Jeśli chcesz umieścić tutaj informację o sobie, skontaktuj się z nami – tel. 695 745 441
 |
Weronika Apolinarek
Choruję na polineuropatię aksonalną, zanikają mi głównie mięśnie obwodowe.
Uwielbiam aktywnie spędzać czas, dlatego też przez długi czas pływałam wyczynowo zdobywając przy tym różnego rodzaju nagrody. Lubię rysować i malować, czuję się wtedy spełniona. Ponadto interesuje mnie kinematografia bollywood, na podstawie której pisałam pracę magisterską.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Na ten moment gromadzę fundusze, a przeznaczę je na pewno na rehabilitację.
|
 |
Bogusława Bińkowska
Choruję na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).
Interesuję się literaturą, sztuką, fotografią, grafiką komputerową, koncertami muzycznymi, podróżami, kinem itp.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Rehabilitacja, lekarstwa oraz sprzęt ortopedyczno-rehabilitacyjny.
|
 |
Mateusz Bojek
Choruję na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typ 3.
Jestem pogodnym prawie 4-letnim przedszkolakiem. Uwielbiam bawić się z moim starszym bratem, który uczy mnie wielu nowych rzeczy i razem ze mną ćwiczy żebym był silny. Chciałbym móc kiedyś razem z nim biegać.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Przekazane środki z 1,5% wykorzystuję na turnusy rehabilitacyjne na których bywam kilka razy w roku, sprzęt rehabilitacyjny, który ułatwia mi poruszanie się oraz pomaga mi w codziennych ćwiczeniach.
|
 |
Adam Dobrucki
Choruję na miastenię ciężką rzekomoporaźną, łuszczycowe zapalenie stawów, zespół Arnolda Chiariego oraz na astmę oskrzelową.
Moje zainteresowania to nowinki techniczne, informatyka oraz dobra książka. Lubię również oglądać sport, ponieważ sam nie mogę nic uprawiać.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki przeznaczam głównie na lekarstwa, sprzęt rehabilitacyjny oraz niezbędne urządzenia do komunikacji ze światem.
|
 |
Dominik Domagalski
|
 |
Jan Dziedziela
Choruję na rdzeniowy zanik mięśni.
Od zawsze interesowała mnie praca w branży usługowej. Kształciłem swoje umiejętności w zakresie obsługi klienta i organizacji pracy w gastronomii. Organizuję wydarzenie pn. „Dzień Trzeźwości”, które ma na celu promowanie zdrowego stylu życia oraz wspieranie osób, które podjęły walkę z problemem alkoholowym.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki przeznaczę na zakup leków, pampersów i innych środków medycznych, niezbędnych do codziennego funkcjonowania.
|
 |
Robert Dżegan
Choruję na polineuropatię cukrzycową, która spowodowała uszkodzenie nerwów rąk co w efekcie doprowadziło do osłabienia mięśni i zaburzenia czucia rąk. Powikłania po COVID spowodowały dwuletni okres dializ, teraz jestem po przeszczepie nerki.
Jestem osobą aktywną, pracującą, biorącą udział w wydarzeniach kulturalnych. Czynnie uczestniczę w zajęciach rekreacyjnych i sportowych. Moje hobby to muzyka, grafika komputerowa i oglądanie wszelkich transmisji sportowych.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Największe potrzeby to sprzęt rehabilitacyjny tj. elektryczny wózek inwalidzki, dostosowanie podestu (windy) i wydatki na leki.
|
 |
Agnieszka Głębocka
Choruję na dystrofię obręczowo-kończynową typu 2A. Choroba ta sprawia, że poruszam się na wózku inwalidzkim, a do wykonywania podstawowych czynności życia codziennego potrzebuję pomocy osób trzecich.
Interesuję się szeroko pojętą biologią, ukończyłam w związku z tym 2 kierunki studiów (Mikrobiologia i Biologia molekularna). Dodatkowo lubię spędzać czas na czytaniu dobrej książki lub obejrzeć ciekawy film czy serial.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki zgromadzone z 1,5% przeznaczam na rehabilitacje i turnusy rehabilitacyjne oraz niezbędny sprzęt medyczny ułatwiający mi wykonywanie codziennych czynności i walkę z chorobą.
|
 |
Antoni Juszkiewicz
Choruję na rdzeniowy zanik mięśni SMA - 3.
