W dniach 18-19 sierpnia br. w Centrum Konferencyjnym BOSS w Warszawie odbyła się konferencja "V Weekend ze SMA-kiem" zorganizowana przez Fundację SMA.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni również wzięła w niej udział.

Program w tym roku został podzielony na dwie części: część ekspercką, która miała na celu umożliwienie wymiany poglądów i doświadczeń między specjalistami zajmującymi się SMA z Polski i zagranicy oraz zapoznanie się z pracami nad lekami oraz część ogólną, opracowaną specjalnie dla osób z SMA i ich najbliższych.

Podczas części eksperckiej podjęte zostały dwa tematy:

1. Nowoczesna opieka nad chorym w SMA - prelegentami w tej części byli: prof. dr n. med. John Bach, dr med. Simona Bertoli, dr med. Maria Jędrzejowska, prof. dr n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, mgr Łucja Mazurkiewicz oraz mgr Joanna Sikora

2. Leczenie farmakologiczne SMA dziś i jutro - tutaj prelegentami byli natomiast: dr med. Julita Borkowska, prof. dr n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, prof. dr med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, dr Anna Łusakowska, Marion Main, Patryk Marczuk oraz dr med. Laurent Servais.

W części ogólnej odbyła się debata oraz podjęte zostały następujące tematy:

1. Debata "SMA - dzisiejsze problemy i jutrzejsze nadzieje" - prelegentami byli tu: Patryk Marczuk, Urszula Pawlik, Kacper Ruciński, Bartosz Kwiatek. Przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, Przedstawiciel Biura Rzecznika Praw Obywatelskich, Przedstawiciel Komisji Zdrowia Sejmu RP, Przedstawiciel Komisji Zdrowia Senatu RP, Przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia, Przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia, Przedstawiciel Narodowego Instytutu Leków, Przedstawiciel Urzędu Rejestracji Produktów Leczniczych

2. Key aspects of multidisciplinary care in SMA (Najważniejsze aspekty kompleksowej opieki nad chorym na rdzeniowy zanik mięśni) - prelegentem był dr med. Laurent Servais z Francji

3. Noninvasive respiratory management of spinal muscular atrophy (Nieinwazyjna opieka oddechowa w rdzeniowym zaniku mięśni) - prelegentem był: prof. dr n. med. John Bach z USA

4. Leczenie ortopedyczne chorych z SMA - prelegentem był dr med. Tomasz Potaczek

5. Making physiotherapy work (Co robić, aby fizjoterapia była skuteczna) - prelegentem była Marion Main z Wielkiej Brytanii

6. Asystor Kaszlu - nieinwazyjna metoda mobilizacji i usuwania wydzieliny z układu oddechowego - prelegentem był Przedstawiciel Philips Polska

7. Czy wentylacja mechaniczna w SMA jest jeszcze potrzebna? - prelegentem był dr med. Mariusz Wachulski

8. Rehabilitacja oddechowa w SMA - prelegentem był Artur Bartochowski

9. Żywienie w chorobach nerwowo-mięśniowych - Kalorymetria pośrednia - prelegentami były Iveta Spolnikova i mgr Katarzyna Walas

10. Problemy ortopedyczne w SMA - prelegentem był dr med. Albert Fujak.

Drugiego dnia odbyły się również bardzo ciekawe warsztaty. M.in. można było skorzystać i przetestować działanie urządzenia do rehabilitacji PRAGMA.

W piątek popołudniu wszyscy uczestnicy ustawili się do wspólnej fotografii. Ciężko było wszystkich objąć, bo tak wiele osób przybyło na spotkanie.

 Foto: Fundacja SMA

Wieczorem odbyła się kolacja i program integracyjny.

Wszystko zostało świetnie zorganizowane i dopięte na "ostatni guzik". Mnóstwo wrażeń podczas tych dwóch dni. Dziękujemy Fundacji SMA za podjęcie kolejny raz wyzwania, jakim jest organizacja konferencji dla tak licznej grupy - społeczności SMA.

A kto nie był - niech żałuje! Następny Weekend już za rok.