Ułatwienia dostępu

Polska Baza Danych Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi

Obecnie można zarejestrować osobę chorą na:

Dystrofię Mięśniową Duchenne'a (DMD)
Dystrofię Mięśniową Becker'a (BMD)
Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA)
Dystrofię miotoniczną typu 1 (DM1)
Dystrofię miotoniczną typu 2 (DM2)

Prosimy o uważne przeczytanie dokumentu "Broszura informacyjna", dzięki któremu dowiedzą się Państwo więcej na temat celów tworzenia polskiego i międzynarodowego rejestru pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, a także inicjatywy TREAT-NMD.

Następnie należy wydrukować, wypełnić i podpisać następujące dokumenty:

"Zgoda pacjenta" (2 egzemplarze - jeden zostaje u pacjenta)
odpowiednia ankieta (DMD/BMD, SMA lub DM 1 i 2)

Jeśli było wykonane badanie genetyczne prosimy o dołączenie kopii wyniku tego badania do wyżej wymienionych dokumentów. Prosimy również o dołączenie kopii wyników badań dodatkowych, które zostały wspomniane w odpowiedniej ankiecie (np. USG serca, spirometria).

Wszystkie wymienione dokumenty (ankieta, zgoda pacjenta, wyniki badań) prosimy przesłać na podany w ankiecie adres.

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni im. Piotra Karlińskiego

ul. Ks. Kard. S. Wyszyńskiego 9/U2
70-200 Szczecin

tel./fax +48 91/ 489 42 51
GSM.: +48 695 745 441
e-mail: biuro@miesnie.szczecin.pl