Interesuję się programowaniem, samochodami, Lego.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Na zakup asystora kaszlu, rehabilitację, podnośnik sufitowy, wózek elektryczny.
|
 |
Jakub Kaprykowski
Choruję na SMA.
Interesuję się zbieraniem lego Star Wars (figurki, statki). Interesuję się również historią.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Na rehabilitację, sprzęt rehabilitacyjny.
|
 |
Grażyna Kisiel
|
 |
Marcin Kluska
Choruje na Miopatie COL6 - zależna - postać pośrednia.
Jest uśmiechniętym chłopcem. Uwielbia grać w gry planszowe oraz układać puzzle. W wolnym czasie lubi jeździć z tatą na ryby.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% podatku będą przeznaczane na rehabilitację Marcinka, żeby mu pomóc w codziennym funkcjonowaniu.
|
 |
Grzegorz Knychała
Choruję na SMA typu drugiego.
Interesuję się literaturą, historią i grami.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zebrane środki przeznaczę na sprzęt rehabilitacyjny i rehabilitację, dzięki której uda mi się zachować zdrowie.
|
 |
Arkadiusz Kołakowski
Od 8 lat choruję na Zanik Mięśni „Dystrofia obręczynowo-kończynowa”.
Od dziecka uprawiałem sporty, pływanie, kolarstwo oraz piłkę nożną, która nadal jest moją największą pasją. Interesują mnie również nowe technologie, w szczególności te które pomagają osobom niepełnosprawnym w codziennym życiu.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zgromadzone środki z 1,5% przeznaczam na sprzęt ortopedyczny oraz rehabilitację, która jest niezbędna by spowolnić postęp choroby.
|
 |
Iwona Kruk
Choruję na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni ½, cukrzycę typu 2, niedoczynność tarczycy, złośliwy nowotwór.
Interesuję się muzyką, koncertami, kinem, filmem, teatrem, rozwojem osobistym, grafiką komputerową i social mediami. Lubię długie spacery, kontakt z naturą, podróże.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Finansuję usługi specjalistyczne, pobyty opiekuna ze mną na turnusie rehabilitacyjnym, koszty podróży, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych, likwidację barier technicznych, architektonicznych i w komunikowaniu, zakup leków, suplementów, witamin, odżywek, środków opatrunkowych.
|
 |
Michał Krupej
Choruję na rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną Duchenne'a, postępujący zanik mięśni. Jestem całkowicie niepełnosprawny ruchowo, a do wykonywania podstawowych czynności życia codziennego potrzebuję pomocy osób trzecich.
Interesuję się historią, kulturą Japonii oraz Chin, a także szeroko pojętą informatyką.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zgromadzone środki przeznaczam na rehabilitację, leczenie oraz na sprzęt rehabilitacyjny i dalszą walkę z nieuleczalną chorobą.
|
 |
Jolanta Majkut
Choruję na zanik mięśni obręczowo–kończynowy.
Lubię oglądać filmy i czytać książki.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% przeznaczam na zakup leków.
|
 |
Elżbieta Maruszak
Choruję na zespół miasteniczny z zanikiem mięśni, zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa.
Czytam książki, interesuję się publicystyką, rozwiązuje krzyżówki, w okresie letnim spędzam czas w ogrodzie, razem z wnukami uprawiamy moje kochane kwiaty.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zebrane środki przeznaczam na rehabilitację (wzmacnianie kręgosłupa oraz mięśni), aby jak najdłużej być samodzielną i niezależną.
|
 |
Mateusz Pindera
Choruję na dystrofię mięśniową Duchenne'a.
Interesuję się historią, zabytkami, starą motoryzacją.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% przeznaczam na sprzęty potrzebne mi na codzień, leczenie i rehabilitację.
|
 |
Robert Rodzik
Choruję na dystrofię mięśniową Duchenne’a.
