Rehabilitacja w warunkach domowych dla osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności finansowana z Narodowego Funduszu Zdrowia
Od 20 lipca 2023 r. w Polsce prowadzony jest program wczesnego dostępu do leczenia SLA (stwardnienia zanikowego bocznego) lekiem Tofersen. Program przeznaczony jest wyłącznie dla pacjentów, u których potwierdzona zostanie kwalifikująca mutacja w genie SOD1.
Najważniejsze informacje dotyczące procesu:
- Lekarze neurolodzy prowadzący leczenie mogą składać wnioski w imieniu pacjentów z potwierdzoną mutacją SOD1 do Clinigen Group poprzez kontakt mailowy:
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. - Lekarz prowadzący może dokonać zgłoszenia do Clinigen Group w każdym momencie, jeśli uważa, że ma kwalifikującego się pacjenta. Wysłanie maila na
Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. inicjuje procedurę EAP i weryfikację kryteriów włączenia i wyłączenia. Pacjenci chorujący na SLA, u których kwalifikująca mutacja w genie SOD1 nie zostanie potwierdzona nie będą mogli uczestniczyć w programie. - Zespół Clinigen po otrzymaniu wniosku od lekarza prowadzącego będzie z nim współpracować w celu sprawnej realizacji procesu, zapewnienia dostępu do odpowiedniej dokumentacji oraz formularzy badań przesiewowych.
Serdecznie zapraszamy na Konferencję naukową organizowaną z okazji obchodów Światowego Dnia (Świadomości) Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a "Tylko razem pokonamy tę chorobę".
Szczegółowe informacje o konferencji:
Kiedy: 7 września 2023, godz. 9.00-16.45
Gdzie: Akademia Leona Koźmińskiego, Aula im. Leona Koźmińskiego, ul. Jagiellońska 57, 03-301 Warszawa
Plan konferencji: https://stopduchenne.pl/wp-content/uploads/2023/08/Plan-konferencji-na-strone-www.pdf
Prowadzący: Pan dr Łukasz Więch
Zgłoszenia: https://stopduchenne.pl/form-zgl-konferencja-2023/
Wydarzenie skierowane jest do:
- pacjentów i ich opiekunów oraz organizacji pacjenckich,
- uczniów szkół podstawowych, średnich i studentów,
- reprezentantów środowiska medycznego, w tym fizjoterapeutów, lekarzy różnych specjalności, pielęgniarek, przedstawicieli innych zawodów medycznych, studentów kierunków medycznych i innych zainteresowanych chorobami rzadkimi,
- osób zajmujących się badaniami klinicznymi w szczególności badaniami nad chorobami rzadkimi,
- przedstawicieli administracji publicznej,
- wszystkich zainteresowanych chorobami rzadkimi i problemami osób chorujących.
Organizatorzy główni:
Fundacja StopDuchenne
Akademia Leona Koźmińskiego - Kozminski University
Współorganizatorzy/przyjaciele:
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Fizjoterapia Polska
Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy
Stowarzyszenie na Rzecz Dobrej Praktyki Badań Klinicznych w Polsce
20 czerwca 2023 r. w Hotelu Polonia Palace w Warszawie odbyło się spotkanie pn. Wspólna sprawa - rozwój i współpraca, zorganizowane przez firmę Biogen.
Wzięli w nim udział przedstawiciele naszej Fundacji: Beata Karlińska i Ania Mądrzak oraz innych organizacji zrzeszających chorych na choroby nerwowo-mięśniowe i ich rodziny.
Rozmawialiśmy m.in. o efektach leczenia SMA w Polsce oraz o rozwoju i dalszej współpracy.
Bardzo dziękujemy za zaproszenie.
Projekt "Cel - Praca! Kompleksowe wsparcie w drodze do zatrudnienia"
Dla kogo?
Dla osób niezatrudnionych (bezrobotnych, biernych zawodowo, innych), zainteresowanych aktywnością społeczno-zawodową oraz podjęciem zatrudnienia, zamieszkujących na obszarze Miasta Szczecin, powiatu goleniowskiego, powiatu gryfińskiego, powiatu polickiego lub powiatu stargardzkiego, w wieku powyżej 18 lat, ale poniżej wieku emerytalnego i posiadających status osoby niepełnosprawnej.
