Mateusz Adamczyk

Choruję na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest to rzadka choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni.

Moje hobby to motoryzacja, astronomia i militaria. Chętnie zgłębiam wiedzę i umiejętności z tych obszarów. Nie zaniedbuję też sportu, bo wiem, jak ważne jest dla mnie zdrowie i samopoczucie.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Przeznaczam pieniądze na rehabilitację, zakup sprzętów ortopedycznych i rozwój sportowy. Dzięki temu poprawiam swoją sprawność fizyczną i samopoczucie.

Weronika Apolinarek

Choruję na polineuropatię aksonalną, zanikają mi głównie mięśnie obwodowe.

Uwielbiam aktywnie spędzać czas, dlatego też przez długi czas pływałam wyczynowo zdobywając przy tym różnego rodzaju nagrody. Lubię rysować i malować, czuję się wtedy spełniona. Ponadto interesuje mnie kinematografia bollywood, na podstawie której pisałam pracę magisterską.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Na ten moment gromadzę fundusze, a przeznaczę je na pewno na rehabilitację.

Bogusława Bińkowska

Choruję na rdzeniowy zanik mięśni (SMA).

Interesuję się literaturą, sztuką, fotografią, grafiką komputerową, koncertami muzycznymi, podróżami, kinem itp.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Rehabilitacja, lekarstwa oraz sprzęt ortopedyczno-rehabilitacyjny.

Mateusz Bojek

Choruję na rdzeniowy zanik mięśni - SMA typ 3.

Jestem pogodnym prawie 4-letnim przedszkolakiem. Uwielbiam bawić się z moim starszym bratem, który uczy mnie wielu nowych rzeczy i razem ze mną ćwiczy żebym był silny. Chciałbym móc kiedyś razem z nim biegać.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Przekazane środki z 1,5% wykorzystuję na turnusy rehabilitacyjne na których bywam kilka razy w roku, sprzęt rehabilitacyjny, który ułatwia mi poruszanie się oraz pomaga mi w codziennych ćwiczeniach.

Adam Dobrucki

Choruję na miastenię ciężką rzekomoporaźną, łuszczycowe zapalenie stawów, zespół Arnolda Chiariego oraz na astmę oskrzelową.

Moje zainteresowania to nowinki techniczne, informatyka oraz dobra książka. Lubię również oglądać sport, ponieważ sam nie mogę nic uprawiać.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki przeznaczam głównie na lekarstwa, sprzęt rehabilitacyjny oraz niezbędne urządzenia do komunikacji ze światem.

Dominik Domagalski

Choruję na polineuropatię czuciowo-ruchową o podłożu genetycznym CMT2A. Mam mutację w genie Mitofuzyny.

Interesuję się komputerami i elektroniką. Chcę w przyszłości zostać informatykiem. Lubię słuchać muzyki.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zebrane środki przeznaczam na leczenie, turnusy rehabilitacyjne i dojazdy do lekarzy. Wymagam długotrwałego leczenia i rehabilitacji, aby jak najdłużej poruszać się na własnych nogach.

Jan Dziedziela

Choruję na rdzeniowy zanik mięśni.

Od zawsze interesowała mnie praca w branży usługowej. Kształciłem swoje umiejętności w zakresie obsługi klienta i organizacji pracy w gastronomii. Organizuję wydarzenie pn. „Dzień Trzeźwości”, które ma na celu promowanie zdrowego stylu życia oraz wspieranie osób, które podjęły walkę z problemem alkoholowym.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki przeznaczę na zakup leków, pampersów i innych środków medycznych, niezbędnych do codziennego funkcjonowania.

Robert Dżegan

Choruję na polineuropatię cukrzycową, która spowodowała uszkodzenie nerwów rąk co w efekcie doprowadziło do osłabienia mięśni i zaburzenia czucia rąk. Powikłania po COVID spowodowały dwuletni okres dializ, teraz jestem po przeszczepie nerki.

Jestem osobą aktywną, pracującą, biorącą udział w wydarzeniach kulturalnych. Czynnie uczestniczę w zajęciach rekreacyjnych i sportowych. Moje hobby to muzyka, grafika komputerowa i oglądanie wszelkich transmisji sportowych.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Największe potrzeby to sprzęt rehabilitacyjny tj. elektryczny wózek inwalidzki, dostosowanie podestu (windy) i wydatki na leki.

