W czwartek, 19 grudnia 2013, gościnnie uczestniczyliśmy w Jasełkach, które zorganizowali uczniowie z nauczycielami ze Szkoły Słonecznej przy ul. Rydla w Szczecinie.
Dla nas było to szczególnie miłe wyróżnienie, ponieważ tego dnia otrzymaliśmy 4500,00 zł darowizny, które dzieci wraz z nauczycielami zebrali podczas bożonarodzeniowego kiermaszu.
Serdecznie dziękujemy uczniom, nauczycielom oraz rodzicom za ten piękny gest na rzecz naszej Fundacji.
UWAGA!
Wszystkie faktury i rachunki przedstawione do zapłaty lub refundacji z tytułu darowizn oraz odpisu 1% od podatku dochodowego od osób fizycznych ze wskazaniem muszą być przesłane do biura Fundacji w terminie do 30 dni od daty ich wystawienia.
Zachęcamy wszystkich do zapisywania się na turnusy rehabilitacyjne w roku 2014.
Terminy:
- wiosenny: 15.03.-29.03.2014 - zapisy przyjmujemy do końca grudnia;
- jesienny: 15.11.-29.11.2014;
Zapisy na turnusy prowadzi Marzena Morkowska: tel. 603 619 070; e-mail:
Szczegółowa oferta wraz z cennikiem poszczególnych turnusów w załączeniu.
Niedawno dotarły do nas pełne dane z Urzędu Skarbowego. Dzięki Waszej hojności i przede wszystkim mądremu wypełnianiu Waszych zeznań podatkowych za 2012 rok, na konto Fundacji wpłynęło aż 428 244,47 zł, z czego Fundacja zebrała 48 340,49 zł, a nasi Podopieczni całe 379 903,98 zł!
Za te prawie pół miliona można by zapłacić na przykład za:
- 10 respiratorów;
- 20 wózków elektrycznych;
- 40 skuterów elektrycznych;
- 140 dwutygodniowych pobytów na turnusach rehabilitacyjno-wypoczynkowych dla Podopiecznego wraz z opiekunem;
- 7000 ćwiczeń indywidualnych z fizjoterapeutą;
- 28000 godzin usług asystenta osobistego osób niepełnosprawnych.
W imieniu Zarządu Fundacji oraz wszystkich jej Podopiecznych serdecznie dziękujemy wszystkim, którzy odpisali swój 1% na nas i polecamy się na przyszłość.
Informujemy, że 4 października br. nie odbędą się konsultacje z lekarzami w naszej Poradni Chorób Nerwowo-Mieśniowych. Następne konsultacje przewidziane są w terminie 15 listopada 2013 od godz. 14.30.
Tak jak poprzednio porady będą udzelane w Szpitalu Klinicznym nr 1 przy ul. Unii Lubelskiej w Szczecinie. Przypominamy, że idąc do naszej Poradni od strony głównej bramy szpitala, należy kierować się na wejście "D". Na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.
Specjaliści: kardiolog, ortopeda, pulmonolog i fizjoterapeuta będą przyjmować od godz. 14.00.
Wymagana opłata za udział w konsultacjach wynosi 30 złotych.
Zapisy do Poradni prowadzi Marzena Morkowska:
Przedmiotem niniejszej aukcji charytatywnej są 2 bilety na przyszłoroczny kabareton organizowany jak zwykle na początku lipca przez TVP w Teatrze Letnim w Szczecinie.
Bilety zostały przekazane przez TVP jako zadośćuczynienie osobom niepełnosprawnym po niemiłej sytuacji, która wydarzyła się tuż przed rozpoczęciem tegorocznych "Wczasów z kabaretem - Szczecin 2013", kiedy to poruszający się na wózkach inwalidzkich widzowie, nie otrzymali pozwolenia na wstęp, ze względu na wyimaginowany przez organizatorów, brak miejsca na wózki. Całą sprawę opisał na swoim blogu Piotr Karliński, który był tym "niechcianym widzem" i który właśnie przekazał otrzymane bilety na tą aukcję.
