Jeden Procent dla Fundacji Chorych na Zanik Mięśni

Jak przekazać nam jeden procentPorozmawiaj z nami o jednym procencieNapisz do fundacji w sprawie jednego procenta

strona startowa

Pliki do pobrania

Do góry

Polska Baza Danych Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi

Obecnie można zarejestrować osobę chorą na:

Dystrofię Mięśniową Duchenne'a (DMD)
Dystrofię Mięśniową Becker'a (BMD)
Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA)
Dystrofię miotoniczną typu 1 (DM1)
Dystrofię miotoniczną typu 2 (DM2)

 

Prosimy o uważne przeczytanie dokumentu "Broszura informacyjna", dzięki któremu dowiedzą się Państwo więcej na temat celów tworzenia polskiego i międzynarodowego rejestru pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, a także inicjatywy TREAT-NMD.

 

Następnie należy wydrukować, wypełnić i podpisać następujące dokumenty:

"Zgoda pacjenta" (2 egzemplarze - jeden zostaje u pacjenta)
odpowiednia ankieta (DMD/BMD, SMA lub DM 1 i 2)

 

Jeśli było wykonane badanie genetyczne prosimy o dołączenie kopii wyniku tego badania do wyżej wymienionych dokumentów. Prosimy również o dołączenie kopii wyników badań dodatkowych, które zostały wspomniane w odpowiedniej ankiecie (np. USG serca, spirometria).

 

Wszystkie wymienione dokumenty (ankieta, zgoda pacjenta, wyniki badań) prosimy przesłać na podany w ankiecie adres.

 

 

my documentsDokumenty rejestracyjne