Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni postanowiła przyłączyć się do badania prowadzonego przez Panią Magister Malwinę Kępę z Kliniki Neurologii SP CSZK w Warszawie i zachęcić wszystkich w wieku 5-18 lat zmagających się z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a (DMD) oraz ich opiekunów do udziału w tym istotnym dla naszego środowiska przedsięwzięciu.

Temat badania to: „Jakość życia dzieci z dystrofią mięśniową typu Duchenne’a”. Aby wyniki badania w pełni odzwierciedlały stan rzeczywisty, osoby dotknięte DMD zostały podzielone na 3 grupy wiekowe, dla których przygotowano specjalne kwestionariusze. Ankiety Ogólnej Jakości Życia (Pediatric Quality of Life – PedsQL), o których anonimowe wypełnienie Państwa prosimy, są częścią międzynarodowych badań, które mają za zadanie zobrazować obecną sytuację Polaków zmagających się z tym niełatwym schorzeniem.

W kwestionariuszach proszeni będziecie Państwo jedynie o określenie intensywności każdego z opisanych problemów w ciągu ostatniego miesiąca, poprzez wybór jednej z dostępnych odpowiedzi: brak problemu, czasami występujący problem, często i prawie zawsze występujący problem. Dodatkowo do każdego kwestionariusza dołączona będzie instrukcja ułatwiająca jego wypełnienie.

Wszystkich chętnych, którzy zechcieliby wziąć udział w badaniu prosimy o kontakt mailowy pod adresem Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. .

Do zainteresowanych niezwłocznie będziemy rozsyłali ankiety w wersji elektronicznej.

W razie jakichkolwiek dodatkowych pytań bądź wątpliwości jesteśmy do Państwa dyspozycji.

Z góry dziękujemy za Waszą pomoc. :)