Jego artykuł, który rozpoczął dyskusję w Internecie oraz poruszył media, można w całości przeczytać na jego blogu pod adresem: www.z1szumi.pl/niechciani-widzowie.
Zwycięzca niniejszej aukcji charytatywnej otrzyma voucher na dwa bilety I. kategorii (miejsca w sektorze tuż przy scenie) na przyszłoroczny, cykliczny kabareton organizowany przez Telewizję Polską po raz czwarty w Teatrze Letnim w Szczecinie. Widowisko kabaretowe odbędzie się najprawdopodobniej w pierwszą sobotę lipca 2014 roku. Rzeczywiste bilety zostaną przekazane Zwycięzcy w momencie, kiedy rozpocznie się ich sprzedaż, czyli pod koniec pierwszego lub na początku drugiego kwartału 2014 roku.
Wysyłka vouchera, jak również wysyłka autentycznych biletów zostanie nadana na koszt sprzedającego.
Cały zysk uzyskany z aukcji zostanie przekazany na cele statutowe Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni.
W razie jakichkolwiek pytań bądź wątpliwości prosimy o kontakt z osobą, która przekazała bilety na aukcję charytatywną –
Obok podajemy adres strony na której prowadzona jest aukcja: www.z1szumi.pl/aukcja
Zachęcamy wszystkie osoby w wieku 15 - 64 lata, posiadające orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu lekkim lub umiarkowanym, z terenu województwa zachodniopomorskiego, do udziału w projekcie "Praca bez barier - aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych".
Od maja do czerwca 2013 trwa nabór do projektu - I edycja (od 07.2013 do 04.2014).
W trakcie projektu każdy przejdzie cykl szkoleń z zakresu aktywizacji zawodowej, szkolenia z grafiki komputerowej i fotografii oraz staż zawodowy doskonalący nabyte umiejętności w praktyce.
Realizatorem projektu jest Centrum Usług Szkoleniowo-Doradczych Jakub Szpon.
Więcej informacji o projekcie znajduje się na stronie: www.pracabezbarier.cusd.pl
W załączeniu: formularz zgłoszeniowy oraz podstawowe informacje o projekcie.
W dniach 21-23 maja 2013 roku na terenie Instytutu Transportu Samochodowego w Warszawie, przy ul. Jagiellońskiej 80, odbędzie się pierwsza w Polsce wystawa pojazdów specjalnie przystosowanych dla potrzeb osób niepełnosprawnych "MOBILNOŚĆ 2013".
Wstęp na wystawę jest wolny.
Celem tej wystawy jest wsparcie aspiracji motoryzacyjnych środowiska osób niepełnosprawnych, umożliwiających wzrost aktywności zawodowej i społecznej tych osób oraz podnoszenie świadomości społecznej osób sprawnych fizycznie w rozumieniu potrzeb i oczekiwań osób z niepełnosprawnością.
Więcej informacji o wystawie na stronie Instytutu Transportu Samochodowego.
7 czerwca 2013 odbędą się kolejne konsultacje medyczne w naszej Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych, znajdującej się w Szpitalu Klinicznym nr 1 przy ul. Unii Lubelskiej w Szczecinie.
Podobnie, jak poprzednio konsultacji udzielać będą:
kardiolog,
ortopeda,
anestezjolog,
oraz fizjoterapeuta.
Specjaliści będą przyjmować od godz. 14.00.
Przypominamy, że do ortopedy i kardiologa wymagane jest aktualne skierowanie od lekrza rodzinnego.
Zapisy do Poradni prowadzi Marzena Morkowska:
Wymagana opłata za udział w konsultacjach wynosi 30 złotych.