Kiedy?
Projekt realizowany w terminie 01.04.2023 r. - 31.03.2024 r.
Udział?
Projekt jest bezpłatny, ponadto każdemu uczestnikowi/uczestniczce biorącemu udział w projekcie oferowane jest:
- stypendium szkoleniowe za czas uczestnictwa w szkoleniu zawodowym
- stypendium stażowe za okres uczestnictwa w stażu zawodowym
- możliwość skorzystania ze zwrotu kosztów dojazdów na usługi w ramach projektu
Gdzie?
Fundacja Normalnie, ul. Jagiellońska 67 wejście B, pok.14, Szczecin
tel. 574 990 888
e-mail:
www.fundacjanormalnie.pl
Jakie wsparcie?
Projekt przewiduje udział uczestników w następujących formach wsparcia:
- indywidualne doradztwo psychologiczne lub coaching
- indywidualne doradztwo prawne
- indywidualne doradztwo wizerunkowe (wizażysta, fryzjer, sesja zdjęciowa)
- specjalistyczne poradnictwo zawodowe – warsztaty grupowe
- szkolenie zawodowe
- specjalistyczne pośrednictwo pracy
- wyjścia integracyjne
- staż zawodowy (dla 3 uczestników)
Więcej informacji?
Regulamin rekrutacji i formularz rekrutacyjny dostępne są na stronie: http://fundacjanormalnie.pl/index.php/projekty/realizowane-projekty/2-uncategorised/25-cel-praca-kompleksowe-wsparcie-w-drodze-do-zatrudnienia
Z głębokim żalem i smutkiem zawiadamiamy, że odszedł nasz Kolega i Współpracownik Jarosław Malesza.
Jarek przez wiele lat był związany z naszą Fundacją jako pracownik. Do 2017 roku pełnił też funkcję Skarbnika Zarządu Fundacji.
Rodzinie i Bliskim Zmarłego Zarząd, Rada i pracownicy Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego składają wyrazy głębokiego współczucia.
* * *
Msza Święta żałobna odbędzie się 9 czerwca 2023 o godz. 13 w parafii p.w. Niepokalanego Serca Najświętszej Maryi Panny przy ul. Rydla 61 w Szczecinie, po czym nastąpi odprowadzenie na Cmentarz Centralny w Szczecinie.
Dla osób, które chciałyby uczestniczyć w uroczystości pogrzebowej oferujemy transport samochodem przystosowanym dla osób niepełnosprawnych. Kontakt w sprawie transportu: tel. 669 100 944.
Z głębokim żalem i smutkiem zawiadamiamy, że zmarł Pan Antoni Gwarek.
Pan Antoni Gwarek od 26.03.2015 do 25.11.2021 pełnił funkcję członka Rady Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego. Był pracownikiem Uniwersytetu Szczecińskiego.
Rodzinie i Bliskim Zmarłego Zarząd, Rada i pracownicy Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego składają wyrazy głębokiego współczucia.
Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego ogłasza nabór uczestników do III tury projektu "Zaopiekowani - systemowe wzmacnianie potencjału opiekuńczego rodzin" w ramach:
Zaopiekowani - zaproszenie do złożenia oferty (kierowca)
Rodzicu – pamiętaj!
To Ty decydujesz o wyborze szkoły dla swojego dziecka.