Agnieszka Głębocka

Choruję na dystrofię obręczowo-kończynową typu 2A. Choroba ta sprawia, że poruszam się na wózku inwalidzkim, a do wykonywania podstawowych czynności życia codziennego potrzebuję pomocy osób trzecich.

Interesuję się szeroko pojętą biologią, ukończyłam w związku z tym 2 kierunki studiów (Mikrobiologia i Biologia molekularna). Dodatkowo lubię spędzać czas na czytaniu dobrej książki lub obejrzeć ciekawy film czy serial.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki zgromadzone z 1,5% przeznaczam na rehabilitacje i turnusy rehabilitacyjne oraz niezbędny sprzęt medyczny ułatwiający mi wykonywanie codziennych czynności i walkę z chorobą.

Sławomir Grzybowski

Choruję na polineuropatię Charcot-Marie Tooth. Jest to choroba uwarunkowana genetycznie, która powoduje uszkodzenie nerwów obwodowych i zaniki mięśniowe. Największą trudność sprawiają mi czynności manualne i poruszanie się, ze względu na bardzo słabe dłonie i opadające stopy oraz zaburzenia równowagi.

Moje zainteresowania to fotografia, podróże, dobra kuchnia, filmy i muzyka.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% chciałbym przeznaczyć na leczenie i rehabilitację oraz sprzęt medyczny i ortopedyczny.

Antoni Juszkiewicz

Choruję na rdzeniowy zanik mięśni SMA - 3.

Interesuję się programowaniem, samochodami, Lego.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Na zakup asystora kaszlu, rehabilitację, podnośnik sufitowy, wózek elektryczny.

Jakub Kaprykowski

Choruję na SMA.

Interesuję się zbieraniem lego Star Wars (figurki, statki). Interesuję się również historią.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Na rehabilitację, sprzęt rehabilitacyjny.

Grażyna Kisiel

Choruję na SLA (Stwardnienie zanikowe boczne).

Zawsze interesowałam się ogrodnictwem, bardzo uwielbiałam prace w ogrodzie, tam się relaksowałam. W chwili obecnej tylko oglądam filmy ogrodowe, ponieważ mam już niedowład czterech kończyn.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% przeznaczę głównie na   C-eye (Cyber oko) - jest to nowoczesny system, który śledzi ruch gałek ocznych, co umożliwi alternatywną komunikację z Rodziną i z bliskimi. W chwili obecnej marzę tylko o tym, aby się z nimi porozumieć. Koszt takiego urządzenia to około 40 tysięcy złoty.

Marcin Kluska

Choruje na Miopatie COL6 - zależna - postać pośrednia.

Jest uśmiechniętym chłopcem. Uwielbia grać w gry planszowe oraz układać puzzle. W wolnym czasie lubi jeździć z tatą na ryby.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% przeznaczone będą na rehabilitację Marcina oraz możliwość przyszłościowego leczenia.

Grzegorz Knychała

Choruję na SMA typu drugiego.

Interesuję się literaturą, historią i grami.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zebrane środki przeznaczę na sprzęt rehabilitacyjny i rehabilitację, dzięki której uda mi się zachować zdrowie.

Kacper Kocemba

Od piętnastu lat choruję na rdzeniowy zaniki mięśni (SMA) typu 3. W walce tej wspomaga mnie nusinersen, lek hamujący rozwój choroby oraz codzienna i ciężka rehabilitacja, która stopniowo odbudowuje mięśnie oraz przywraca utracone funkcje motoryczne.

Od najmłodszych lat interesuję się piłką nożną, głównie drużynami z ligi hiszpańskiej. Moją pasją jest również informatyka, szczególnie algorytmika oraz tworzenie oprogramowania. W czasie wolnym lubię również grać w gry planszowe.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zebrane fundusze wykorzystuję głównie na rehabilitację. Długotrwała oraz specjalistyczna rehabilitacja to jedyny sposób na odzyskanie utraconej sprawności. Część środków przeznaczę również na zakup sprzętu medycznego, co pomoże poprawić komfort codziennego funkcjonowania.

Arkadiusz Kołakowski

Od 8 lat choruję na Zanik Mięśni „Dystrofia obręczynowo-kończynowa”.