Lubię grać w gry, najbardziej Fifa, lubię zwiedzać i podróżować.
|
 |
Anna Różek Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 3. Interesuję się literaturą faktu oraz zagadnieniami z zakresu kryminalistyki. Lubię również koncerty na żywo oraz dobre kino. Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki pozyskane z 1,5% podatku co roku przeznaczam na rehabilitację. Od 2019 roku jestem leczona lekiem Spinraza (Nusinersen), więc rehabilitacja jest niezbędna, aby uzyskać jak najlepsze efekty.
|
 |
Wiktor Socha
Choruję na zanik mięśni obręczowo-kończynowy typu Miyoshi.
Lubię czytać książki, słuchać muzyki, interesuję się też filmem.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki przeznaczam na rehabilitację, zakup niezbędnych akcesoriów potrzebnych i ułatwiających codzienne czynności i funkcjonowanie.
|
 |
Jakub Szybiak
Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Aktualnie jestem leżący, wymagam częstej respiratorapii i odsysania.
Interesuję się szeroko pojętą informatyką, a moim hobby jest programowanie. W tej dziedzinie najbardziej fascynujące dla mnie jest poczucie wolności - to czego pozbawiła mnie moja choroba. Programując stajesz się kowalem własnego losu, a jedynym ograniczeniem jest własna wyobraźnia.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Dzięki zebranym środkom z 1,5% mogę wesprzeć swoje słabe mięśnie poprzez dodatkową rehabilitację i odpowiednią suplementację. Jeżeli w przyszłości udałoby się zyskać większą ilość darczyńców, mógłbym znacząco podnieść komfort swojej egzystencji, wykorzystując konkretne rozwiązania oparte o elementy tzw. inteligentnego domu.
|
 |
Hanna i Michał Szybiccy
Chorują na Charcot Marie Tooth (strzałkowy zanik mięśni).
Dzieci są ciekawe świata, który je otacza. Lubią malować, układać puzzle, grać w gry planszowe.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zebrane środki zostaną przeznaczone na leczenie i rehabilitację.
|
 |
Andrzej Wlaźlak
Choruje na zanik mięśni, choroba Tay-Sachsa.
Kiedyś interesował się sportem, dużo czytał. Teraz brak zainteresowań z powodu zaburzeń poznawczych.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% przeznaczone będą na rehabilitację i wyjazdy do ośrodków na zabiegi, na zakup sprzętu (dopłata do materaca przeciwodleżynowego, wózka elektrycznego, podnośnika sufitowego, dostosowanie pokoju itp.).
|
 |
Karina Zając
Choruję na dystrofię obręczowo-kończynową.
Od szkoły podstawowej fascynuje mnie geografia. Z czasem zainteresowały mnie także podróże, które są nie lada wyzwaniem, ale chętnie je podejmuję.
Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% w głównej mierze przeznaczam na rehabilitację i środki pomocnicze. W razie potrzeby na sprzęt ułatwiający komunikację.
|
W lipcu 2023 w Chojnie (woj. zachodniopomorskie) odbył się Festiwal „Tym, którzy pozostali”.
To pomysł Ryszarda Czapskiego, który sam stracił syna i doskonale zdaje sobie sprawę z tego, jak trudny jest to czas, dla każdego, kto tego doświadcza. Dlatego też postanowił zainicjować cykliczne spotkanie dla wszystkich, którzy zatraceni w smutku szukają oparcia w drugim człowieku. Temu właśnie ma służyć organizowane wydarzenie – ma stać się okazją do wsparcia osób pogrążonych w żałobie.
Podczas Festiwalu w 2023 wystąpił m.in. zespół Kult, Happysad, Kasia Kowalska czy Stare Dobre Małżeństwo. Swoje stanowisko miało Holistyczne Centrum Wsparcia Po Stracie Bliskiej Osoby. Odbyły się ciekawe panele dyskusyjne i spotkania.
Festiwal planowany jest również w 2024 roku, na który już teraz serdecznie zapraszamy. Planujemy zostać współorganizatorem tego wydarzenia i wspólnie je tworzyć i promować.
Dla Tych, którzy pozostali
Odejście bliskiej osoby jest stratą nie do opisania. Siła przeżywanej straty zależy od wielu czynników i jest bardzo indywidualna. Nikt i nic nie przygotuje nas na śmierć bliskiego oraz nie zapełni straty, która po niej nastąpi. Dla ludzkości, dla świata, śmierć jednej osoby tak niewiele znaczy. Przecież następnego dnia znowu zaświeci słońce, ulice zapełnią się pojazdami a ludzie będą mieli pełno swoich spraw do załatwienia. Wszystko będzie się kręciło dookoła, tylko my i nasze życie stanie w miejscu. Nie możemy się cofnąć, nie możemy niczego zmienić, nie możemy nawet iść do przodu. Stoimy na środku skrzyżowania a z każdej strony „pędzą samochody” – bo życie toczy się dalej. Ból, rozpacz, cierpienie, poczucie osamotnienia, pustka w sercu.
