Jeden Procent dla Fundacji Chorych na Zanik Mięśni

Jak przekazać nam jeden procentPorozmawiaj z nami o jednym procencieNapisz do fundacji w sprawie jednego procenta

strona startowa

Po VI Weekendzie ze SMA-kiem

W dniach 23-25 sierpnia 2018r., już po raz 6 odbyła się konferencja SMA "Weekend ze SMA-kiem".

 

Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni również w tym roku wzięła w niej udział.

 

Program w tym roku został podzielony na 3 dni.

 

23 sierpnia 2018r.

 

Tego dnia odbyło się Seminarium dla lekarzy, fizjoterapeutów oraz przedstawicieli zarejestrowanych organizacji pacjenckich. Cztery sesje (w tym jedna podzielona na dwie części) i różne podejścia:

  1. Sesja I: Prawidłowa opieka nad chorym na SMA – wśród prowadzących m.in. prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawa), dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto), dr n. med. Tomasz Potaczek (Zakopane), Chiara Mastella (Mediolan), prof. dr hab. n. med. Ewa Toporowska-Kowalska (Łódź),
  2. Sesja II: Nusinersen w leczeniu SMA – wśród prowadzących m.in. prof. dr n. med. Laurent Servais (Paryż, Liège), lek. med. Sandra Modrzejewska (Gdańsk), lek. med. Karolina Aragon-Gawińska (Paryż, Warszawa), prof. dr. hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk (Warszawa),
  3. Sesja III dla lekarzy: Leki przyszłości – wśród prowadzących m.in. prof. dr hab. n. med. Barbara Steinborn, dr n. med. Anna Łusakowska (Warszawa), prof. dr n. med. Laurent Servais, lek. med. Karolina Aragon-Gawińska,
  4. Sesja III dla fizjoterapeutów: Nowe standardy w opiece SMA – wśród prowadzących m.in. dr Agnieszka Stępień (Warszawa), mgr Artur Bartochowski, dr n. med. Miguel R. Gonçalves (Porto), mgr Chiara Mastella (Mediolan),
  5. Sesja IV dla fizjoterapeutów: Skale funkcjonalne w SMA – wśród prowadzących m.in. dr Agnieszka Stępień, mgr Marion Main (Londyn), mgr Artur Bartochowski (Warszawa).

 

Tego dnia obył się również program integracyjny dla wszystkich uczestników, w tym m.in.: Arteterapia, Pokaz gry w Boccia, Pilates dla Mam, Prelekcja: Praca, podróże i życie z SMA, Prelekcja: Niemożliwe zmień w możliwe, Prelekcja: Jak się z Tobą Kochać? Czyli o współżyciu, komunikacji, relacji w parach.

 

Na koniec dnia wszyscy wspólnie bawili się przy ognisku.

 

24 sierpnia 2018r.

 

W piątek wszyscy uczestnicy mieli możliwość uczestniczyć w ciekawych debatach: Jak wprowadzić lepszą opiekę w SMA w Polsce?, Terapia pierwszym lekiem na SMA – dotychczasowe doświadczenia i wyzwania, Firefish i Sunfish – badania kliniczne nowego preparatu w SMA.

 

sma1 2018
sma2 2018
sma3 2018

 

Odbyły się też bardzo ciekawe wykłady plenarne, m.in.: Co przyniesie niedaleka przyszłość? Badania nad nowymi lekami w SMA, Polski Rejestr SMA w naborze do badań klinicznych w Polsce, Leczenie wad kręgosłupa a podawanie nusinersenu – nowe możliwości, Jakość życia w SMA.

 

Na koniec uczestnicy mieli możliwość uczestniczenia w wykładach specjalistycznych m.in.: Profilaktyka zmian przeciążeniowych kręgosłupa w opiece nad osobami niepełnosprawnymi, Preimplantacyjne badania genetyczne szansą na zdrowe potomstwo, Zaopatrzenie ortotyczne u dzieci z SMA, Ciąża w SMA, Dieta u chorych z SMA 2 i 3 – studium przypadku, Wsparcie neurologopedy w profilaktyce i codziennym funkcjonowaniu pacjentów zmagających się z SMA, Moje dziecko istota seksualna. Warsztaty dla rodziców, Jak zrobić "Sprawną szkołę" w swoim mieście?, Zdobywaj szczyt za szczytem i się nie zatrzymuj.

 

Przed obiadem wszyscy pozowali do Wielkiej Wspólnej Fotografii.

 

sma4 2018

 

Koniec dnia to pyszna kolacja i impreza integracyjna z balem przebierańców dla dzieci. Przebrania w tym roku były jeszcze ciekawsze. Dzieci trudno było "zapędzić" do łóżek.

 

25 sierpnia 2018r.

 

Dzień wszystkich powitał ulewą, ale nikomu to nie przeszkodziło w uczestniczeniu w programie przygotowanym na ten dzień.

 

W programie były prelekcje i warsztaty m.in.: Zrelaksuj się, zadbaj o swój kręgosłup. Warsztat dla opiekunów, Nieinwazyjna technika mobilizacji i usuwania wydzieliny z dróg oddechowych - Cought Assist E70 Philips Respironics, Jak radzić sobie z infekcajmi oddechowymi w warunkach domowych, Ja kobieta. Warsztaty z seksuologiem, Jak być ważnym dla siebie tak jak dla swojego dziecka? Warsztaty z psychologiem, Rehabilitacja oddechowa, Ja mężczyzna. Warsztaty z seksuologiem, Techniki relaksacyjne i radzenie sobie ze stresem.

 

3 dni minęły błyskawicznie, wszystkim trudno było się pożegnać. Wszyscy umawiali się już na przyszły rok.

 

Kto nie mógł uczestniczyć w wydarzeniu osobiście, miał możliwość oglądania wszystkiego w transmisjach na żywo.

 

Podobnie jak w latach poprzednich, wszystko było perfekcyjnie zorganizowane i dopięte na "ostatni guzik". Trzeba serdecznie podziękować Fundacji SMA za podjęcie kolejny raz tego olbrzymiego wyzwania – organizacja tak ważnego wydarzenia dla tak licznej grupy - społeczności SMA. Dziękujemy!

Następny Weekend już za rok.

 

Share