Wejście do naszej Poradni główną bramą szpitala, kierować się na wejście "D", na budynku jest napis "Poradnia". Wjechać windą na II piętro.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, w związku z obchodami 20-lecie swojego istnienia, 6 maja 2013 roku organizuje w Szczecinie Międzynarodową Konferencję poświęconą usługom asystenckich dla osób niepełnosprawnych ruchowo.
Jednodniowa Konferencja odbędzie się w sali konferencyjnej ZUS-u w Szczecinie od 11:00 do 15:00. W tym czasie swoje prelekcje zaprezentują m.in. przedstawiciele instytucji oraz organizacji zajmujących się usługami asystenckimi w Polsce, a także zaproszeni goście z Duńskiego Stowarzyszenia Niepełnosprawnych (Dansk Handicap Forbund), którzy mają ogromne doświadczenie w świadczeniu tego typu usług w swoim kraju.
Międzynarodowa Konferencja została objęta potrójnym Patronatem Honorowym przez:
- Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Pana Ministra Jarosława Dudę,
- Przewodniczącego Parlamentarnego Zespołu ds. Osób Niepełnosprawnych Pana Posła Marka Plurę,
- oraz Rzecznika Praw Obywatelskich Panią Profesor Irenę Lipowicz.
Oprócz zaproszonych wykładowców, liczymy również na obecność zarówno lokalnych urzędników, jak i tych, działających w skali całego kraju, mających wpływ na tworzenie odpowiednich ustaw mogących zapewnić byt oraz finansowanie usług asystenckich dla osób niepełnosprawnych ruchowo w całej Polsce.
Pierwsza część Konferencji zostanie poświęcona przedstawieniu prezentacji opartych na jednakowym schemacie, mających na celu przybliżyć funkcjonowanie różnych modeli usług asystenckich w naszym kraju. Pozostałe wystąpienia przedłożą możliwe perspektywy finansowania usług, oraz zaprezentują powstający model wstępnej wersji produktu finalnego projektu Centrum Asystentury Społecznej. Poza tym zostanie wyświetlony duński film w całości poświęcony usługom asystenckim w Danii.
Analiza tak wielu doświadczeń oraz kolejne medialne nagłośnienie tego tematu, powinno pozwolić na jak najszybsze wypracowanie podstaw do niezbędnych zmian legislacyjnych wprowadzających usługi asystenckie do polskiego systemu wsparcia osób niepełnosprawnych ruchowo.
Program konferencji można znaleźć na Facebooku, na naszym fanpage'u.
Zapraszamy wszystkich Podopiecznych naszej Fundacji 5 maja 2013 na wspólne grillowanie z okazji 20-lecia Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni. Impreza rozpocznie się o godz. 13.00 w "WILLA OGRODY" przy ul. Wielkopolskiej 19 w Szczecinie.
W spotkaniu mogą wziąć udział wszyscy Podopieczni Fundacji wraz z opiekunami oraz zaproszeni goście. Wśród zaproszonych gości znajdą się między innymi byli i obecni członkowie Rady oraz Zarządu Fundacji, a także byli i obecni pracownicy i współpracownicy, którzy mieli okazję towarzyszyć nam w 20-letniej historii naszej działalności.
Zapisy na majowy piknik i wszelkich informacji udziela Marzena Morkowska, telefonicznie: 603 619 070 lub e-mailowo:
W sprawie zamawiania transportu prosimy o kontakt z Adamem Rydzewskim: tel. 601 205 011 lub e-mail:
Zachęcamy do wzięcia udziału w dodatkowych konsultacjach medycznych dla naszych Podopiecznych, które odbędą się 20 kwietnia po zakończeniu Międzynarodowej Konferencji Medycznej w Szczecinie.
Wszystkich chętnych zapraszamy do wzięcia udziału w konsultacjach lekarskich organizowanych cyklicznie w prowadzonej przez naszą Fundację Poradni Chorób Nerwowo-Mięśniowych, które odbędą się 19 kwietnia w piątek, od godziny 14, aż do ostatniego Pacjenta.