Od dziecka uprawiałem sporty, pływanie, kolarstwo oraz piłkę nożną, która nadal jest moją największą pasją. Interesują mnie również nowe technologie, w szczególności te które pomagają osobom niepełnosprawnym w codziennym życiu.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zgromadzone środki z 1,5% przeznaczam na sprzęt ortopedyczny oraz rehabilitację, która jest niezbędna by spowolnić postęp choroby.

Mirosław Kowalczyk

Choruję na dystrofię mięśniową postępującą uwarunkowaną genetycznie typu Beckera. Jest to rzadka choroba genetyczna.

Interesuję się muzyką, sportem, rozwiązywaniem krzyżówek.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% przeznaczę na rehabilitację i zakup sprzętu do rehabilitacji.

Iwona Kruk

Choruję na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni ½, cukrzycę typu 2, niedoczynność tarczycy, złośliwy nowotwór.

Interesuję się muzyką, koncertami, kinem, filmem, teatrem, rozwojem osobistym, grafiką komputerową i social mediami. Lubię długie spacery, kontakt z naturą, podróże.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Finansuję usługi specjalistyczne, pobyty opiekuna ze mną na turnusie rehabilitacyjnym, koszty podróży, zakup sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych, likwidację barier technicznych, architektonicznych i w komunikowaniu, zakup leków, suplementów, witamin, odżywek, środków opatrunkowych.

Michał Krupej

Choruję na rzadką nieuleczalną chorobę genetyczną Duchenne'a, postępujący zanik mięśni. Jestem całkowicie niepełnosprawny ruchowo, a do wykonywania podstawowych czynności życia codziennego potrzebuję pomocy osób trzecich.

Interesuję się historią, kulturą Japonii oraz Chin, a także szeroko pojętą informatyką.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zgromadzone środki przeznaczam na rehabilitację, leczenie oraz na sprzęt rehabilitacyjny i dalszą walkę z nieuleczalną chorobą.

Jolanta Majkut

Choruję na zanik mięśni obręczowo–kończynowy.

Lubię oglądać filmy i czytać książki.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% przeznaczam na zakup leków.

Elżbieta Maruszak

Choruję na zespół miasteniczny z zanikiem mięśni, zmiany zwyrodnieniowe kręgosłupa.

Czytam książki, interesuję się publicystyką, rozwiązuje krzyżówki, w okresie letnim spędzam czas w ogrodzie, razem z wnukami uprawiamy moje kochane kwiaty.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zebrane środki przeznaczam na rehabilitację (wzmacnianie kręgosłupa oraz mięśni), aby jak najdłużej być samodzielną i niezależną.

Mateusz Muszyński

Od wczesnych lat dzieciństwa zmagam się z dystrofią mięśniową. Obecnie tempo postępowania choroby znacznie przyspieszyło, mam poważne trudności z samodzielnym funkcjonowaniem. Wymagam pomocy i wsparcia innych osób w wykonywaniu codziennych czynności.

Od zawsze pasjonuję się literaturą, zwłaszcza kryminałami i thrillerami, a moimi ulubionymi autorkami są Tess Gerritsen i Camilla Läckberg. Interesuję się również naukami ścisłymi oraz informatyką, co towarzyszy mi od najmłodszych lat. Lubię grać w planszówki i oglądać zawody w skokach narciarskich.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zebrane fundusze wykorzystam przede wszystkim na rehabilitację, która jest kluczowa w utrzymaniu mojej sprawności ruchowej na możliwie najwyższym poziomie przez jak najdłuższy czas. Dodatkowo, planuję przeznaczyć część środków na zakup sprzętu ortopedycznego i medycznego, co poprawi częściowo komfort mojego codziennego funkcjonowania.

Mateusz Pindera

Choruję na dystrofię mięśniową Duchenne'a. 

Interesuję się historią, zabytkami, starą motoryzacją.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% przeznaczam na sprzęty potrzebne mi na codzień, leczenie i rehabilitację. 

Robert Rodzik

Choruję na dystrofię mięśniową Duchenne’a.

Lubię grać w gry, najbardziej Fifa, lubię zwiedzać i podróżować.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki przeznaczam na leki, pampersy, odżywki.

Anna Różek

Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu 3.