Ale musimy się ruszyć, musimy „wsiąść do jednego z pędzących samochodów” i być. Dla tych, którzy zostali, dla siebie, dla celów, które mogą się wyłonić dopiero później z ciemności straty oraz dla tych którzy odeszli.
Żałoba jest czasem szczególnym, który jest przeżywany indywidualnie. Nie da się poczuć i zrozumieć smutku, żalu czy cierpienia fizycznego osoby, która straciła kogoś kogo kochała.
Nikt nie może nam mówić ile i jak długo mamy płakać, ile i jak długo nosić czarne ubrania albo jak długo się nie uśmiechać i nie mieć ochoty na rozrywki. Potrzebujemy czasu na przyzwyczajenie się do zmiany, która nastąpiła. Ile? Nie ma reguły. Pozwólmy sobie na przeżycie żałoby we własnym czasie i tempie.
Mówią, że „czas leczy rany” a ja powiem, że „czas przyzwyczaja do bólu”. Niczego nie leczy, jedynie co robi, to uczy życia bez osoby, którą się kochało.
Jeżeli straciłeś kogoś Ci bliskiego zadzwoń.
Baza Fizjoterapeutów, którzy przeszli szkolenie organizowane przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego i otrzymali "Certyfikat Fizjoterapeuty Chorób Nerwowo-Mięśniowych", który poświadcza możliwość prowadzenia prawidłowej i bezpiecznej rehabilitacji pacjentów ze schorzeniami nerwowo-mięśniowymi.
|
Województwo Dolnośląskie |
Głogów
Anna Janczak - tel. 791 384 563, e-mail:
Lubin
Ewelina Biernat-Miłkowska - tel. 609 878 775, e-mail:
Polkowice
Danuta Ogorzelec - tel. 600 263 966, e-mail:
Szczawno-Zdrój
Anna Wtulich - tel. 502 158 914, e-mail:
Wałbrzych
Sylwia Szewczyk - tel. 530 712 588, e-mail:
|
Województwo Kujawsko-Pomorskie |
Bydgoszcz
Ewa Adamowicz - tel. 507 451 190, e-mail:
Wojciech Waśniowski - tel. 508 847 491, e-mail:
Toruń - Złotoria
Anna Milkiewicz - tel. 691 433 066, e-mail:
|
Województwo Lubuskie |
Gorzów Wielkopolski
Krzysztof Korbanek - tel. 609 999 181, e-mail:
Łukasz Wawrzyniak - tel. 607 046 658, e-mail:
Gorzów Wlkp., Sulęcin
Maciej Mądrzak - tel. 793 005 154, e-mail:
Gubin
Ewa Mulica - tel. 695 574 750
Nowa Sól
Marcin Nowak - tel. 783 807 783, e-mail:
|
Województwo Łódzkie |
Łódź
Paulina Chmiel - tel. 503 843 382, e-mail:
Łódź, Koluszki
Karolina Marcinkowska - tel. 502 228 847, e-mail:
|
Województwo Małopolskie |
Kraków
Małgorzata Kłapyta - tel. 793 423 794, e-mail:
|
Województwo Mazowieckie |
Płock
Krzysztof Kwiatkowski - tel. 662 255 654, e-mail:
Płock, Sierp
Anna Kozicka - tel. 515 091 131, e-mail:
Warszawa
Sebastian Kubiak - tel. 698 406 087, e-mail:
Artur Traczewski - tel. 500 133 048, 22 425 99 09, e-mail:
Małgorzata Żuk - tel. 503 177 018, e-mail:
Roman Żuk - tel. 503 098 667, e-mail:
Węgrów, Sokołów Podlaski
Justyna Gęsina - tel. 503 859 004, e-mail:
Katarzyna Siemion-Kosiorek - tel. 500 610 382
Zielonka
Agata Pióro - tel. 794 930 150, e-mail:
Radosław Sosnowski - tel. 604 082 573, e-mail:
|
Województwo Pomorskie |
Gdynia
Damian Kloc - tel. 661 247 085, e-mail:
Miastko
Agnieszka Rudnik - tel. 666 725 865, e-mail:
|
Województwo Śląskie |
Lubliniec, Krupski Młyn
Iwona Mazurek - tel. 888 531 005, e-mail:
Tarnowskie Góry
Artur Boroń - tel. 508 346 262, e-mail:
Sosnowiec
Aleksandra Masłowska - tel. 501 843 334, e-mail:
Śląskie
Marcin Botorek - tel. 660 490 351, e-mail:
|
Województwo Świętokrzyskie |
Jędrzejów
Anna Stępień-Zdradzisz - tel. 513 136 083, e-mail:
|
Województwo Warmińsko-Mazurskie |
Działdowo
Magdalena Cywilis - tel. 510 941 900, e-mail:
|
Województwo Wielkopolskie |
Rejon podpoznański okolice gminy Buk, gmina Opalenica w powiecie nowotomyskim i powiat grodziski
Adam Kmieciak - tel. 782 410 607, e-mail:
Wągrowiec
Mirosław Musielak - tel. 665 368 798, e-mail:
Międzychód
Waldemar Klorek - tel. 503 165 854, e-mail:
|
Województwo Zachodniopomorskie |
Drawsko Pomorskie
Paulina Gubalewicz - tel. 608 027 007, e-mail:
Liza Morawiec - tel. 505 126 370, e-mail:
Goleniów (powiat), Gryfice (powiat)
Teresa Wieczorek-Mitura - tel. 607 355 298, e-mail:
Gryfice, Cerkwica
Marta Mastalerz-Korczak - tel. 785 793 272, e-mail:
Agnieszka Tarasiuk - tel. 602 630 258, e-mail:
Gudowo
Paulina Bryzek - tel. 693 410 938, e-mail:
Koszalin
Krzysztof Skarbek - tel. 501 332 922, e-mail:
Police
Magda Kęsy - tel. 606 791 457
Andrzej Krawczyk - tel. 500 308 525, e-mail:
Stargard
Anita Haralabidis - tel. 663 220 887, e-mail:
Szczecin
Agata Andruczyk - tel. 660 499 490, e-mail:
Katarzyna Błaszczyk - tel. 508 241 602, e-mail:
Kinga Bobrowska - tel. 782 637 528, e-mail:
Radosław Boćkowski - tel. 601 977 595, e-mail:
Marek Brzezicki - tel. 503 178 430, e-mail:
Monika Brzózka - tel. 884 930 716, e-mail:
Tomasz Garbacewicz - tel. 792 174 190, e-mail:
Wojciech Klinke - tel. 660 066 255, e-mail:
Jacek Majewski - tel. 506 977 013, e-mail:
Sandra Nowicka - tel. 791 643 785, e-mail:
Kamil Piątek - tel. 535 709 727, e-mail:
Barbara Piwko - tel. 787 419 017, e-mail:
Anna Saugut - tel. 604 424 873, e-mail:
Agnieszka Wietrzyńska - tel. 502 959 123, e-mail:
Przemysław Ziółkowski - tel. 512 695 731, e-mail:
Szczecin, Nowogard
Agata Maciąg-Dawidowska - tel. 609 799 687, e-mail:
Mateusz Morawski - tel. 663 748 232
Świdwin, Łobez, Drawsko Pomorskie, Połczyn-Zdrój
Artur Szyjka - tel. 785 497 999, e-mail:
Agnieszka Trepka - tel. 607 826 934, e-mail:
Świnoujście
Katarzyna Kazberuk - tel. 575 483 002, e-mail:
Izabela Patryjas - tel. 781 905 110, e-mail:
Tetyń
Beata Bińkowska - tel. 697 122 674, e-mail:
Trzebórz
Karolina Nowicka - tel. 609 558 075, e-mail:
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, w związku z obchodami 20-lecie swojego istnienia, 6 maja 2013 roku organizuje w Szczecinie Międzynarodową Konferencję poświęconą usługom asystenckich dla osób niepełnosprawnych ruchowo.