A masz do wyboru szkoły:
- ogólnodostępne – niestety rzadko dostosowane do niepełnosprawności fizycznej dziecka. Takie szkoły obowiązkowo zatrudniają pedagoga, psychologa i logopedę;
- ogólnodostępne z oddziałami integracyjnymi – odziały integracyjne są mniej liczne niż „zwykłe” klasy, liczą do 15 uczniów, wśród których może być do 5 uczniów z różnymi niepełnosprawnościami;
- szkoły integracyjne – w każdej klasie są uczniowie z niepełnosprawnościami. W tych szkołach bariery architektoniczne jak najczęściej są usuwane;
- szkoły ogólnodostępne z oddziałami specjalnymi – w których uczy się duża liczba uczniów z różnego rodzaju niepełnosprawnościami umysłowymi w stopniu lekkim;
- szkoły specjalne – najlepiej wyposażone we wszystko czego potrzeba w pracy z dzieckiem. Klasy są małoliczne (czasami 3 lub 5 dzieci). Zatrudniane są osoby jako pomoce nauczyciela.
Inny podział szkół
To podział na szkoły publiczne i niepubliczne (w tych drugich zazwyczaj obowiązuje odpłatność).
Tryb nauczania
- nauczanie zwykłe – twoje dziecko jest nauczane tak jak każdy inny uczeń w szkole;
- nauczanie indywidualne – nauczyciel lub nauczyciele przychodzą do dziecka w domu;
- nauczanie domowe – rolę edukatora przejmują rodzice, a dziecko raz w roku zdaje egzamin sprawdzający w szkole;
- szkoła w chmurze – Szkoła w Chmurze to inicjatywa do niedawna zarejestrowana tylko w Warszawie, a od września także np. w Katowicach. Uczestniczący w niej uczniowie formalnie przechodzą na edukację domową. Zajęcia odbywają się online, a dzieci samodzielnie realizują program nauczania.
Orzeczenie z poradni psychologiczno-pedagogicznej
Zanim Twoje dziecko stanie się uczniem koniecznie trzeba postarać się o orzeczenie z poradni psychologiczno-pedagogicznej.
W tym celu należy skontaktować się z poradnią psychologiczno-pedagogiczną właściwą dla rejonu zamieszkania dziecka (gdy dziecko pierwszy raz idzie do szkoły) lub właściwą dla rejonu szkoły, do której dziecko uczęszcza.
(wykaz Poradni Psychologiczno-Pedagogicznych w Szczecinie – załącznik nr 1 wykaz poradni psychologiczno-pedagogicznych w województwie zachodniopomorskim – znajduje się na stronie https://zachodniopomorskie.poradnie.edubaza.pl/)
W Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej należy pobrać specjalne druki: wniosku oraz do lekarza.
Jeśli dziecko jest leżące - należy ubiegać się o przybycie specjalistów z Poradni do domu dziecka.
Dla dzieci, które będą uczęszczały do szkoły koniecznym jest zadbanie o zapis, że uczeń potrzebuje osoby „współorganizującej proces kształcenia” lub „pomocy” nauczyciela.
Do tej chwili w polskich aktach prawnych brak jest zapisu o tzw. „asystentach”, zatem trzeba posługiwać się określeniami powyżej podanymi.
W orzeczeniu powinno znaleźć się uzasadnienie konieczności przyznania dziecku nauczyciela współorganizującego proces kształcenia. Można nalegać na to, by wymienione zostały czynności, jakie taki nauczyciel będzie musiał podejmować, jednak nie może to być zbyt wiele zaleceń (może być bowiem w przyszłości kłopot z przyjęciem dziecka do wybranej szkoły). Nie każda szkoła ma obowiązek przyjęcia dziecka. Taki obowiązek ma tylko szkoła rejonowa.
Warunki organizowania kształcenia dzieciom i młodzieży posiadającej orzeczenie
Wszystkie warunki organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży posiadających orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego – m.in. dla uczniów z niepełnosprawnością ruchową – zawarte są w rozporządzeniu Ministra Edukacji Narodowej z dnia 9 sierpnia 2017 r. (tekst jednolity – Dziennik Ustaw z 2020 r. pozycja 1309) – załącznik nr 2 (Rozporządzenie MEN - załącznik nr 2).
Zaopiekowani - zaproszenie do złożenia oferty (warsztaty psychologiczne)
Zaopiekowani - zaproszenie do złożenia oferty (kierowca)
Turnusy rehabilitacyjne 2023
Zapraszamy wszystkich chętnych na organizowane przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe.