pod numerem telefonu 91 489 42 51 oraz e-mailem: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Zapraszamy!

Zapraszamy wszystkich na letnie turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe nad polskie morzem.

Miejsca i terminy turnusów:
Mrzeżyno - OWR "AGAWA" - 14.07. - 28.07.2014r.
Świnoujście - OWR "AMIGO" - 6.08. - 19.08.2014r.

Zapisy na turnusy przyjmuje Marzena Morkowska - tel. 603 619 070; e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

UWAGA !!!
Liczba miejsc ograniczona - kto pierwszy, ten lepszy.

Szczegółowa oferta wraz z cennikiem poszczególnych turnusów w załącznikach.

7 marca 2014 r. od godz. 14:30 w naszej Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych będą prowadzone konsultacje lekarskie przez:

• kardiologa,
• ortopedę,
• anestezjologa,
• i fizjoterapeutę.

UWAGA! Do ortopedy i kardiologa wymagane jest aktualne skierowanie od lekrza rodzinnego.

Wymagana opłata za udział w konsultacjach wynosi 30 złotych.

Wejście do naszej Poradni główną bramą szpitala (Szpital Kliniczny nr 1 przy ul. Unii Lubelskiej w Szczecinie), kierować się na wejście "D", na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.

Wszelkich informacji udziela oraz zapisy do Poradni prowadzi Marzena Morkowska: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. lub tel. 603 619 070.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni postanowiła przyłączyć się do badania prowadzonego przez Panią Magister Malwinę Kępę z Kliniki Neurologii SP CSZK w Warszawie i zachęcić wszystkich w wieku 5-18 lat zmagających się z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a (DMD) oraz ich opiekunów do udziału w tym istotnym dla naszego środowiska przedsięwzięciu.

Temat badania to: „Jakość życia dzieci z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a”. Aby wyniki badania w pełni odzwierciedlały stan rzeczywisty, osoby dotknięte DMD zostały podzielone na 3 grupy wiekowe, dla których przygotowano specjalne kwestionariusze. Ankiety Ogólnej Jakości Życia (Pediatric Quality of Life – PedsQL), o których anonimowe wypełnienie Państwa prosimy, są częścią międzynarodowych badań, które mają za zadanie zobrazować obecną sytuację Polaków zmagających się z tym niełatwym schorzeniem.

W kwestionariuszach proszeni będziecie Państwo jedynie o określenie intensywności każdego z opisanych problemów w ciągu ostatniego miesiąca, poprzez wybór jednej z dostępnych odpowiedzi: brak problemu, czasami występujący problem, często i prawie zawsze występujący problem. Dodatkowo do każdego kwestionariusza dołączona będzie instrukcja ułatwiająca jego wypełnienie.

Wszystkich chętnych, którzy zechcieliby wziąć udział w badaniu prosimy o kontakt mailowy pod adresem Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. .

Do zainteresowanych niezwłocznie będziemy rozsyłali ankiety w wersji elektronicznej.

W razie jakichkolwiek dodatkowych pytań bądź wątpliwości jesteśmy do Państwa dyspozycji.

Z góry dziękujemy za Waszą pomoc. :)

W czwartek, 19 grudnia 2013, gościnnie uczestniczyliśmy w Jasełkach, które zorganizowali uczniowie z nauczycielami ze Szkoły Słonecznej przy ul. Rydla w Szczecinie.

Dla nas było to szczególnie miłe wyróżnienie, ponieważ tego dnia otrzymaliśmy 4500,00 zł darowizny, które dzieci wraz z nauczycielami zebrali podczas bożonarodzeniowego kiermaszu.

Serdecznie dziękujemy uczniom, nauczycielom oraz rodzicom za ten piękny gest na rzecz naszej Fundacji.

UWAGA!

Wszystkie faktury i rachunki przedstawione do zapłaty lub refundacji z tytułu darowizn oraz odpisu 1% od podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem muszą być przesłane do biura Fundacji w terminie do 30 dni od daty ich wystawienia.

Zachęcamy wszystkich do zapisywania się na turnusy rehabilitacyjne w roku 2014.

Terminy:

• wiosenny: 15.03.-29.03.2014 - zapisy przyjmujemy do końca grudnia;
• jesienny: 15.11.-29.11.2014;

Zapisy na turnusy prowadzi Marzena Morkowska: tel. 603 619 070; e-mail: Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Szczegółowa oferta wraz z cennikiem poszczególnych turnusów w załączeniu.