22 listopada 2016r. odbyło się w Szczecinie spotkanie informacyjne dotyczące nowości w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni SMA.

Spotkanie zorganizowała Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, a wzięli w nim udział chorzy na rdzeniowy zanik mięśni z rodzinami. Część osób uczestniczyła w spotkaniu fizycznie, część za pośrednictwem komunikatora Skype.

Podczas spotkania poruszone zostały kwestie dot. terapii osób chorujących na SMA. Swoją wiedzą na ten temat podzielił się przedstawiciel Fundacji SMA – Patryk Marczuk. Opowiedział o badaniach klinicznych i postępach w tych badaniach nad lekami na SMA. Odpowiadał też na pytania uczestników, którzy przybyli na spotkanie.

Zobacz prezentację Fundacji SMA „Badania kliniczne nad lekami na SMA – październik 2016”

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni serdecznie dziękuje Patrykowi Marczukowi i Fundacji SMA za udział w spotkaniu i podzielenie się istotnymi informacjami na temat nowości w leczeniu SMA.

Należy tu zwrócić uwagę, że bardzo istotne jest, aby zachęcić jak największą liczbę osób do rejestracji w Polskim Rejestrze Pacjentów SMA, który powstał w styczniu 2010 r. Rejestr pozwoli określić ile osób choruje w naszym kraju na SMA oraz da odpowiedź, jakie środki byłyby potrzebne na refundowanie leków na SMA w Polsce. Dodatkowo, posiadanie takiego rejestru zwiększa szanse na udział w badaniach klinicznych leków na SMA. Tylko pacjenci figurujący w Rejestrze brani są pod uwagę przy rekrutacji do udziału w badaniach. Dzięki większej liczbie pacjentów w rejestrze, Polska jest w stanie współpracować z międzynarodowymi organizacjami pacjenckimi i naukowymi w celu podniesienia standardów życia oraz rozwoju badań nad lekiem na SMA.

Aby wpisać się do Rejestru, należy wypełnić i wysyłać na wskazany adres specjalny formularz – ankietę. Formularz dostępny jest tutaj: http://miesnie.szczecin.pl/dokumenty-do-pobrania/category/5-baza-pacjentow-z-chorobami.html. Po wypełnieniu, należy go przesłać na adres:

Dr Anna Łusakowska
Katedra i Klinika Neurologii SP CSK
ul. Banacha 1A
02-097 Warszawa

I najważniejsze ustalenie – musimy wszyscy połączyć siły, aby skutecznie wprowadzić lek na SMA na Polski rynek. Nie możemy się dzielić, bo przecież wszystkim nam zależy na tym samym – na tym, aby lek na rdzeniowy zanik mięśni był dostępny dla wszystkich polskich chorych na SMA.