Interesuję się literaturą faktu oraz zagadnieniami z zakresu kryminalistyki. Lubię również koncerty na żywo oraz dobre kino.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki pozyskane z 1,5% podatku co roku przeznaczam na rehabilitację. Od 2019 roku jestem leczona lekiem Spinraza (Nusinersen), więc rehabilitacja jest niezbędna, aby uzyskać jak najlepsze efekty.

Wiktor Socha

Choruję na zanik mięśni obręczowo-kończynowy typu Miyoshi.

Lubię czytać książki, słuchać muzyki, interesuję się też filmem.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki przeznaczam na rehabilitację, zakup niezbędnych akcesoriów potrzebnych i ułatwiających codzienne czynności i funkcjonowanie.

Jakub Szybiak

Od urodzenia choruję na rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Aktualnie jestem leżący, wymagam częstej respiratorapii i odsysania.

Interesuję się szeroko pojętą informatyką, a moim hobby jest programowanie. W tej dziedzinie najbardziej fascynujące dla mnie jest poczucie wolności - to czego pozbawiła mnie moja choroba. Programując stajesz się kowalem własnego losu, a jedynym ograniczeniem jest własna wyobraźnia.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Dzięki zebranym środkom z 1,5% mogę wesprzeć swoje słabe mięśnie poprzez dodatkową rehabilitację i odpowiednią suplementację. Jeżeli w przyszłości udałoby się zyskać większą ilość darczyńców, mógłbym znacząco podnieść komfort swojej egzystencji, wykorzystując konkretne rozwiązania oparte o elementy tzw. inteligentnego domu.

Hanna i Michał Szybiccy

Chorują na Charcot Marie Tooth (strzałkowy zanik mięśni).

Dzieci są ciekawe świata, który je otacza. Lubią malować, układać puzzle, grać w gry planszowe.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Zebrane środki zostaną przeznaczone na leczenie i rehabilitację.

Kazimierz Wilczyński

Choruję na dystrofię mięśniową Duchenne'a.

Mam dwa lata, jestem bliźniakiem Tadzia i mam DMD. Uwielbiam bawić się samochodzikami, ścigać je po całym domu i robić różne trasy. Każdy dzień to dla mnie super zabawa, a z bratem zawsze mamy mnóstwo radości!

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% przeznaczam na opiekę medyczną na terenie całej Polski oraz rehabilitację, która pomaga mi w codziennym funkcjonowaniu. Dzięki temu mam dostęp do najlepszych lekarzy i terapeutów, którzy dbają o moje zdrowie i rozwój. Każde wsparcie pozwala mi pokonywać trudności związane z DMD i cieszyć się pełnią życia!

Tadeusz Wilczyński

Choruję na dystrofię mięśniową Duchenne'a.

Mam dwa lata i choruję na DMD. Jestem bratem bliźniakiem Kazia, który także zmaga się z tą samą chorobą i jest w tej fundacji. Uwielbiam kolorować, układać klocki i spędzać czas z moimi braćmi – zawsze się przy tym śmiejemy i świetnie bawimy!

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% przeznaczam na opiekę medyczną i rehabilitację, które wspierają mnie w codziennym życiu. Dzięki temu mogę korzystać z pomocy lekarzy i terapeutów, którzy pomagają mi radzić sobie z wyzwaniami DMD. Wasze wsparcie daje mi szansę na lepszą jakość życia i rozwój każdego dnia!

Andrzej Wlaźlak

Choruje na zanik mięśni, choroba Tay-Sachsa.

Kiedyś interesował się sportem, dużo czytał. Teraz brak zainteresowań z powodu zaburzeń poznawczych.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% przeznaczone będą na rehabilitację i wyjazdy do ośrodków na zabiegi, na zakup sprzętu (dopłata do materaca przeciwodleżynowego, wózka elektrycznego, podnośnika sufitowego, dostosowanie pokoju itp.).

Karina Zając

Choruję na dystrofię obręczowo-kończynową.

Od szkoły podstawowej fascynuje mnie geografia. Z czasem zainteresowały mnie także podróże, które są nie lada wyzwaniem, ale chętnie je podejmuję.

Na co przeznaczam środki z 1,5%: Środki z 1,5% w głównej mierze przeznaczam na rehabilitację i środki pomocnicze. W razie potrzeby na sprzęt ułatwiający komunikację.